20 ноября 2025 г. в рамках XVI Всероссийского конгресса пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение» прошел круглый стол №4 "Новые подходы к лечению заболеваний системы крови".

Модераторами мероприятия выступили:

- Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов;

- Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент - региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» в Волгоградской области.

На круглом столе были рассмотрены вопросы развития медицинской помощи пациентам с гемофилией и онкогематологическими заболеваниями, совершенствования механизмов льготного лекарственного обеспечения, деятельности пациентских организаций.

О лечение гемофилии у детей рассказал Жарков Павел Андреевич, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией патологии гемостаза, профессор кафедры гематологии и клеточных технологий ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России.  В своем выступлении он обратил внимание не только на медицинские вопросы, но и вопросы социально-педагогической помощи семьям, вопросы организации лекарственного обеспечения этой категории, приверженности пациентов и родителей лечению и другие вопросы. Была подчеркнута необходимость акцентировать внимание на существующих проблемах лечения и реабилитации детей с гемофилией.

Вопросы оказания медицинской помощи взрослым пациентам с гемофилией раскрыла Андреева Татьяна Андреевна, кандидат медицинских наук, врач-гематолог, заведующий Городским центром по лечению больных гемофилией (ГЦЛГ) г. Санкт-Петербурга.

О достижениях в лечении пациентов с диагнозом гемофилия участникам мероприятия рассказал Петров Виктор Юрьевич, доктор медицинских наук, заведующий отделением гематологии ГБУЗ "Морозовская ДГКБ" (г. Москва). «Чрезвычайно важным в достижении успеха и профилактике осложнений течения заболеваний крови, особенно гемофилии, остается диалог врача, пациента и его семьи. В лечении заболеваний крови в целом необходимо обратить особое внимание на доступность к инновационной терапии, сравнить доступность в странах мира и в нашей стране.  Один из важных вопросов – способ введения препарата, влияющий на приверженность пациентов» - отметил Виктор Юрьевич.

О доступности инновационной терапии для онкологических пациентов на основе анкетирования рассказала Маргевич Галина Дмитриевна, заместитель председателя Координационного совета МОД (Межрегиональное общественное движение) "Движение против рака”, член Общественного совета при Минздраве России. Она отметила необходимость совершенствования механизмов льготного лекарственного обеспечения, определения четких критериев принятия решения о включении/исключении лекарственных препаратов в момент голосования Комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов.

С докладом «Медицинская помощь онкогематологическим пациентам. Вклад пациентского сообщества в систему оказания медицинской помощи больным с заболеваниями крови» выступил Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент - региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» в Волгоградской области. В докладе было отмечено, что по-прежнему остается низкий уровень доступности диагностических мероприятий, как при постановке диагноза, так и при мониторинге эффективности терапии, а также низкая доступность инновационной таргетной терапии. Среди причин - затягивание процесса принятия обновленных клинических рекомендаций, разночтение в вопросе применения, наличия ограничительных перечней, дефицит финансирования государственных программ и региональных бюджетов, отсутствие актуальной нормативной базы, регламентирующей деятельность гематологической службы, отсутствие регистров.

По итогам круглого стола будет подготовлена резолюция, которая будет направлена в профильные законодательные и исполнительные органы власти.

ВООГ «Содействие»