Преодолевая себя

Что чувствует человек, узнавший о диагнозе ХМЛ?

Диагноз хронический миелоидный лейкоз мне поставили в октябре 2004 года. Как и для всех нас услышать диагноз лейкоз - страшно, неожиданно, жутко, до слез...

Эмоции сменяли одна другую... Протест сменялся отчаяньем, безразличие - борьбой за жизнь. Этот знакомый всем вопрос: «За что? Почему именно я?». Они терзали и меня, и был момент смирения, и даже прощания с сыном, которому едва исполнилось 4 года.

Не знаю, что случилось внутри, но протест стал расти, я была не согласна с волею судьбы. Я поплыла против течения: отказалась от химиотерапии, вырвалась из стационара, где увозили остывших людей из моей палаты прямо на моих глазах, унеслась в просторы интернета в поисках помощи и ответа на все свои вопросы. Натыкалась чаще на безысходность, слезы мешали читать, но борьба легкой не бывает.

Есть ли жизнь после установки диагноза ХМЛ?

Я накопала информацию о новом лекарственном препарате Гливек (Иматиниб). В России его получали только по благотворительной программе, врач сказал, что туда просто не попасть, нужно время.

Мои родители бились за поиск денежных средств для меня. 100 тысяч рублей за одну упаковку лекарства для меня были не подъемными. Хорошие люди помогли приобрести для меня первую упаковку лекарственного препарата гливек. А уже потом и врач помог мне попасть в благотворительную программу.

Я была счастлива уже на этом этапе:-) С затекшим от побочки лицом, с тошнотиками в желудке, с прыгающими показателями крови, но с огромной верой в чудо силу данного препарата! Ежедневно я целовала каждую пилюльку перед употреблением и ощущала жизнь ежедневно, каждой клеточкой своего организма! И вот через шесть месяцев долгожданный цитогенетический ответ - НОЛЬ!

А что же дальше?

Моя врач Ирина Всеволодовна Крылова, как моя вторая мама, посоветовала бороться за права пациентов лечиться новым, сделавшим революцию в гематологии препаратом Иматиниб, и я без промедлений бросилась на штурм чиновников в роли председателя общественной организации. Ух и намучились со мной мои родители. Папа возил меня по чиновникам чуть ли не ежедневно, мама помогала писать письма и была мне психологической опорой. Это был 2005 год.

Тогда еще не было российской организации Содействие, но начиналась работа в трех регионах под другими наименованиями, но с теми же активистами, что и сейчас в семье ВООГ «Содействие».

В 2007 году лекарственный препарат Иматиниб включили в стандарт лечения, он стал первой линией помощи больным с ХМЛ. Счастье наше было беспредельным. Но, как всегда но…, огромные перебои в поставках, несоблюдение закона, прерывания в лечении у пациентов. Пришла эра Содействия и в 2007 году родилось общество защитников прав пациентов.

Помню тот звонок, где мне рассказали о возможности быть частью чего-то огромного, целого, глобального! Я помню то ощущение «Я НЕ ОДНА!». Я ехала на первую встречу в город Москву, волнуясь, опаздывая, неслась без оглядки боясь пропустить, что-то важное. Вспоминаю, улыбаясь:-) Как было тепло, как стало все перспективно!

Еще с первых встреч мы ласково назвали нашего президента Мамо (у Лилии Федоровны украинские корни) и вот наша СЕМЬЯ по сей день существует, растет, крепнет и творит чудеса!

Что изменилось в моей жизни после того, как я оказалась в Содействии?

Моя ЖИЗНЬ изменилась! Содействие - это стиль жизни! Жизнь разделилась на до ХМЛ и на с ХМЛ. И честно могу сказать, что благодарю Господа или Судьбу за то, что у меня, когда то был поставлен диагноз ХМЛ, за то, что у меня есть возможность помогать другим, за то, что есть друзья и единомышленники по всей России и даже по миру! За то, что есть семья Содействие, где мы можем быть собой со своими проблемами, где все тебя понимают, за возможность встреч и путешествий вместе. И именно Содействие повлияло на кардинальную смену моей деятельности в жизни. Открыло мне глаза на мир, на путешествия, на то, что жить надо глубоко вдыхая и чувствуя запах СЧАСТЬЯ!

Каждый год, на протяжении почти 10 лет меня вдохновляют новые активные пациенты, которые не жалея себя бросаются в омут чиновничей волокиты ради жизней других пациентов, ради лучшего мира, ради справедливости. Я горжусь тем, что я вижу ежедневно человеческую храбрость, соучастие, не безразличие, порой даже подвиги, переворачивающие все возможные мысли о несправедливостях судьбы.

Безмерно рада нашей возможности встречаться на форумах, где можно поделиться проблемами и получить массу советов и поддержку, зарядиться энергией и заразиться энтузиазмом! Именно здесь можно ощутить глобальное единение! Уезжая, мы долго тоскуем, и, желая увеличить количество наших встреч, мы приезжаем в гости друг к другу по всей России, общаемся на форумах и в чатах, творим совместное добро и чувствуем себя ЗДОРОВЫМИ ЛЮДЬМИ!

Уфимцева Наталья, 36 лет, г. Первоуральск, Свердловская область.