10 сентября 2026 г. в Общественной палате РФ в рамках XХI ежегодного Всероссийского Форума пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Новые Горизонты» состоялась пленарное заседание.

В работе заседания приняли представители Общественной палаты РФ, Министерства здравоохранения РФ, ведущие специалисты в области диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний из ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова Минздрава России, ФГАОУ ВО РУДН, ФГАОУ ВО ПМГМУ им. И.М Сеченова Минздрава России, ГБУЗ НО "НОКБ им. Н.А. Семашко", представители Ассоциации международных фармацевтических производителей, страховых компаний, лидеры ВООГ «Содействие», пациенты и представители пациентских организаций из субъектов РФ.

С приветственным словом к участникам форума обратился председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам здоровья, директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России Николай Аркадьевич Дайхес, который отметил, что для возглавляемой им комиссии активное взаимодействие с пациентскими сообществами представляет собой одно из приоритетных направлений работы. «Форум является основой для такого взаимодействия. Мы уверены, что он в очередной раз поднимет важные вопросы, связанные с лекарственным обеспечением онкогематологических пациентов, с новыми методами терапии, с помощью со стороны общественных организаций и другие важные темы», — сказал Николай Дайхес, пожелав участникам успехов и движения вперед.

Далее с приветственным словом выступила член Комиссии Общественной палаты РФ, генеральный директор и главный врач Центра медицинской профилактики ГАЗ заслуженный врач России Валентина Викторовна Цывова. «Несмотря на то что эти вопросы неоднократно обсуждались на различных площадках, они продолжают оставаться актуальными. Главная задача нашего мероприятия — объединить экспертов, поделиться ценным опытом и найти практические решения для актуальных задач. Именно диалог пациентского, профессионального сообществ, различных уровней власти является важнейшим элементом помощи пациентам и позволяет достичь желаемого эффекта», — убеждена она.

С приветственным словом выступила врио директора департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава России Валерия Александровна Гульшина, отметив: «За последние пять лет нам удалось на 16 процентов снизить одногодичную летальность пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Пятилетняя выживаемость увеличилась практически на 10 процентов. То есть существует положительное влияние на качество и продолжительность жизни. Но есть еще точки роста, и мы надеемся, что форум, который сегодня организован, выработает рекомендации для системы здравоохранения: куда еще двигаться, где можно что-то улучшить».

Данные анкетирования пациентов с онкогематологическими заболеваниями, проводимого ВООГ «Содействие» в период с 05.03.2026 г. по 31.08.2026 г., озвучила президент организации Лилия Фёдоровна Матвеева. Участие в анкетировании приняли 1397 человек из 78 регионов России.

Согласно результатам анкетирования, 40% респондентов отметили, что у них возникали трудности планового посещения врача-гематолога (онколога). Респонденты разъяснили с какими трудностями они сталкиваются – это:

29,8% - запись к врачу более 2-х недель;
27,7 % - запись к врачу более 1 месяца;
16,3 % - трудности дозвониться до медицинской организации;
11,4 % - отсутствие врача-гематолога (онколога);
4,1 % - отсутствие общественного транспорта между населенными пунктами и/или приходится добираться разными видами транспорта (маршрутка, поезд, самолет и т.п.);
3,3 % - трудности с передвижением (маломобильность, нет сопровождающего и т.п.);
2,9% - материальные трудности (нет средств на билет).

Исследование показывает, что остаются сложности в проведении регулярных диагностических исследований с целью мониторинга эффективности лечения. Показатель несколько улучшился, в 2025 году 33% респондентов отметили сложности, то в текущий период 31 %, но также, как и в предыдущем периоде, каждый третий столкнулся с невозможностью проведения диагностических мероприятий.

Также исследование показало, что каждый второй из ответивших респондентов, оплачивает диагностические исследования. В качестве причин респонденты указали: 40 % - в регионе не делают по ОМС, 23,7 % - закончились объемы по ОМС, 20,2% - по личному желанию пациента, 16 % - другое.

16 % респондентов отметили, что сталкиваются с отказом выписки льготного рецепта на лекарственный препарат. В сравнении с трехлетним периодом, видно, что с каждым годом снижается количество респондентов, отмечающих данную проблему: 2024 г. – 34%, 2025 г. – 23 %, 2026 г. – 16 %. Несмотря на снижение показателя, сложности у пациентов имеются. В общей сложности респонденты указали 47 наименований лекарственных препаратов, по которым имелись трудности с получением.

Вопрос по приверженности лечению, в анкетировании второй год, и как результат: 66 % из опрошенных, не пропускают прием лекарственных препаратов, а 34% допускали пропуски, но по объективным причинам. Респонденты отметили причины:

50,2% - не было лекарства в аптеке, были перебои в лекарственном обеспечении,
18,1% - по медицинским показаниям,
13% - длительная процедура получения лекарственного препарата,
11 % - другое,
3,5 % - количество, выданного препарата не хватает на месяц,
2,4 % - нет аптеки в населенном пункте.

О прохождении лечения в условиях стационара 26,5 % опрошенных ответили положительно. Из них 66,4% отметили, что все необходимые препараты предоставлялись бесплатно, 28 % ответили, что покупали лекарственные препараты, т.к. необходимых препаратов не было в наличии и 5,6% приобретали препараты самостоятельно, выбирая удобную форму лекарственного препарата.

Лилия Федоровна отметила, что в этом году был проведен анонимный опрос врачей-гематологов.

54,4 % респондентов ответили, что в их регионе доступны диагностические исследования, 42,2% - доступны частично, 3,4% - недоступны. Респонденты ответили, какие источники финансирования МГИ в их регионах: 45,79% - за счет средств ОМС, 23,36 % - за счет средств спонсоров, 21,5 % - за счет средств пациентов, 9,35% - другое. 61% респондентов ответили, что выделяемое количество МГИ соответствует их потребности, 39% ответили нет.

37% респондентов ответили о доступности дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения онкогематологических пациентов, 63% - доступно частично. При этом 67,7% респондентов отметили, что сталкиваются с административными барьерами при назначении дорогостоящих лекарственных препаратов для пациентов с онкогематологическими заболеваниями, 27,4 % - беспрепятственно, 3,2 – запрещены устным указанием, 1,6 % - не знают.

61% респондентов отметил, что есть сложности в назначении лекарственных препаратов, не входящих в перечень ЖНВЛП, и только 39% ответили – нет.

В завершении доклада Л. Матвеева отметила, что несмотря на ситуацию в стране, есть положительные изменения в доступности медицинской помощи пациентам с заболеваниями системы крови, но и есть вопросы, требующие внимания со стороны организаторов здравоохранения.

С докладом «Тернистый путь к выздоровлению» выступил первый вице-президент ВООГ «Содействие», юрист Андрей Николаевич Солодовников.

Андрей Николаевич в своем докладе обратил внимание на наличие различных источников финансирования лекарственного обеспечения по профилю «гематология», разницу в оплате труда врачей-гематологов в различных регионах, что вызывает отток врачей; отсутствие лабораторий, способных проводить молекулярно-генетические исследования в ряде федеральных округов; сложности с получением лекарственных препаратов, не входящих в утвержденные перечни; существующий порядок финансирования, при котором в конце года заканчиваются квоты и средства, что создает трудности с получением помощи для некоторых категорий пациентов, что особенно критично при острых заболеваниях и реакции «трансплантат против хозяина».

Андрей Николаевич высказал предложения, которые могли бы повлиять на продолжительность жизни и снижение смертности:

актуальная нормативная база;
наличие референс-лабораторий на базе федеральных медицинских центров и/или федеральных медицинских университетов в федеральных округах;
наличие обязательного минимального перечня диагностических исследований по профилю «гематология» (МГИ, ИФТ, ЦГ) для включения в тарифные соглашения ОМС регионов, с определением норматива объемов и финансовых затрат в амбулаторном тарифе на эти исследования;
реформирование правил формирования перечней ЖНВЛП, ВЗН для осуществления возможности включения инновационных таргетных орфанных и уникальных препаратов;
оптимизация системы лекарственного обеспечения с целью создания «бесшовной» преемственности лечения независимо от источника финансирования;
доступность инновационной лекарственной терапии;
решение вопроса кадрового дефицита врачей гематологов путем создания условий по привлечению и удержанию кадров, изменению условий работы и внедрения новых технологий.

Прокомментировал данный доклад Андрея Николаевича исполнительный директор НП «Равное право на жизнь» Николай Петрович Дронов.

Николай Петрович отметил, что все эти вопросы обсуждаются не первый год, обратил внимание на дефицит бюджетов регионов, дефицит кадров, оплату труда медицинских работников, обновление порядка по профилю «гематология».

Далее с комментариями выступили представители министерства здравоохранения врио директора департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава России Валерия Александровна Гульшина и директор ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России, профессор кафедры регуляторных отношений в области обращения лекарственных средств и медицинских изделий ФГАОУ ВО ПМГМУ им. И. М. Сеченова Минздрава России Елена Анатольевна Максимкина.

С докладом «Пациент-ориентированное здравоохранение: лозунг или действие» выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв.

Юрий Александрович отметил, что в центре пациент-ориентированной модели находится не абстрактный получатель услуги, а конкретный человек: его комфорт, ожидания, потребности в лечении и готовность участвовать. Врач и система учитывают ценности, образ жизни и психологические потребности пациента, что существенно шире сервиса и вежливости. Ядро данной модели – встреча врача и пациента. Врач слушает, объясняет диагноз и варианты, обсуждает риски и пользу. Пациент говорит о своих целях, опасениях и условиях жизни. Решение принимается вместе.

При этом, информация должна быть понятной и предоставляться в удобной форме. Физическая и организационная доступность означает удобную запись, навигацию, сокращение ожидания и дистанционные форматы. В российской системе уже есть отдельные пациент-ориентированные инструменты: школы пациентов, телемедицина, помощь и реабилитация на дому, дистанционное наблюдение, цифровые сервисы. Они закреплены в программе госгарантий и развиваются в национальных проектах. Но наличие инструментов ещё не означает наличие системы: они должны быть связаны единым маршрутом и одинаково доступны. «Лозунг пациент-ориентированности важен: он задаёт критерий, по которому мы оцениваем систему. Но действием он становится только тогда, когда пациент участвует в решении, информация понятна, обратная связь меняет практику, а путь от диагностики до реабилитации становится целостным и непрерывным» - отметил Юрий Александрович.

С докладом «Гематологическая служба: горизонты развития» выступила руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Ольга Вениаминовна Лазарева.

Ольга Вениаминовна представила роль ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, как куратора гематологической службы страны и обозначила ключевые ориентиры ее развития. Главный тезис: учет пациентов с заболеваниями крови и постоянный пересчет ресурсов здравоохранения — обязательные условия эффективной работы отрасли.

Сегодня НМИЦ курирует 216 государственных медицинских организаций, в которых работают 1875 врачей-гематологов. Для лечения таких пациентов требуется особая инфраструктура. Число трансплантационных центров растет, однако потребность в трансплантационных технологиях пока не покрывается: выполняется 160 ТГСК в год на 10 млн человек, тогда как необходимо 250 алло-ТГСК (от донора) и 350 ауто-ТГСК (клетки самого пациента).

За 5 лет количество запросов на телемедицинские консультации выросло на 258,6% — врачи из субъектов направляют запросы на согласование и обсуждение тактики ведения пациентов, в том числе в смежных ситуациях, когда требуется узкоспециализированное мнение, например по назначению антибиотиков.

Существенный вклад в оказание высококвалифицированной помощи в регионах вносят референс-центры НМИЦ гематологии: «По предупреждению распространения биологических угроз», «Иммуногистохимических, патоморфологических и лучевых методов исследований». Особое внимание сейчас уделяется микробиологической безопасности. Благодаря экспертам НМИЦ в субъектах есть возможность быстро идентифицировать бактерии и выявлять штаммы, возникающие у пациентов с иммунодефицитом.

Ежегодно врачи-патологи анализируют более 12 тысяч готовых иммуногистохимических препаратов и проводят более 9 тысяч прижизненных патологоанатомических исследований. Еще около 300 консультаций в год специалисты центра дают, как второе мнение по лучевым методам исследований.

НМИЦ также активно работает над актуализацией клинических рекомендаций и методов оплаты медицинской помощи.

Важным достижением последнего года стало включение CAR-T-клеточной терапии в ВМП-3. Кроме того, центр участвует в совершенствовании нормативных актов: от корректности документов напрямую зависят доступность и скорость оказания медицинской помощи. Однако, как было отмечено, одних усилий НМИЦ недостаточно — эффективность работы в области гематологии в каждом субъекте зависит от вовлеченности главных внештатных специалистов-гематологов, регионального Минздрава и руководства региона.

По мнению Ольги Вениаминовна, самый эффективный вариант обеспечения доступности помощи пациентам с заболеваниями системы крови — это консолидация гематологической службы на базе многопрофильных больниц.

С докладом «Единый подход в лечении онкогематологических заболеваний от федеральной медицинской организации до региона» выступил руководитель центра гематологии и химиотерапии НОКБ им. Н.А. Семашко, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева РМАНПО Василий Анатольевич Шуваев.

Василий Анатольевич отметил, что при оказании медицинской помощи по профилю «гематология» важны единые правила и единые критерии качества на всех этапах. На примере ХМЛ, как модели, подчеркнул, что в случае отсутствия одного звена делает весь алгоритм клинически не полным.

Он обратил внимание на причины и трудности, которые мешают воспроизвести в каждом регионе полный набор исследований - оборудование, кадры, поток образцов, стандартизация, логистика, финансирование. Как итог, дефицит диагностики превращается в клинический и экономический риск: неполный диагноз, поздний результат, несопоставимый мониторинг, клиническое следствие, экономическое следствие.

По мнению Василия Анатольевич единый подход – пять принципов:

Пациент движется по единому маршруту, а данные — вместе с ним;
Полная биологическая диагностика является частью лечения, а не отдельной услугой;
Регион выполняет максимальный рутинный объем; федеральный центр обеспечивает референсные и высокотехнологичные функции;
Регистр связывает диагноз, мониторинг, терапию и расчет лекарственной потребности;
Критерий успеха — своевременное клиническое решение и непрерывность лечения.

Заместитель директора ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России по научной и образовательной деятельности, заведующий отделом онкомаммологии Александр Валерьевич Петровский, подключившись онлайн, принял участие в работе Форума с докладом «Доступность инновационной терапии в ФМЦ. Преемственность лечения в регионе».

Александр Валерьевич представил информацию о том, как в федеральном центре организуют доступ пациентов к современным методам лечения и рассказал, как выстроить непрерывный путь помощи, чтобы результаты из региона успешно транслировались в федеральный центр и обратно.

С докладом «Нерешенные вопросы в онкогематологии» выступила старший научный сотрудник, врач-гематолог отделения ТКМ для взрослых НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова Минздрава России Ольга Владиславовна Пирогова.

Ольга Владиславовна представила информацию о заболевании AL-амилоидоз, его диагностике и лечении. В своем докладе она проинформировала о проведении обучения не только для гематологов, но и для смежных специалистов (школы, конференции, постдипломное образование для кардиологов, нефрологов, неврологов), о наличии в стране 2-х референсных центров по верификации амиалоидоза, о возможности проведения в стране мониторинга. При этом, она отметила, что в настоящее время для пациентов проведение мониторинга – это только платная услуга.

«Начинать с нуля не нужно – отдельные решения уже работают. Следующая задача – это системное масштабирование» - отметила Ольга Владиславовна.

С докладом «CAR-T-клеточная терапия в онкогематологии: перспективы развития» выступила ведущий научный сотрудник лаборатории генной и клеточной терапии отдела биотехнологии НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова Минздрава России Марина Олеговна Попова.

Марина Олеговна рассказала об истории развития CAR-T-клеточной терапии в мире. Осветила методы лечения, представила информацию о возможных осложнениях, длительном наблюдении (восстановление иммунитета, поздние инфекции и цитопении, вторичные опухоли).

Уделила внимание разъяснению развития CAR-T-клеточной терапии в нашей стране.

Отдельным аспектом внедрения данной технологии, является обучение междисциплинарных команд.

«CAR-T становится доступной пациенту тогда, когда вокруг нее создана система помощи» - отметила Марина Олеговна в завершении доклада.

Продолжил пленарную сессию с докладом «Роль СМО в доступности диагностических мероприятий и лекарственного обеспечения» руководитель Дирекции медицинской экспертизы и защиты прав застрахованных ООО «АльфаСтрахование-ОМС», ведущий специалист по вопросам экспертизы качества медицинской помощи Алексей Васильевич Березников.

Докладчик рассказал участникам заседания о контроле страховыми организациями при оказании медицинской помощи медицинскими организациями, особенно в первичном звене, сложностях, с которыми сталкиваются пациенты при получении медицинской помощи, о судебной практике в вопросе применения клинических рекомендаций и привел примеры из собственного опыта.

«Если пациент оказывается в ситуации, когда ему необходимо назначить сверх клинической рекомендации – пациент имеет на это право. Врач должен применить механизм врачебной комиссии» - отметил Алексей Васильевич.

Затем с докладом «Погружение инноваций в систему здравоохранения: потенциальные механизмы с учетом текущих реалий» выступил директор по индустриальным вопросам и лекарственной доступности Ассоциации международных фармацевтических производителей Александр Владимирович Мартыненко.

Александр Владимирович представил международный опыт 2024-2025 годов по регистрации орфанных, онкологических и гематологических препаратов в мире, отметив, что онкология остается драйвером: противоопухолевые препараты стабильно составляют около 30%. фокус на инновации. Представил анализ включения молекул российских производителей в перечень ЖНВЛП 2021-2025, отметив, что для отечественных производителей в перечне ЖНВЛП «зеленый коридор».

Он отметил важность синхронизации решения о включении лекарственных препаратов в перечень ЖНВЛП и закупаемых по программе государственных гарантий.

"В настоящее время складывается парадокс: перечень ЖНВЛП формируется к 15 октября каждого года, и программа госгарантий тоже утверждается примерно в это же время. В результате, те лекарства, которые добавлены в ЖНВЛП, практически начинают финансироваться с запозданием в год. Необходимо синхронизировать процессы таким образом, чтобы обновление перечня ЖНВЛП автоматически отражалось в финансировании госгарантий без потери времени.", - подчеркнул Александр Владимирович.

Позиция министерства здравоохранения РФ: включение отдельных лекарственных препаратов может повлечь изменение стоимости КСГ, и сроки ежегодного обновления перечня ЖНВЛП не позволяют учесть вновь включенные в него лекарственные препараты при формировании программы государственных гарантий.

Ключевые моменты предлагаемого механизма:

С докладом «Формула долголетия в гематологии: как инновации в лечении лимфом меняют продолжительность жизни» выступил заведующий кафедрой общей и клинической фармакологии ФГАОУ ВО РУДН, заместитель главного врача по терапии ГБУЗ ГКБ 24 ДЗМ Сергей Кенсаринович Зырянов.

Сергей Кенсаринович в своем докладе отметил, что назначение инновационной терапии –— это не просто вклад в здоровье пациентов. Это прямой инструмент, который может помочь выполнить национальный проект «Продолжительная и активная жизнь».

Если лечение фолликулярной лимфомы с самого начала выстроить с использованием современных препаратов, средняя продолжительность жизни пациента увеличивается с 17 до 22,3 года — то есть человек получает более 5 дополнительных лет жизни. При таком подходе пятилетний рубеж перешагивают более 97% пациентов, что с запасом перекрывает целевые ориентиры нацпроекта.

В завершении заседания выступила врач-кардиолог, к.м.н., профессор, руководитель Научно-практического кардиоонкологического центра Сеченовского Университета Ильгисонис Ирина Сергеевна с предложением включения в повестку Форума в следующем году направления по профилю «кардионкология».

По итогам Форума будет разработана резолюция XХI Всероссийского форума пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями "НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ", после согласования со всеми участниками Форума, резолюция будет размещена на всех ресурсах ВООГ «Содействие» и отправлена в органы исполнительной и законодательной власти.

Запись трансляции доступна по ссылке: https://vkvideo.ru/live-93005764_456249006

Форум «Новые Горизонты» состоялся при поддержке компаний: "АстраЗенека Фармасьютикалз", "Санофи Россия", "Свикс Хелскеа", "Рош Москва", "Новартис Фарма", "Биокад", "Джонсон & Джонсон", "Ипсен", "Пфайзер Инновации", "Сервье", "Промомед".

ВООГ «Содействие»