10 апреля 2026 г. в г. Санкт-Петербург состоялась долгожданная очная Школа для пациентов с хроническим миелолейкозом и их близких и была посвящена повышению уровня информированности пациентов о заболевании, методах терапии, актуальных клинических исследованиях и социальных аспектах жизни с ХМЛ, а также формированию ответственного отношения к своему здоровью.

Встреча прошла в формате открытого диалога, объединив как тех, кто живет с диагнозом много лет, так и тех, кому он был установлен совсем недавно. Учитывая, что значительную часть аудитории составили «новые» пациенты, было принято решение начать программу с самых основ.

Лектор Елза Галактионовна Ломаиа, врач-гематолог, к.м.н., заведующий НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» МЗ РФ в доступной форме осветила ключевые аспекты, необходимые на старте заболевания и терапии:

  • что такое ХМЛ, почему важно соблюдать режим лечения и как избежать распространенных страхов;
  • прием препаратов и управление побочными эффектами: алгоритмы действий при возникновении нежелательных реакций и практические советы по их коррекции;
  • клинические исследования, перспективы новых препаратов для лечения ХМЛ, критерии участия и возможности доступа к современной терапии.

Особый интерес участников вызвали темы, выходящие за рамки сугубо медицинских протоколов:

  • планирование семьи и рождение детей при диагнозе ХМЛ;
  • обзор актуальных новостей и рекомендаций Европейской сети по борьбе с лейкозом (ЕНА).

Участники активно задавали вопросы, делились личным опытом преодоления трудностей, поддерживали друг друга. Время пролетело незаметно — это лучший показатель вовлеченности аудитории и актуальности поднятых тем.

В завершение Школы региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ленинградской области Сухарева И.М. рассказала о той многогранной работе, которую ВООГ «Содействие» ведет для поддержки онкогематологических пациентов. Особый акцент был сделан на концепции «ответственного пациента». Было подчеркнуто, что в современных реалиях, забота о своем здоровье — это не просто рекомендация, а важнейшая ежедневная задача для каждого, и особенно для тех, кто живёт с хроническим заболеванием. Только в тандеме «ответственный пациент — компетентный врач» можно достичь наилучших результатов терапии и сохранить высокое качество жизни.

Все собравшиеся выразили искреннюю благодарность Елзе Галактионовне, ВООГ «Содействие» за профессионализм и душевную щедрость, а также всем участникам — за активную позицию, открытость и готовность делиться своим опытом.

 

Сухарева Ирина Михайловна,
региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ленинградской области