Всероссийскому обществу онкогематологии «Содействие» - 10 лет

22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийский форум «Новые горизонты» с докладом «Всероссийскому обществу онкогематологии «Содействие» - 10 лет» выступила Л.Ф. Матвеева, президент организации.

Свой доклад Л.Ф. Матвеева начала с высказывания К.Э. Циолковского: «Невозможное сегодня станет возможным завтра». Оглядываясь назад, мы понимаем, что деятельность, которую мы начали в 2007 году была крайне необходима пациентам с ХМЛ страны. Наша деятельность началась в 2006 г., и в 2007 году появилась на свет АНО ОПБОЗ «Содействие» с охватом 20 регионов страны.

В 2012 году количество регионов в составе организации увеличилось, и мы смогли зарегистрировать Общероссийскую общественную организацию инвалидов «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»).

Сегодня в составе нашей организации 63 региона + в 13 присутствие. Итого охват – 76 регионов.

Миссия ВООГ «Содействие»: Повышение доступности медицинского и социального обслуживания, качества жизни граждан России страдающих онкогематологическими заболеваниями.

Принципы деятельности:

Активность
Грамотность
Принципиальность
Адекватность
Открытость

Основные направления деятельности:

1. Содействие в получении медицинской помощи

Помощь в получении жизненно необходимых препаратов;
Организация консультаций в ведущих медицинских центрах;
Помощь в организации и проведении диагностических исследований;
Помощь в обеспечение препаратами 2 и 3 линии;
Оптимизация процесса получения препаратов;
Работа с Минздравом и ФФОМС РФ, региональными МЗ по вопросу организации и проведения исследований.

2. Информационная поддержка

Предоставление информации о заболевании, препаратах, специалистах, образе жизни, уходе;
Личные беседы;
Школы пациентов;
Всероссийские форумы;
Обучающие семинары;
Брошюры, буклеты;
Сайт sodeystvie-cml.ru, форум.

3. Правовая помощь

Консультации по правовым вопросам;
Помощь в написании обращений, запросов, исков;
Помощь в судебных процессах;
Изменение законодательства в регионах в пользу пациентов;
Более 60 судебных процессов в пользу пациентов.

4. Международная деятельность

Участие в работе международных конференций и форумов, взаимодействие с пациентским сообществом из других стран.

5. Деятельность ВООГ «Содействие» на федеральном уровне:

Взаимодействие с органами исполнительной и законодательной власти по вопросам медицинской помощи, в т.ч. и лекарственного обеспечения.
Общественные советы, рабочие группы, комиссии.
Законодательная инициатива (анализ, предложения, общественное обсуждение законопроектов).
Взаимодействие со специалистами.

6. Деятельность ВООГ «Содействие» на региональном уровне:

Помощь конкретному пациенту:

- Представление интересов в органах исполнительной власти;

- Информационная поддержка;

- Консультирование по правовым вопросам;

- Помощь в написании обращений, запросов, исков;

- Сопровождение в судебных процессах.

Участие в работе: Общественных советов, рабочих групп, комиссий.

Взаимодействие со специалистами: органы здравоохранения (врачи, чиновники), ТФОМС, Управление Росздравнадзора, Аппарат Уполномоченного по правам человека, прокуратура и/или суд.

Нам удалось:

Инициировать и внести предложения по изменению действующего регионального и федерального законодательства в социальной сфере и здравоохранении; по изменению и расширению перечня лекарственных средств, закупаемых в рамках программы 7-ми нозологий.

Активными усилиями с другими пациентскими организациями в России заработала программа 7 ВЗН в 2008 г.

В 2012 году лекарственные препараты нилотиниб и дазатиниб были включены в перечень ЖНВЛП.

В 2014 году внесение изменений в Федеральный закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ в части передачи осуществления полномочий Российской Федерации в сфере охраны здоровья органам государственной власти субъектов Российской Федерации по обеспечению лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей с 1 января 2018 года (было с 1 января 2015 года).

В апреле 2016 г. – обеспечение лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей лекарственными препаратами осуществляется по перечню, утвержденному Правительством Российской Федерации и сформированному в установленном им порядке за счет федерального бюджета.

В течение длительного времени усилиями пациентского сообщества России удалось добиться внесения поправок в Приказ Минздрава России от 20 декабря 2012 г. N 1175н о порядке назначения и выписывания ЛП хроническим больным, проходящим длительное курсовое лечение на 3-х месячный курс.

Внесены предложения Министерству здравоохранения РФ:

- Обратиться в Правительство Российской Федерации с предложением поддержать общественную инициативу об объявлении 2018 года в России годом борьбы с онкологическими заболеваниями и принятии Национального плана борьбы против рака.

- Подготовить разъяснения для медицинских организаций по вопросу применения рекомендаций федеральных медицинских центров.

- Рассмотреть возможность внесения изменений и дополнений в приказ Минздравсоцразвития России от 05.05.2012 N 502н, а также разработать положение о независимой врачебной комиссии при несогласии граждан с заключением врачебной комиссии медицинской организации.

- Совместно с ФФОМС подготовить разъяснения для регионов по вопросу организации диагностических мероприятий.

- Усовершенствовать процедуру пересмотра перечней, которая предусматривала бы предварительное рассмотрение препаратов, поданных на включение в перечни экспертным сообществом (профильная комиссия, экспертный совет) с последующими рекомендациями по приоритетности включения.

- Рассмотреть возможность внесения предложений в Правительство РФ о передаче полномочий по организации централизованного льготного лекарственного обеспечения отдельных категорий лиц, страдающих онкологическими и онкогематологическими заболеваниями уполномоченному федеральному органу исполнительной власти.

- По изменению и расширению перечня лекарственных средств, закупаемых в рамках программы 7-ми нозологий.

- Инициировать проведение круглых столов на базе региональных общественных советов по вопросу исполнения Указа Президента от 07.05 2012 № 598 по снижению смертности от новообразований в регионах с высоким уровнем данного показателя.

ВООГ «Содействие» награждено благодарственными письмами Министерства здравоохранения РФ и региональных ведомств, Аппарата уполномоченного по правам человека в регионах.

В заключении Л.Ф. Матвеева продекларировала Уинстона Черчилля: «Не бойтесь будущего. Вглядывайтесь в него, не обманывайтесь на его счет, но не бойтесь… Вчера, я поднялся на капитанский мостик и увидел огромные, как горы, волны и нос корабля, который уверено их резал. И я спросил себя, почему корабль побеждает волны, хотя их так много, а он один? И понял – причина в том, что у корабля есть цель, а у волн – нет. Если у нас есть цель, мы всегда придем туда, куда хотим».

Материал подготовлен на основе лекции Матвеевой Л.Ф.