25 сентября 2025 г. в Общественной палате РФ в рамках XХ ежегодного Всероссийского Форума пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Новые Горизонты» состоялась Всероссийская школа пациентов «Новые возможности – новые надежды».

Модераторами школы выступили вице-президенты ВООГ «Содействие» Смирнова Л.Л. и Глухова М.Н.

С докладом «Сердечно-сосудистые осложнения при заболеваниях системы крови» выступила Ломаиа Е.Г., заведующий научно-исследовательской лабораторией иммуноонкологии Института онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ им В.А. Алмазова» МЗ РФ, г. Санкт-Петербург.

В клинической практике гематолога встречаются разные проявления сердечно-сосудистых осложнений – это аритмии, дисфункция левого/правого желудочка, миокардиты, перикардиты, легочная гипертензия, патология клапана, инфаркт миокарда, сосудистые осложнения. В связи с заболеванием системы крови, к таким пациентам необходим внимательный подход при назначении терапии и в динамике лечения больного. Рекомендуется консультация кардиолога.

В заключении доклада Елза Галактионовна отметила, что в РФ в общей популяции высокий риск сердечно-сосудистых заболеваний. А при онкогематологических заболеваниях риск значимо выше. Важна коррекция факторов сердечно-сосудистого риска - акцент на профилактику сердечно-сосудистых заболеваний, динамическое обследование в ходе терапии ингибиторами тирозинкиназы (ИТК) для выявления осложнений и их своевременной коррекции. На сегодняшний день отсутствуют стандарты для прекращения терапии определенным ИТК вследствие кардиотоксичности. Поэтому важно совместное ведение пациентов с кардиологами – кардиоонкологами.

С докладом «Офтальмологические осложнения при онкогематологических заболеваниях» выступила Смирнова А.Б., офтальмолог ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва.

Анна Борисовна отметила, что наиболее частые офтальмологические проблемы при онкогематологических заболеваниях - ретинальные геморрагии (около 42%), инфекционные осложнения, РТПХ (острая и хроническая формы), специфическое поражение тканей глаза и его придаточного аппарата, паранеопластический синдром. Пациенты отмечают снижение четкости зрения, боль в глазах, изменение восприятия цветов и многое другое. Пациенты, проходящие лечение в связи с онкогематологическими заболеваниями, нуждаются в регулярных осмотрах офтальмолога для раннего выявления осложнений основного заболевания и его лечения. Терапия осложнений требует комплексного подхода. Офтальмологическая терапия способна облегчить состояние пациентов, улучшить качество жизни.

О проблемах неудовлетворительного нутриционного статуса онкогематологических пациентов выступил Иванов В.В., заведующий отделением анестезиологии-реанимации с палатами реанимации и интенсивной терапии, врач-гематолог отделения химиотерапии и трансплантации костного мозга ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург.

«Нутритивная недостаточность в онкологии и онкогематологии — одно из значимых осложнений опухолевого процесса. Недостаточность питания может быть связана с худшим ответом на терапию и неудовлетворительными показателями выживаемости пациентов» - отметил Владимир Вячеславович. Как идентифицировать пациента с высоким риском нутритивной недостаточности? Ответ в слайде:

Необходим системный подход ведения таких больных, включая амбулаторный этап, а также наличие обученных специалистов по проблеме нутрициологии в любом многопрофильном медицинском учреждении.

С докладом «Современные возможности клеточной терапии гематологических заболеваний: клиницист, биолог, пациент» выступил Дубов В.С., заведующий отделением высокодозной химиотерапии Краевого гематологического центра ГБУЗ «ККБ №2», г. Владивосток.

Виталий Сергеевич осветил возможности инновационной клеточной терапии, привел примеры клинических случаев.

Туаева А.О., врач-гематолог ГБУЗ МО «Королевская больница», г. Королев выступила с докладом «Как правильно читать анализы пациентам с онкогематологическими заболеваниями». 

Алана Олеговна акцентировала внимание на том, что пациентов и их родственников пугает любое отклонение в анализах — это вызывает тревогу и панику. Она отметила ряд путей решения для пациентов - знать правила своего безопасного поведения; обладать информацией о течении своей болезни, действии препаратов и возможных нежелательных эффектах при терапии; уметь правильно читать и сравнивать в динамике анализы, распознавать “красные флаги”. А также обратить внимание на свой образ жизни: сон, активность, питание, вести дневник симптомов, неукоснительное выполнение рекомендаций врача. В завершении доклада врач отметила, что нужно осознанно идти к своей ремиссии, т.к. путь к выздоровлению – это марафон, а не спринт.

С докладом «Нежелательные явления при онкогематологических заболеваниях» выступила Челышева Е.Ю., ведущий научный сотрудник клинико-диагностического отделения гематологии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва.

Екатерина Юрьевна отметила, что в гематологии появились те заболевания, ведение которых, сопоставимо с общетерапевтической патологией: пациенты получают терапию длительно и сегодня внимание врачей направлено и на качество жизни таких пациентов.

Вопрос, который беспокоит пациентов: «Всегда ли нежелательные явления терапии ИТК = лекарственная токсичность?». Екатерина Юрьевна отметила, что при жалобах пациента и подозрении на лекарственную токсичность, лечащий врач оценивает: связь с употреблением препарата, связь с возможными другими факторами (другие заболевания, другие препараты),  степень токсичности (1-4)*, необходимость коррекции дозы (прерывания или смены терапии), необходимость  терапевтических вмешательств для коррекции нежелательного явления.

Далее с докладом «Таргетные препараты в онкогематологии и дженерики» выступила Загородникова К.А., заведующий отделом клинической фармакологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург.

Ксения Александровна акцентировала внимание участников на том, что сегодня в онкогематологии применяются как оригинальные лекарственные препараты, так и воспроизведённые лекарственные (дженерики). Частый вопрос у пациентов, чем дженерик схож с оригинальным препаратом? «То же действующее вещество, которое содержится в оригинальном препарате, и которое лечит, что было доказано в клинических исследованиях. Такой же способ введения и тип высвобождения действующего вещества» - отметила лектор.

Советы по качественной жизни при онкогематологических заболеваниях осветил Шуваев В.А., заведующий отделением гематологии и химиотерапии МРНЦ им. А.Ф. Цыба - филиала НМИЦ радиологии Минздрава России, г. Обнинск.

«В настоящее время большинство онкогематологических заболеваний носят хронический характер течения. Основная цель лечения – контроль над заболеванием: полноценная диагностика и постановка диагноза, своевременный контроль необходимых анализов, приверженность к терапии, соблюдение рекомендаций врача. Онкогематологический пациент = обычный человек» - отметил Василий Анатольевич.

Также лектор обратил внимание на важность внимательного отношения к сопутствующим заболеваниям, ведения здорового образа жизни, прохождения ежегодной диспансеризации и многое другое.

С докладом «Знаете ли вы, что такое ремиссия без лечения (РБЛ)? Кому и когда возможно отменить ИТК?» выступила Туркина А.Г., заведующий клинико-диагностическим отделением гематологии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва.

«Вопрос пациента: когда можно перестать принимать препараты? В исследованиях установлено, что у 40-60% больных со стабильным глубоким молекулярным ответом (МО) длительностью более 2 лет, возможна отмена ИТК и наблюдение в ремиссии без лечения (РБЛ). Схема отмены терапии описана в рекомендациях ELN 2020, 2025 и в Российских Федеральных рекомендациях 2019, 2024. В последние годы разработана схема пошагового снижения доз ИТК и последующей отмены терапии, но только для пациентов со стабильным глубоким МО4-МО4,5. Наблюдение без терапии под контролем уровня BCR-ABL – условие безопасной отмены ИТК» - отметила Анна Григорьевна «Ремиссия без лечения (РБЛ): новая цель терапии».

Также лектор отметила важность ответственности пациента с хроническим миелолейкозом (ХМЛ): обсуждать со своим доктором режим дозирования, следить за одновременным приемом других препаратов,  выполнять предписания своего врача, проходить все назначенные обследования в срок, решать возможные проблемы по мере их поступления и только совместно с лечащим врачом.

С докладом о трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) - как метод лечения, кому и когда показана ТГСК выступила Морозова Е.В., руководитель отдела онкологии, гематологии и трансплантологии для подростков и взрослых НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург.

«Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) - процедура инфузии гемопоэтических стволовых клеток с целью восстановления нормального кроветворения у пациента. Количество трансплантаций в России растет. На сегодня это динамично развивающаяся область, показания меняются в зависимости от появления новых таргетных препаратов» - отметила Елена Владиславовна – «Алло-ТГСК единственный радикальный метод лечения гематологических заболеваний. Важно своевременное решение о показаниях и сроках ее выполнения».

Далее с докладом «Новая опция в лечении хронического РТПХ» выступила Кузьмина Л.А., заведующий отделением химиотерапии гемобластозов и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва.

«Трансплантация сегодня – как один из этапов терапии в тех случаях, когда помочь иначе нет возможности. Это острые лейкозы, хронические лейкозы в случае неэффективности нескольких линий терапии и другие. Количество трансплантаций в России постоянно увеличивается и, к сожалению, увеличивается и количество пациентов с хронической РТПХ» - сообщила Лариса Анатольевна.

Хроническая РТПХ – тяжелое осложнение алло-ТГСК, существенно снижает качество жизни, требует длительной терапии и мультидисциплинарного подхода. Появление новых подходов лечения может существенно повысить эффективность и безопасность иммуносупрессивной терапии. Необходимы дальнейшие исследования для определения показаний к назначению новых подходов лечения в зависимости от вовлечения органов-мишеней, тяжести хронической РТПХ и предшествующей терапии.

С докладом «Своевременное мониторирование пациента - возможность избежать рецидив в период ремиссии» выступила Семенова А.А., врач-онколог отделения противоопухолевой лекарственной терапии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, г. Москва.

Анастасия Александровна обратила внимание на новые возможности в практике врача. Важны «глубокая» оценка полноты достигаемого ответа, МОБ / ПЭТ адаптированные терапии, возможность STOP-терапии, выявление раннего рецидива, соблюдение дозоинтенсивности / контроль инфекционных осложнений.

«Практический алгоритм для контроля пациента в ремиссии: подтвердить ремиссию по стандарту нозологии, зафиксировать «нулевую точку» лабораторных результатов, обучить пациента «красным флагам» симптомов, определить профиль иммунодефицита (IgG, HBsAg/anti-HBc и т.д.) и план инфекционной профилактики, активный контроль ctDNA (ЦОК) и MRD наиболее доступным способом» - в завершении отметила Анастасия Александровна.

С заключительным докладом «Кодекс пациента. Доверие» выступила Черанева О.В., исполнительный директор ПКОО «Профессиональное медицинское сообщество Пермского края», врач-педиатр ГБУЗ ПК «Пермская краевая клиническая инфекционная больница», член Общественного совета министерства здравоохранения Пермского края, психолог – консультант, медиатор.

Ольга Владимировна, начиная свой доклад отметила, что предыдущие докладчики часто упоминали о важности включенности пациента в процесс своего лечения, взаимодействия пациента с врачом не по принципу «слепой веры», а по принципу партнерства и сотрудничества. «Перед Форумом было проведено исследование, в котором приняли участие 292 пациента и 67 врачей-гематологов. Респонденты высказались по вопросам вероятности и причинам возникновения конфликтов при получении медицинской помощи, есть ли необходимость готовиться к визиту врача, считают ли респонденты перспективным создание этического кодекса пациента и какие положения имеет смысл включить в кодекс пациента. По данным вопросам поступило 89 предложений от пациентов и 24 от врачей-гематологов» - прокомментировала Ольга Владимировна.

В завершении модераторы площадки, вице-президенты ВООГ «Содействие» Смирнова Л.Л. и Глухова М.Н., поблагодарили всех докладчиков за выступления и готовность к сотрудничеству с нашей организацией.

Мероприятия Форума прошли при поддержке фармацевтических компаний «Свикс Хелскеа», «Новартис Фарма», «Санофи Россия», «Джонсон & Джонсон», «Рош-Москва», «ПРОМОМЕД ДМ», «АстраЗенека Фармасьютикалз», «БИОКАД», «ЭббВи», «Ипсен».

Запись данного мероприятия можно посмотреть. по ссылке: https://vkvideo.ru/video-93005764_456247594 

 

ВООГ «Содействие»