Там, где мало реальной информации, на ее месте появляются мифы и «страшилки». Лейкоз – действительно сложный (и да, пугающий) диагноз. Но современная медицина серьезно «продвинулась» в лечении этой болезни. Мы поговорили с тремя реальными людьми, чья жизнь однажды радикально изменилась, о том, как они узнали о диагнозе, как справились с ним и как живут сейчас.
История 1. Рустем, 38 лет
В 2006 году я жил обычной жизнью парня из Кушнаренково: отслужил в армии, работал в военкомате. Потом заболел так, будто сильно простыл. Анализы в больнице показали, что лейкоцитов в крови больше нормы в 50 раз. Врачи сказали: «Это белокровие», а я даже не понял о чем речь: «Ну, ничего, поем свеклы по больше, и все наладится».
В Уфе врач-гематолог подробно рассказал о болезни, не испугал, но вернул к реальности. Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) – хромосомный «сбой», вследствие которого костная ткань вырабатывает миллионы «несозревших» лейкоцитов, а иммунитет – «на нуле». В те годы медицина продвинулась на следующий уровень в лечении онкологии, но новые препараты поддерживающей терапии только испытывались. Больным с таким диагнозом давали прогноз: жить осталось – около 4 лет.
И я вдруг понял: за эти четыре года мне можно (и нужно!) много чего успеть. И надо спешить! Болезнь стала мощнейшим толчком в жизни. Абстрактное выражение «жизнь коротка» получило очень конкретный срок. И я решил жить так, чтобы успеть побольше. Устроился в крупную торговую сеть, быстро стал управляющим, научился этому бизнесу. Начал собственную предпринимательскую деятельность, делал все сам. Завоевал любимую женщину и обрел прекрасную жену. У нас семья и двое здоровых детей. Тогда я буквально забыл про свою болезнь, было не до нее.
Через пару лет выпустили лекарство, которое позволило жить с ХМЛ полноценно. Я принимаю его регулярно, но высокий ритм и жажда жизни стали полезной привычкой. Шесть лет назад я увлекся пауэрлифтингом, устроил в доме спортивный зал и теперь езжу на различные соревнования. Это и работа над собой, и дисциплина, и достижения, и новые интересные люди.
Спорт дал мне уверенность в себе, помогает в деловых переговорах. Он дает энергию и крепкое тело
Каждый год я провожу ревизию собственных действий: удалось ли на этот раз достичь чего-то еще? Жизнь – это великое разнообразие. А наше сознание постоянно ищет путь знакомый и попроще. Это неплохое свойство в бизнесе: идти к цели напрямую. Но для самосовершенствования нужно уметь обманывать мозг. И это нужно делать, ведь нам дана только одна жизнь.
Булат Ахатович Бакиров, врач-гематолог, профессор, заведующий Кафедрой госпитальной терапии 2 ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава РФ
Внутри наших костей есть костная ткань, которая производит клетки крови. Но в программе этого генетического процесса может случиться «поломка». Тогда баланс между разными клетками нарушается и возникает заболевание под общим названием рак крови. Почему это происходит – не понятно: особенность структуры генетики, экологическая среда, контакт с химией и излучением, вирусы...
Протокол лечения этой болезни во всем мире единый. Препараты, которые для этого используются, продолжают совершенствоваться и все меньше влияют на общее состояние заболевшего. В России финансирование для лечения рака крови закладывается в государственный бюджет. Радикальное излечение – трансплантация костного мозга. Она применяется для лечения детей или когда химиотерапия не дает положительного результата. Здесь главная проблема – найти донора, подходящего по персональному фенотипу.
Я призываю людей прийти к нам и сдать девять миллилитров крови для определения фенотипа. Возможно, однажды вы сможете спасти кому-то жизнь
Важно создавать такую базу – общую для всей страны. Сейчас ее, к сожалению, нет. В Башкирии мы сделали региональную базу, и она нуждается в донорах. Я призываю читателей прийти к нам и сдать девять миллилитров крови для определения фенотипа. Он будет внесен в базу и, возможно, однажды вы сможете спасти кому-то жизнь. Тем более что сегодня донорство костной ткани – простая процедура, не наносящая ущерба здоровью и практически безболезненная. А чтобы следить за собой, нужно не бояться (и не лениться!) проходить регулярные медицинские осмотры. Обычный анализ крови может показать начальные изменения внутреннего баланса.
Лечение оказывается успешным у 90% заболевших. А у нашей уфимской гематологии есть особые достижения в этой сфере. К примеру, мы накопили большой успешный опыт по ведению при лейкозах женщин с беременностью. И у наших пациентов рождаются здоровые дети!
История 2. Катя, 29 лет
Я носила ребенка, когда заболела: кашель, опухшие лицо и горло. Подумала: «Обычные для беременных сложности, не важно». Но кашель стал постоянным, а опухоль распространилась на грудь. С приема у акушера меня сразу же срочно отправили в отделение торакальной хирургии. Диагноз поставили быстро, и он звучал пугающе. Неходжкинская лимфома, злокачественное опухолевое заболевание лимфатической системы, которое развивается агрессивно и стремительно. Первое, что я подумала тогда: «Там, наверху, просто ошиблись на мой счет». А раздумывать дальше, не было времени.
Врачи в больнице не сталкивались с таким случаем и сразу стали советовать прервать беременность. Но я была с этим не согласна. Внутри как будто появился стержень. Как у Кастанеды: непоколебимое намерение. «Это – мое испытание. Я пройду его и рожу здорового ребенка», – твердо решила я и стояла на своем, несмотря ни на что. Всей семьей мы искали выход из ситуации. Нам нужно было именно то решение, которое мы приняли: пройти это испытание без потерь.
Врач-гематолог Бакиров направил нас в Москву. Там собрали консилиум специалистов из сильнейших больниц: НМИЦ АГП имени В.И. Кулакова и Российского онкологического центра имени Н.Н. Блохина. Ждать было нельзя. Четыре из семи курсов химиотерапии проводились во время беременности.
Я лечилась год, и это было не просто. Но я сосредоточилась на цели. Боли были. Внешний вид изменился. Но все это имело второстепенное значение. Желание родить ребенка и продолжать жить было сильнее, и оно было основным. Уже после второго курса анализы показали снижение опухоли наполовину. Это придало еще больше сил. Рядом все время был муж, моя опора.
Внутренний настрой – это действительно самое главное. Врачи сами удивлялись динамике, с которой проходило мое лечение. Больше всего энергию забирает страх. Страх столкнуться с диагнозом, страх боли, страх выглядеть некрасиво, страх не справиться... Все эти мысли я просто себе запрещала. И сейчас готова на собственном примере утверждать: все возможно. Нужно слушать свое сердце даже когда консультируешься с врачами. Нужно искать того специалиста, которому захочешь довериться. Нужно продолжать верить в себя даже когда мир вокруг рушится.
Сегодня я – здоровый человек, счастливая жена и мама маленького мальчика.
История 3. Айгуль, 35 лет
Я по характеру – человек активный и деятельный. Уже в 28 лет была востребованным специалистом в серьезной компании. Но однажды пошла, сдавать профилактические анализы крови (я стараюсь следить за здоровьем) и обнаружила критически высокий уровень тромбоцитов. Стандартное лечение не помогало. Я начала изучать ситуацию и искать специалистов по генетике крови, чтобы диагностироваться. Анализы подтвердили злокачественную патологию. «Не верю!» – сказала я и пошла на повторную проверку. В тот день от врача меня вез друг-байкер. Мы «летели» по трассе со скоростью 240 километров в час, я ревела, а ветер размывал поток слез. В этом диагнозе, в самом слове звучало что-то противоестественное жизни, которую я так люблю.
Через две недели гематолог выписал препараты. Я узнала в интернете, что это химиотерапия и по-настоящему испугалась. Со страху бросилась лечиться народными средствами. Анализы крови пришли в норму, и я захотела думать, что вылечилась.
А потом случилась наша встреча с будущим мужем. Это была настоящая любовь с первого взгляда, все закрутилось очень быстро... И вот в канун 2017 года я иду на регулярное обследование здоровья, а анализы показывают пик, предельный максимум тромбоцитов. Как я себя ругала за легкомыслие! И врач меня тоже сначала отчитал, а потом рассказал о болезни все честно и понятно – о том, как работает эта устрашающая химиотерапия и что происходит в организме. Кстати, у меня были современные лекарства, которые сохраняют волосы. Мне даже не нужно было привыкать к шапочке, чалме или парику. Я приступила к лечению ответственно и стала самой прилежной пациенткой.
Конечно, мы с мужем очень хотели детей. Но я боялась за свою способность выносить и родить здорового ребенка. А потом врач сказал мне: «Я тебе говорю: Можно! Иди!» И эта фраза стала как искра для того, чтобы зажечь внутреннюю веру.
Я верю. Верю в бога, в любовь, в себя, во врачей и в свое счастье
Во время беременности консультировалась с гематологом и диетологом. Вместо скучного постельного режима – много долгих душевных прогулок. Вместо страха – вера. Муж вдыхал в мою жизнь любовь, а еще у меня была собственная... молитва, мантра, визуализация, аффирмация... это называют по-разному, но это – всегда про веру, настоящую веру. И, конечно, я продолжала химиотерапию.
И вот родилась наша любимая дочка! Большинство врачей были в шоке: я оказалась единственной в Башкирии женщиной с таким диагнозом, родившей здорового ребенка. Кажется, я только тогда поняла всю серьезность ситуации... Сейчас мы счастливая семья, планирующая пополнение. Хронический кариоцитарный лейкоз – в ремиссии. Теперь я точно знаю: самое главное – ЖИТЬ, не «хотеть», не бояться и не откладывать, а жить прямо сейчас.