22 декабря 2016 в Перми состоялась Школа пациентов ХЛЛ
22 декабря 2016 г. на базе ГБУЗ ПК "Центр медицинской профилактики" в г. Перми состоялась Школа пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз.
Данная школа была уникальна своим составом выступающих. Вела школу Плоских Марина Альфредовна, заведующая гематологическим отделением Пермской краевой клинической больницы.
Марина Альфредовна поприветствовала всех собравшихся, обозначила значимость проведения школы по хроническому лимфолейкозу, пожелала участникам продуктивной работы. Далее передала слово Шутылеву А.А., главному внештатному гематологу Пермского края, заведующему Городским консультативно – диагностическим гематологическим центром ГБУЗ ПК «ГКП №5».
Антон Аркадьевич обратил внимание слушателей школы, что диагноз хронический лимфолейкоз при всей его сложности течения и диагностики, поддается лечению. Из выступления стало понятно, что из общего числа пациентов с ХЛЛ 70% могут жить длительно без лечения, но находится под постоянным контролем врача. До недавнего времени ХЛЛ лечили цитостатиками, а сейчас появились препараты таргетного (точечного) действия. Точно так же, как и при лечении пациентов с ХМЛ. Антон Аркадьевич отметил, что на сегодня в Пермском крае пациенты, которым установлен диагноз хронический лимфолейкоз, получают бесплатно лекарственные препараты, как по программе 7 ВЗН, так и по региональной льготе.
Следующим выступлением Светлана Викторовна Толстова, врач-гематолог Пермской краевой клинической больницы рассказала слушателям более подробно про диагноз хронический лимфолейкоз:
Хронический лимфолейкоз – это опухолевое заболевание системы крови с первичным поражением костного мозга. Морфологическим субстратом опухоли в 95% случаев являются зрелые атипичные В-лимфоциты с характерным набором рецепторных CD-маркеров: CD5/CD19/CD23. В 5% случаев лейкозные клетки имеют Т-клеточный фенотип.
Клон нефункциональных лейкозных лимфоцитов непрерывно размножается и накапливается в костном мозге, периферической крови, лимфоузлах, селезёнке, печени. Чем быстрее скорость пролиферации (скорость деления клеток), тем агрессивней течение ХЛЛ.
Интересные факты:
- Мужчины заболевают хроническим лимфолейкозом примерно в 1,5-2 раза чаще женщин.
- Данное заболевание наиболее распространено на территории Европы и Северной Америки. А вот население Восточной Азии, напротив, страдает от этой болезни крайне редко.
- Существует генетическая предрасположенность к хроническому лимфолейкозу, существенно повышающая риск развития данной болезни среди родственников.
- Впервые, хронический лимфолейкоз был описан немецким учёным Вирховым в 1856 году.
- До начала XX века все лейкозы лечили мышьяком.
- 70% всех случаев заболевания приходится на население старше 65 лет.
- У населения моложе 35 лет хронический лимфолейкоз является исключительной редкостью.
- Данное заболевание характеризуется низким уровнем злокачественности. Однако, так как хронический лимфолейкоз значительно нарушает работу иммунной системы, нередко на фоне данного заболевания возникают «вторичные» злокачественные опухоли.
Чаще всего болезнь развивается бессимптомно, очень медленно и обнаруживается случайно при исследовании общего анализа крови. При лимфолейкозе хроническом аномальные лимфоциты не отличаются по внешнему виду от нормальных, но являются функционально неполноценными.
У пациентов с ХЛЛ снижается резистентность к бактериальным инфекциям, постепенно формируется иммунодефицитное состояние, несовместимое с жизнью. Тем не менее, любой пациент, которому установлен диагноз ХЛЛ, может прожить долгую жизнь и без терапии.
Случаев полного выздоровления от хронического лимфолейкоза на сегодняшний день не выявлено. Продолжительность жизни больных зависит от множества факторов, таких как общее состояние здоровья, пол, возраст, своевременность постановки диагноза и эффективность назначенного лечения, и колеблется в широких пределах – от нескольких месяцев до нескольких десятков лет.
Полная ремиссия – характеризуется отсутствием симптомов интоксикации, нормальными размерами лимфатических узлов, селезёнки и печени, содержанием гемоглобина более 100г/л, нейтрофилов более 1,5×109/л, тромбоцитов более 100×109/л. Также обязательными условиями полной ремиссии являются нормальная миелограмма (количество лимфоидной ткани в биоптате не превышает 30%), длительность достигнутого состояния не менее двух месяцев.
Частичная ремиссия – это состояние длительностью не менее двух месяцев, при котором количество лимфоцитов в общем анализе крови удаётся снизить на 50%, размеры селезёнки и лимфатических узлов также должны быть уменьшены в два раза. Показатели гемоглобина, нейтрофилов и тромбоцитов должны соответствовать таковым при полной ремиссии или увеличиться на 50% по сравнению с анализом крови до начала лечения.
Прогрессирование болезни – устанавливается при отсутствии улучшения после лечения, ухудшении общего состояния больного, увеличением тяжести симптомов, а также проявлением новых симптомов, переходом болезни в более агрессивную форму.
Стабильное течение заболевания – состояние, при котором не наблюдается ни признаков улучшения, ни признаков ухудшения состояния больного.
После выступления Светланы Викторовны, пациенты задавали уточняющие вопросы, на которые ответила Плоских Марина Альфредовна.
Вопрос: Можно ли париться в бане?
Ответ: Не желательно.
Вопрос: Можно ли заниматься спортом: йога, танцы, силовые нагрузки?
Ответ: Спортом заниматься нужно, но нельзя переусердствовать. Во всем нужна мера. И не желательны силовые нагрузки.
Вопрос: Можно летом работать на огороде?
Ответ: Работать нужно. Но важно учитывать, что все работы проводить либо рано утром или поздно вечером. Т.к. пребывание на солнце не рекомендуется.
Вопрос: Можно ли пить травы?
Ответ: Травы можно. Но важно помнить, что есть травы, а есть яды. Не рекомендуется прием болиголова, чаги, мухоморов и тому подобное.
Вопрос: Сейчас наступает период гриппа, ангин и пневмоний, как правильно лечиться, учитывая ХЛЛ?
Ответ: В первую очередь, не заниматься самолечением. Лечение под присмотром терапевта или фельдшера ФАПа.
Марина Альфредовна также акцентировала внимание слушателей, что важно вести дневник самонаблюдения, сдавать анализы, посещать гематолога в соответствии с назначением, рассказывать на приеме врачу о своем состоянии здоровья за прошедший период.
Далее с докладом «Вы - хозяин своей жизни. Психоэмоциональное состояние, как составляющая часть заболевания ХЛЛ» выступила Елена Михайловна Бакурова, онкопсихолог. Елена Михайловна осветила вопросы:
- важность понимания своего диагноза, как получить максимальную информацию;
- комплаентность больного;
- ресурсы больного в борьбе с болезнью;
- положительный настрой и психологическая готовность на лечение.
Елена Михайловна рассказала слушателям школы о возможности получения бесплатной консультации для пациентов в рамках ОМС на территории Пермского края в Краевом психотерапевтическом консультативно - диагностическом центре по телефону доверия (круглосуточный) 8800-200-8-911, а также и о всероссийской горячей линии для онкобольных.
Одна из пациенток с грустью сказала: «Вот, если бы был онкопсихолог, тогда, когда доктор сказал, что у меня хронический лимфолейкоз, я бы намного легче пережила тот период».
По итогам выступления пациенты с ХЛЛ и родственники попросили контакты для обращений к Елене Михайловне лично за помощью в борьбе за свои жизни и жизни близких.
В рамках школы проводился и интерактивный опрос слушателей. Были заданы вопросы, касаемые материала, который был дан на школе. Очень порадовало, что пациенты активно отвечали на вопросы, самым активным и правильно отвечающим на поставленные вопросы, были вручены поощрительные призы.
Завершающим был доклад «О деятельности ВООГ «Содействие» в Пермском крае» Намитовой С.А., регионального представителя ВООГ «Содействие». В котором, Светлана Анатольевна рассказала о деятельности организации в стране и в Пермском крае, о необходимости доверять врачу и быть дисциплинированным пациентом. И в случае, если возникают трудности при получении лекарственных препаратов, диагностики, можно всегда обратиться в ВООГ «Содействие» для урегулирования всех вопросов, касаемых медицинской помощи пациентам с ХЛЛ в Пермском крае.
После докладов, были заданы вопросы по установке группы инвалидности для пациентов с ХЛЛ, получения бесплатных лекарственных препаратов. В ответ по установке группы инвалидности, Светлана Анатольевна напомнила слушателям школы, что группа инвалидности и ее степень определяются в соответствии с критериями, утвержденными приказом Минсоцтруда РФ № 664н от 29.09.2014 года. Каждый из них оценивается в ходе медико-социальной экспертизы в процентах по отношению к норме. В качестве критериев используются основные категории жизнедеятельности – наличие возможности обслуживать себя, самостоятельно передвигаться, ориентироваться в пространстве и времени, общаться, контролировать свои поступки, обучаться, работать. Таким образом, наличие инвалидности и степень ее тяжести (группа) устанавливаются в зависимости от уровня отклонения от нормы в процентах. А это значит, что от того, как медицинская организация (поликлиника) по месту прикрепления подготовила пакет документов, будет зависеть назначение группы инвалидности специалистами ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Пермскому краю».
По завершению школы, слушатели смогли обменяться телефонами, задать личные вопросы врачам-гематологам, попить чай и пообщаться с теми, кто не понаслышке знает и понимает, что жизнь с ХЛЛ есть.
Выражаем благодарность ГБУЗ ПК "Центр медицинской профилактики" и лично Друговой М..А., главному врачу и Бабиной Н.А., руководителю центра за помощь в проведении школы.
Также выражаем благодарность лекторам: Шутылеву А.А., Плоских М.А., Толстовой С.В., Бакуровой Е.М. за доклады, чуткость и внимание к слушателями.
Отдельная благодарность волонтерам школы Скворцовой Е., Намитовой В.С., Ш. Наталье за помощь в создании душевной встречи каждого пациента и оказание всесторонней помощи.
До встречи в Новом году!
Светлана Намитова
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю