22 сентября – Всемирный день осведомленности о заболевании хронический миелолейкоз (International CML Awareness Day 22/9).
Всемирный день хронического миелолейкоза (ХМЛ) отмечается с 2008 года ежегодно 22 сентября и способствует повышению осведомленности об этой редкой форме онкологического заболевания крови.
Символическое значение этой даты связано с тем, что хронический миелолейкоз (ХМЛ) вызван изменением хромосом 9 и 22. Это происходит вследствие генетической аномалии – хромосомной транслокации, когда участки определенных хромосом меняются местами, и в соответствующих клетках образуется онкобелок, нарушающий работу нормальных клеток костного мозга и превращающая их в лейкозные.
Сегодня врачи предупреждают, что заболевание на ранней стадии диагностировать очень сложно, поскольку в большинстве случаев оно протекает бессимптомно – пациенты жалуются лишь на слабость и повышенную утомляемость.
Заболевание редкое.
На долю ХМЛ приходится порядка 15% всех гемобластозов (лейкемий). В развитых странах заболеваемость ХМЛ составляет порядка 1-1,5 на 100 000 населения в год. Заболевание может быть выявлено в любом возрасте, как у ребенка, так и у взрослого.
В Российской Федерации лечение и диагностика пациентов с ХМЛ проводятся за счет государства:
- 1 линия ИТК – иматиниб.
Обеспечение в рамках федеральной программы 14 ВЗН (группа инвалидности не требуется);
- 2 линия ИТК – нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб.
Обеспечение в рамках регионального бюджета (без группы инвалидности) или в рамках федеральной программы (при наличии группы инвалидности);
- 3 линия терапии – трансплантация костного мозга;
- так же возможно обеспечение новыми препаратами в рамках клинических исследований.
В январе 2023 года в России был зарегистрирован новый препарат с альтернативным механизмом действия — асциминиб, который стал альтернативой существующим ИТК, так как сохраняет активность в отношении резистентных мутаций и показан при неудаче терапии двумя ингибиторами ИТК. Пока он не входит в перечни для обеспечения за счет средств ОМС, но доступен по решению врачебной комиссии.
Гражданин, проживающий на территории РФ, имеющий полис ОМС имеет право на проведение диагностики бесплатно, как при установлении заболевания, так и в процессе жизни при диспансерном наблюдении.
«В последнее время в онкогематологии появились эффективные инновационные препараты, однако доступность их остается достаточно низкой» – подчёркивает Лилия Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» - Зачастую мы сталкиваемся с большой проблемой: инновационный препарат может быть назначен своевременно, а получить его бывает очень сложно. Так, при ХМЛ вовремя оказанная инновационная терапия кардинально меняет прогноз заболевания, помогая пациентам перейти в категорию практически хронических больных, продлив жизнь до среднего возраста здоровых людей. Своевременная и эффективная лекарственная терапия – основное условие успешного лечения в онкогематологии, у данной категории пациентов просто нет времени ждать».
Важные правила для пациентов с ХМЛ:
- Соблюдать режим лечения:
- принимать лекарственные препараты ежедневно;
- проходить обследования в первый год лечения через 3 мес., 6 мес., 12 мес. Далее не реже 1 раза в год;
- планировать беременность.
- Вести здоровый образ жизни:
- исключить курение табака, прием алкоголя;
- избегать париться в бане, перегреваться на солнце;
- избегать контакта с пациентами с признаками ОРВИ.
Для справки:
Более 16 лет Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») защищает интересы пациентов с ХМЛ и другими онкогематологическими заболеваниями, ведет постоянную работу с профессиональным сообществом, исполнительной и законодательной властью регионального и федерального уровней для повышения доступности медицинской помощи для данной категории пациентов.
ВООГ «Содействие» стояло у истоков создания программы 7 ВЗН (в настоящее время Программа высокозатратных нозологий), благодаря чему сегодня все пациенты с ХМЛ в России получают бесплатно лекарственный препарат иматиниб в 1 линии терапии.
ВООГ «Содействие»