Школа пациентов и их родственников была организована Общероссийской общественной организацией инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».
ВООГ «Содействие» выполняет функции единого представителя группы пациентов в органах власти, а также проводит активную работу по информированию пациентов, специалистов и широкой общественности об онкогематологических заболеваниях, особенностях лечения, способах преодоления трудностей повседневной жизни с диагнозом онкогематология.
Основная цель организации – помощь пациентам с онкогематологическими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение и современную диагностику.
В мероприятии также приняли участие: руководитель клинического отделения химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга, доцент, кандидат медицинских наук ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России Волошин С.В.; вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-Западному Федеральному округу Смирнова Л. Л., начальник отдела по организации медико-социальной экспертизы и методической работы с использованием информационных систем и технологий ФКУ «ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу» Минтруда России Белавина Е. А
В ходе школы пациентов были обсуждены основные изменения в Правилах признания лица инвалидом, в том числе вопросы возможности выбора гражданами формы проведения медико-социальной экспертизы, требований к объёму обследований для прохождения медико-социальной экспертизы, в частности, для пациентов с заболеванием множественной миеломой; а также порядок информирования граждан о различных этапах проведения медико-социальной экспертизы; вопросы разработки ИПРА инвалидов, особенно основания для обеспечения различными техническими средствами реабилитации. Елена Викторовна разъяснила слушателям порядок проведения медико-социальной экспертизы, основы оценки степени стойких нарушений функций организма при множественной миеломе, а также основания для установления группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования; Также слушателям были даны разъяснения правовых основ выдачи учреждениями медико-социальной экспертизы заключений о нуждаемости родственников граждан, призываемых на военную службу (в том числе по мобилизации), службу по контракту в постоянной посторонней помощи (уходе, надзоре).
Обратившимся по вопросам установления инвалидности Елена Викторовна дала разъяснения, по отдельным обращениям взяты на контроль вопросы взаимодействия с медицинскими организациями и решение иных вопросов.
По итогам встречи участники договорились о расширении сотрудничества Бюро МСЭ по Санкт-Петербургу с ВООГ «Содействие» в целях обеспечения своевременного и качественного предоставления социальных услуг, а также информирования широкой общественности о проблемах пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.
Источник: ФКУ «ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу» Минтруда России https://www.78.gbmse.ru/news/#!uchastie_karol_ev_v_shkole_pacientov