11 июля 2023 г. в г. Перми прошла очередная Школа для пациентов с ХМЛ и близких.

В работе школы приняли участие

• Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный специалист-гематолог Министерства здравоохранения Пермского края;
• Каракулова Юлия Владимировна, профессор, доктор медицинских наук, заведующий кафедрой неврологии и медицинской генетики ФГБОУ ВО «Пермский государственный медицинский университет имени академика Е. А. Вагнера» МЗ РФ, председатель правления ПКОО «Профессиональное медицинское сообщество Пермского края», председатель комиссии по здравоохранению, социальной защите и физической культуре Общественной палаты Пермского края;
• Шеина Ирина Петровна, врач-гематолог Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК «ПККБ», к.м.н.;
• Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, Общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Пермском крае, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Пермскому краю.

Медицинскую часть о заболевании хронический миелолейкоз представила Шеина Ирина Петровна, акцентировав внимание слушателей, что ХМЛ – это редкое заболевание, требующее внимательного и длительного лечения, необходимости проведения диагностики для контроля течения заболевания. Пациенты с ХМЛ при получении терапии ИТК могут сталкиваться с нежелательными явлениями, за которыми важно наблюдать, а иногда и принимать решение смены терапии.

Тему «Нарушение памяти и внимания. Просто о сложном» раскрыла Каракулова Юлия Владимировна, рассказав слушателям о распространённости большинства неврологических расстройств, постковидном синдроме, бытовых упражнениях на развитие когнитивных способностей.

На множество вопросов слушателей ответил Шутылев Антон Аркадьевич. Поступили вопросы о частоте диагностики при лечении ХМЛ, установлении группы инвалидности, выписке льготных рецептов до 90 дней для работающих пациентов, о количестве 28 таблеток в упаковке ЛП бозутиниб, о возможности посещать косметолога, лечении зубов, межлекарственном взаимодействии при лечении сопутствующих заболеваний и т.д.

О деятельности ВООГ «Содействие» в стране и в Пермском крае рассказала Намитова Светлана Анатольевна, акцентировав внимание слушателей и о важности посещения гематолога и прохождении диагностики для контроля заболевания, при получении группы инвалидности не отказываться от соцпакета в пользу денежной компенсации (ЕДВ), т.к. при переходе на 2 линию ИТК, не смогут получать бесплатно дорогостоящие лекарственные препараты. «Есть такое выражение «скупой платит дважды». Пациенты, кому установлена группа инвалидности, имеют возможность выбора, либо получать лекарства бесплатно или денежную компенсацию (ЕДВ). Прежде чем принять решение о получении денежной компенсации, вместо получения льготы в виде лекарств, важно помнить, что сегодня Вы получаете чуть больше 1000 в месяц, а завтра Вам потребуется лекарство стоимостью чуть более 100 000 руб. в месяц.  И в случае отказа от льготы в пользу 1 000 руб., у Вас будет риск покупать более дорогое лекарство за свой счет» - отметила Светлана Намитова.

В завершении школы пациенты смогли пообщаться за чаем и познакомиться с пациентами, кому диагноз ХМЛ был установлен недавно.

Выражаем благодарность

• Шутылеву А.А., главному внештатному специалисту-гематологу Министерства здравоохранения Пермского края за поддержку в просвещении пациентов;
• Шеиной И.П. и Каракулова Ю.В. за уникальные и полезные доклады;
• волонтерам Скворцовой Е. и Трескиной Е. за помощь на школе.

В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ, был организован забор крови на исследования.

Все участники школы получили раздаточный материл.

До встречи на следующей Школе пациентов ХМЛ. Следите за новостями на онлайн-ресурсах ВООГ «Содействие» (сайт, форум, группы) и в чате пациентов Пермского края.

Намитова Светлана Анатольевна,

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю