14 октября 2022 г. состоялась очная школа для пациентов с множественной миеломой и родственников, проживающих в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.
Мероприятие открыл приветственным словом Сергей Владимирович Волошин, руководитель клинического отделения химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, главный гематолог ФМБА, д.м.н., анонсируя Программу школы.
.png)
«Мы благодарим Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» за инициативу и организацию просветительских школ и поздравляем команду нашей пациентской организации с 15-тилетием», - сказал Сергей Владимирович - «Спасибо, что вы всегда рядом, всегда держите руку на пульсе».
Впервые в работе школы для пациентов приняла участие заместитель руководителя-главного эксперта по медико - социальной экспертизе, врач высшей категории Елена Викторовна Кароль, которая выступила с наглядной презентацией по вопросам медико-социальной экспертизе при множественной миеломе. Особое внимание Елена Викторовна уделила Основным нормативным правовым актам РФ, регламентирующим установления инвалидности и реабилитации инвалидов.
«Граждане направляются на медико-социальную экспертизу только медицинскими организациями независимо от организационно-правовой формы, - сказала Елена Викторовна, - Проведение медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы, осуществляется не позднее 30 рабочих дней со дня принятия решения врачебной комиссией медицинской организации о подготовке такого направления».
.png)
Класс II, Новообразования.
.png)
Гражданин имеет право получить по запросу выписку из протокола решения врачебной комиссии о направлении на медико-социальную экспертизу и направление на медико-социальную экспертизу.
Установление инвалидности при множественной миеломе
.png)
Степень выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.
4 степени выраженности:
- I степень - стойкие незначительные нарушения функций организма человека в диапазоне от 10 до 30 процентов;
- II степень - стойкие умеренные нарушения функций организма человека в диапазоне от 40 до 60 процентов;
- III степень - стойкие выраженные нарушения функций организма человека в диапазоне от 70 до 80 процентов;
- IV степень - стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека в диапазоне от 90 до 100 процентов.
Степень выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, устанавливается в соответствии с количественными системами оценки.
.png)
Множественная миелома и злокачественные плазмоклеточные новообразования (С 90 )- нарушения функции системы крови и иммунной системы; скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций.
.png)
.png)
Разработка индивидуальных программ реабилитации, абилитации инвалидов.
Реабилитация и абилитация инвалидов направлены на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности инвалидов в целях их социальной адаптации, включая достижение ими материальной независимости и интеграцию в общество.
.png)
Технические средства реабилитации - устройства, содержащие технические решения, в том числе специальные, используемые для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности инвалида. Решение об обеспечении инвалидов техническими средствами реабилитации принимается при установлении медицинских показаний и противопоказаний. Медицинские показания и противопоказания устанавливаются на основе оценки стойких расстройств функций организма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм и дефектами.
.png)
Также Елена Викторовна, заострила вопрос, связанный с мобилизацией.
.png)
О Всероссийском обществе онкогематологии «Содействие», о позитивном опыте сотрудничества со специалистами и пациентами на протяжении 15-ти лет, рассказала вице-президент ВООГ «Содействие» Лариса Леонидовна Смирнова. «Пациентская организация ВООГ «Содействие» была создана по инициативе пациентов с ХМЛ и при поддержке гематологов в феврале 2007г., - отметила Лариса Леонидовна, - но с 2013 г. мы расширили свою деятельность, и на сегодняшний день мы объединяем всех пациентов с онкогематологическими заболеваниями и по мере возможности стараемся помочь». Завершая свое выступление, она призвала к объединению в группы пациентов, которые мы создали для петербуржцев, а именно чаты в WhatsApp и Telegram.
.png)
Далее о Множественной миеломе, диагностике и лечении рассказал Андрей Дамирович Гарифуллин, научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России.
.png)
Андрей Дамирович подробно рассказал о заболевании и о фазах, методах лечения, о новых препаратах и, что ждут гематологи от CAR-T терапии. Также Андрей Дамирович призвал участников школы выполнять все рекомендации лечащего гематолога, и если «есть инвалидность, и даже, если она была оформлена по другим, ранее полученным, заболеваниям, не отказываться от социального пакета в части лекарственного обеспечения!».
Выражаем особую благодарность Сергею Владимировичу Волошину и Андрею Дамировичу Гарифуллину за познавательную информацию в доступной форме, за увлеченность в лечении пациентов с множественной миеломой, за профессионализм и сотрудничество.
Благодарим директора ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА МЗ РФ Сидоркевич Сергея Владимировича за предоставленную возможность проведения школы в конференц-зале института.
Благодарим Федеральное казенное учреждение «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации в лице Елены Викторовны Кароль за сотрудничество и полезную информацию для пациентов с множественной миеломой.
Спасибо всем участникам школы, за проявленный интерес.
До новых встреч на следующих наших просветительских мероприятиях.
Лариса Леонидовна Смирнова,
Вице-президент ВООГ «Содействие»