ЖИВУ эту ЖИЗНЬ!
Ананина Марина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Бурятия.
- Марина Михайловна, а, что Вас привело в организацию ВООГ «Содействие»?
- Как говорят, «не было бы счастья, да несчастье помогло». В декабре 2006 года мне поставили диагноз хронический миелолейкоз, я сильно упала духом, и моя жизнь поменяла смысл. Жизнь для меня остановилась. Мне так хотелось прожить еще хотя бы лет 5, чтобы успеть доучить детей. И я так боялась сказать своим родным про свой диагноз, чтобы меня не жалели. Несколько лет были самыми трудными для меня, потому что и прогнозов никто не давал.
На тот момент было не просто с лечением для таких пациентов, как я и, когда я получила свою первую «спасающую» коробочку гливека, у меня появилась надежда. Я понимала, насколько зависима от этих пилюлек.
В 2010 году к нам в Бурятию приехали представители АНО "Содействие" (сейчас ВООГ «Содействие») проводить школу для пациентов с ХМЛ. После этой школы мои взгляды на жизнь изменились, появилась уверенность в будущее. Во мне, как будто загорелся огонек жизни.
На школе спросили кто бы хотел попробовать стать представителем в Республике. Честно скажу, что меня прям «ноги понесли»)). Я встала и сказала, что хочу попробовать.
Прошли годы и, если бы меня спросили сейчас, а не пожалела ли я о том своем спонтанном решении? Могу сказать, что поступила бы также.
- Марина Михайловна, часто ли к Вам обращаются пациенты за помощью? И по каким вопросам?
- В те годы, когда я только начинала свой путь общественника, проблем было много: перебои с препаратом в первой линии терапии, с диагностикой для мониторинга лечения ХМЛ. Сейчас проблем, конечно, значительно меньше, но они все-таки есть.
В Республике мы проводим Школы пациентов, где новые пациенты узнают о своем заболевании более подробно, где есть возможность задать все вопросы, которые беспокоят пациентов и их близких. А главное у пациентов есть возможность пообщаться между собой и понять, что ХМЛ - не приговор, что с таким диагнозом, как у меня можно жить в полную силу.
Мне всегда помогают мои коллеги из ВООГ «Содействие». И даже возникает ассоциация с мушкетерами, когда есть серьезная проблема, то мы все вместе «спина к спине» в решении вопросов. Проблемы можно решить, главное не отступать.
- Вы же еще и член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Республики Бурятия?
- Да, это тоже мне помогает для решения определенных проблем.
- Марина Михайловна, а кроме общественной работы, чем Вы занимаетесь по жизни?
- В настоящее время ухаживаю за мамой, ей 91 год. Мои сыновья уже взрослые, я дождалась внука Георгия.
Но самое главное, что ВООГ «Содействие» вдохнуло в меня жизнь. Я поверила в себя. Открылась для мира путешествий, и каждый год стараюсь посетить новые города и страны.
|
|
|
ЖИВУ эту ЖИЗНЬ!
- Чтобы Вы хотели сказать пациентам с заболеваниями крови?
- Пациентам хочу сказать, что не надо замыкаться в себе. Вы не одни. Надо жить, дисциплинированно выполняя рекомендации врачей (лечиться!!!) и радоваться жизни.
- Марина Михайловна, спасибо, что нашли время и ответили на вопросы!
ВООГ «Содействие»