21 декабря 2024 г. в Республике Башкортостан состоялась региональная онлайн-школа для пациентов с ХМПЗ (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия).

Приветственным словом открыл онлайн-школу для пациентов и их родственников региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Республике Башкортостан Ахметшин Радик Радифович. На этой школе обсуждались группа заболеваний, которые классифицируются как Ph’-негативные, включающие в себя истинную полицитемию, эссенциальную тромбоцитемию и миелофиброз. «Сегодняшний день в гематологии представляет собой новую эру в медицине. Различные методы диагностики, молекулярных и генетических исследований, новые препараты открыли новые горизонты для пациентов и предложили инновационные подходы к лечению этих заболеваний. Главная задача школы – это повышение информированности пациентов о заболевании, диагностики, лечения, а также перспектив терапии» - сообщил Радик Радифович, открывая школу.

Коротко рассказал о ВООГ «Содействие», об истории образования и становлении организации. «Наша организация выполняет функции единого представителя группы пациентов в органах власти, а также проводит активную работу по информированию пациентов, специалистов и широкой общественности об онкогематологических заболеваниях, особенностях лечения, способах преодоления трудностей повседневной жизни со своим диагнозом» - отметил Радик Радифович, завершая свой доклад.

С докладом на тему: «РН-НЕГАТИВНЫЕ ХРОНИЧЕСКИЕ   МИЕЛОПРОЛИФЕРАТИВНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ: диагностика, лечение и образ жизни» выступила Брагина Арина Сергеевна, врач-гематолог Консультативно-диагностического отделения ГБУЗ Республиканский медико-генетический центр, г. Уфа.

Арина Сергеевна рассказала о заболеваниях, их развитии, показав на слайдах основные симптомы, уделила внимание слушателей информации о лечении и диагностических исследованиях. Данные заболевания считаются достаточно редкой патологией крови, частота встречаемости составляет 1 случай на 100 тысяч населения. Подавляющее большинство пациентов — люди среднего и старшего возраста.  Лектор обозначила основные вопросы, на которые необходимо обратить внимание слушателей, в том числе на образ жизни пациентов.

В завершении лекции Арина Сергеевна ответила на все вопросы, которые были у наших слушателей.

Благодарим всех участников школы за проявленный интерес и до новых встреч в 2025 году.

 

Ахметшин Радик Радифович,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Башкортостан