13-я Международная конференция «Горизонты ХМЛ 2015» в Барселоне
Великолепная Барселона в этом году гостеприимно встречала участников международного ежегодного форума «Горизонты ХМЛ 2015» для пациентских сообществ со всего мира, представляющих интересы людей с ХМЛ. 13-я Международная конференция проходила с 1 по 3 мая 2015 года в отеле Renaissance Barcelona Fira Hotel в Коммерческом Центре города. 118 участников из 65 стран мира собрались вместе, чтобы обсудить различные аспекты современного лечения этого заболевания, обобщить опыт работы по защите прав пациентов в различных странах, определить единую стратегию действия пациентских сообществ на ближайшее будущее.
ВООГ «Содействие» является постоянным участником подобных ежегодных форумов с 2007 года, практически с момента создания в РФ нашей организации. Мы активно участвуем в различных международных проектах в рамках CML Advocates Network. В 2015 году ВООГ «Содействие» на международном форуме представляли Хайшат Амшокова (Нальчик) и Станислав Куликов (вице-президент по ПФО).
1-й день по традиции был открыт проведением параллельных сессий, предложенных на конференции 2014 года в Белграде:
Сессия «ХМЛ 101»
Данная сессия проводилась в первую очередь для участников конференции, которые впервые на подобном мероприятии. Сессия состояла из двух частей: историческая справка, структура конференции; суть медицинских сессий, ответы на вопросы: Что такое bcr-abl? Причины ХМЛ? Что такое ИТК и какие ИТК доступны в настоящее время? Что такое резистентность и непереносимость терапии? Текущие исследования в области лечения ХМЛ? И т.д.
Цель: подготовить участников, которые впервые на конференции, к активному участию в работе конференции, помочь определиться с целями и выбрать именно те сессии, которые будут интересны для конкретного участника. Лектор данной сессии - Пэт Гарсия-Гонсалес, США.
Сессия «Участие пациентов в исследовательской деятельности в области ХМЛ»
Участники конференции 2014 года в Белграде пришли к заключению в необходимости более активного участия пациентского сообщества в исследованиях ХМЛ. Темы, обсуждаемые на данной сессии: Поддержка исследований в области влияния терапии на качество жизни пациентов, в том числе среди детей, сбор информации по дженерикам; тренинги по повышению правоспособности сообщества ХМЛ; сотрудничество с академическими исследовательскими группами, общественными фондами и т.д. Лектор данной сессии Ян Гайсслер – Германия.
По структуре конференция была традиционной: медицинские и адвокатские сессии.
День 1
Медицинская сессия №1: Обновленные данные по ХМЛ:
Обзор препаратов 1-й и 2-й линий, контроль резистентности к терапии (Мишель Моро); Управление ХМЛ в странах с ограниченными ресурсами (Гари Менон); вопросы и ответы с участием ведущих экспертов в области ХМЛ. Что касается резистентности к терапии, то этот вопрос сейчас более тщательно изучается в разных странах, выявлено огромное число мутаций как одиночных, так и сцепленных, которые приводят к резистентности. Существующие препараты 3-ей линии понатиниб и омацитоксин эффективны, но не отработаны оптимальные дозировки и нет опыта долгосрочного их использования для понимания долгосрочного прогноза успешного лечения.
Адвокатская сессия №1: Доступ к терапии и опыт работы пациентских групп из разных стран относительно доступности лечения, участия в клинических испытаниях, возмещение расходов на лечение. Не секрет, что во многих странах дорогостоящие препараты пациенты покупают за свой счет с некоторой страховой скидкой. И, например, в Китае проблема компенсации расходов стоит достаточно остро, как и проблема молекулярного мониторинга. Россия выгодно отличается от многих стран именно существованием федеральной программы «7 нозологий», за счет которой пациенты с ХМЛ обеспечиваются иматинибом.
День 2
Медицинская сессия №2: Ремиссия без принятия препаратов: Возможности и проблемы.
Прекрасные доклады, доступные и понятные даже для неподготовленных слушателей были представлены по данному вопросу ведущими гематологами мира Андреасом Хочхаузом (Германия) и Пэт Еллиотт (США). Например, были даны требования, необходимые для прекращения терапии в условиях клинических исследований и под строгим врачебным контролем:
- Наличие стандартизированого молекулярного ответа на терапию;
- Частая оценка молекулярного ответа;
- Известный тип bcr-abl транскрипта;
- Отсутсвие рисков (запоздалый ответ, хромосмные мутации, высокий риск болезни, резистентность к какому-либо итк).
В конце медицинской сессии второго дня была организована дискуссия, посвященная психологическим аспектам остановки терапии.
Медицинская сессия №3 была посвящена теме побочных эффектов при лечении препаратами ИТК у взрослых и детей (Андреас Хочхаус, Фредерик Милот).
Адвокатская сессия №2: Всемирный День ХМЛ – практические советы по проведению (Даниель Миллер).
Адвокатская сессия №3: Обмен опытом – интерактивная сессия плакатов.
В огромном зале, где в перерывах между сессиями, проходил кофе-брейк, пациентские сообщества из разных стран представляли плакаты, описывающие деятельность их организаций. Также были установлены тач-панели, в которых можно было выбрать и посмотреть ролики, рассказывающие о мероприятиях той или иной организации.
В этом году мы участвовали в совместном проекте LMC France - создании плаката европейского региона. Плакат LMC France по итогам голосования занял 1 место! Одним из интереснейших проектов, на наш взгляд, был проект создания европейского ХМЛ информационного центра «прогресс в лечении ХМЛ», предложенный Euzebiusz Jan Dziwinski (Польша). ВООГ «Содействие» было предложено участвовать в реализации этого проекта, на что мы с радостью согласились! К слову сказать, польский плакат занял 3-е место, не добрав одного голоса до 2-го места. В конкурсе плакатов участвовали более 24 участников.
День 3
Медицинская сессия №4: Перспективы и пути исследований в области ХМЛ.
Адвокатская сессия №4: Борьба за качество жизни и мониторинг применения дженерических препаратов. В ходе заседания состоялись дебаты под девизом: от страха к действию. Обсуждались конкретные действия адвокатских сообществ по контролю за дженериками и участию в программах отслеживания побочных эффектов совместно с медицинским сообществом.
И…наконец, участников конференции ожидал незабываемый трехчасовой тур по достопримечательностям Барселоны!
Конференция этого года в Барселоне по сути была мини-заседанием Организации Объединенных Наций. Позитивные, жизнерадостные и неравнодушные люди, большинство из которых пациенты, которые не просто выжили, но и живут полноценной насыщенной жизнью, используют второй шанс на жизнь для помощи людям!
Эта конференция для нас стала ярчайшим событием, мы встретились со старыми друзьями, обрели много новых друзей из различных уголков планеты. Наши страницы в фейсбуке ежеминутно заполняются новыми фотографиями с форума, сообщениями, пожеланиями….
Удивительное чувство – ощутить себя членом огромной всемирной семьи лучезарных, позитивных людей!!!!!
Материал подготовил С. Куликов, вице-президент по ПФО.