ВООГ «Содействие» на X Всероссийском конгрессе пациентов.

С 28 ноября по 1 декабря 2019 г. представители ВООГ «Содействие» - Лилия Матвеева, президент, Андрей Солодовников, 1-й вице-президент, Марина Глухова, вице-президент, Лариса Смирнова, вице-президент, Елена Вяткина,  региональный представитель по Алтайскому краю и Республике Алтай, Светлана Намитова, региональный представитель по Пермскому краю приняли участие в работе X Всероссийского конгресса пациентов.

28 ноября 2019 г. Конгресс  открылся выступлением Министра здравоохранения России Вероники Скворцовой. С докладами выступили Председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, Первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Игорь Каграманян, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, Первый заместитель министра промышленности и торговли Российской Федерации Сергей Цыб, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Михаил Мурашко, Президент НП «Национальная Медицинская Палата» Леонид Рошаль, представитель офиса ВОЗ в Российской Федерации Салтанат Егеубаева.

Мнение основной движущей силы Конгресса - пациентов представлены лидерами общественных пациентских организаций. Это делегаты более чем 150 НКО пациентов и 230 общественных советов при органах власти из всех регионов России.

Первая часть пленарного заседания посвящена ключевой теме X Конгресса - обсуждению «Роли национальных проектов здравоохранения в повышении доступности и качества медицинской помощи». Это одна из наиболее масштабных государственных инициатив – расходы на реализацию проекта до 2024 года оцениваются в 1,7 трлн. рублей. С проектом связаны ожидания прорывного роста качества медицины в России. Специалисты обсудят основные проблемы качества и доступности медицинской помощи, которые волнуют пациентское сообщество, ожидания и проблемы в реализации нацпроектов, влияние нацпроектов на доступность и качество медицинской помощи, защиту прав пациентов.

Скворцова В.И. заявила, что нацпроектам необходима общественная экспертиза. Партия «Единой России» со всеми региональными подразделениями будет контролировать реализацию программ. Скворцова отметила особую роль Всероссийского союза пациентов в функционировании нацпроектов. Губернаторов обяжут принимать сигналы от членов организации.

Повысить качество медицинской деятельности только лишь совершенствованием технологий не удастся. Необходимо думать об охране здоровья в целом, а также переосмыслить систему взаимодействия врачей, пациентов. Такое мнение высказал председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов. «Работа с пациентскими организациями позволила сделать многие шаги вперёд в нормативном регулировании», — подчеркнул Морозов. В частности, по его словам, пациентские сообщества принимали участие в работе над законом о паллиативной помощи, в создании модели бережливых технологий, к их мнению прислушивались при разработке типовых проектов больниц.

Полтора года назад был принят закон о запрете на ликвидацию больниц и поликлиник без согласия специальной комиссии по оценке последствий такого решения. Морозов отметил, что в состав таких комиссий на паритетной основе должны входить представители исполнительной власти, депутаты регионального и местного уровня, представители медицинской общественности и пациентских организаций. В случае, если речь идёт о закрытии единственной медорганизации в сельской местности, помимо согласия комиссии, властям необходимо учитывать мнение местных жителей, высказанное при проведении публичных общественных слушаний. 

«Также мы приняли законы о независимой оценке условий для оказания медпомощи, допуске родственников в отделения реанимации, гарантиях при диспансеризации, внесли законопроекты в части законодательства вакцинопрофилактики, в том числе в частных медицинских организациях», — перечислил Дмитрий Морозов. Кроме того, депутаты внесли в Госдуму законопроект по упрощению процедуры получения информированного добровольного согласия при оказании «скорой помощи», отметил он.

«Когда человек в виду сложившихся обстоятельств не может подписать этот документ, помощь ему нужно оказывать сразу же, — уверен депутат. — Только отказ от вмешательства нужно документировать. Если же скорая помощь вызвана, то врач или фельдшер сразу же должен приступать к своей работе».  В основе принятых летом 2019 года поправок в КоАП и Уголовный кодекс, вводящих ответственность за воспрепятствование оказанию медпомощи, также лежат права пациента, подчеркнул Морозов. «То есть если права пациента при этом не нарушены, то наказание будет в виде штрафа, если же при этом пострадало здоровье пациента — то это уже лишение свободы», — пояснил он, отметив, что аналогичная логика действует и в отношении «скорой помощи».

При этом каждый человек должен осознавать, что сам он тоже должен заботиться о своем здоровье, о здоровье своих детей, и в — хорошем смысле слова — нести за него ответственность, отметил парламентарий. «Никто не может принести здоровье «на блюдечке», как бы мы ни развивали здравоохранение, — подчеркнул он. — Сирийский врач Абуль-Фарадж верно отмечал: «Смотри, нас трое: я, ты и болезнь. Если ты будешь на моей стороне, нам двоим легче будет одолеть ее. Но если ты перейдёшь на ее сторону, я один буду не в состоянии одолеть вас обоих»… Точнее не скажешь!».

Тема «Лекарственное обеспечение – достижения, проблемы и вектор развития» стала предметом диалога во второй части пленарного заседания. На фоне проводимой государством политики по увеличению доступности лекарственных препаратов при тех же расходах, пациентскому сообществу удается способствовать росту доступности для граждан приоритетных групп препаратов, поднимать вопрос обеспечения льготными лекарствами новых нозологий. В немалой степени этому способствовало то, что в 2019 году пациентским организациям было возвращено право участвовать в обсуждении госзакупок препаратов по списку жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, на правах полноправных участников.

Согласно результатам исследования Всероссийского союза пациентов, 33% таких пациентов сталкиваются с проблемой прекращения льготного лекарственного обеспечения и снятия инвалидности в связи с благоприятным эффектом лечения, что приводит к ухудшению состояния здоровья. Опрос Всероссийского союза пациентов проводился в ноябре 2019 года, в нем приняло участие 815 человек из 75 регионов России. Респондентами стали пациенты, страдающие 24 хроническими заболеваниями, в том числе болезнью Бехтерева, ревматоидным и ювенальным артритами, первичным иммунодефицитов, воспалительными заболеваниями кишечника, системной красной волчанкой. По данным опроса, 53% таких пациентов отметили, что после снятия с инвалидности льготное лекарственное обеспечение полностью прекратилось, а 21% отметили, что начались перебои в лекарственном обеспечении.

В сентябре 2019 года Счетная палата РФ опубликовала отчет по совершенствованию системы медико-социальной помощи, в котором отмечала, что несмотря на поручения Президента от 17 декабря 2018 года, проблема правильного предоставления медицинской помощи не находит решения. По мнению аудиторов, совершенствование механизма лекарственного обеспечения будет способствовать снижению числа инвалидов, нагрузки на МСЭ и приведет к реальной экономии бюджетных средств.

«Льготное лекарственное обеспечение больным хроническим, потенциально инвалидизирующими заболеваниями в нашей стране положено только при инвалидности. Как только лекарства начинают действовать, функции организма восстанавливаются, то статус инвалидности сразу снимают и болезнь возвращается. Но по факту заболевания такого рода являются хроническими и требуют постоянного лечения независимо от текущего статуса», - подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

Эксперты выделили ключевые проблемы, которые волнуют пациентское сообщество в области лекарственного обеспечения, а также обсудили изменения в системе ценообразования, совершенствование механизма формирования перечней. Не обошли вниманием такой острый вопрос как влияние законодательной гильотины на качество и доступность фармацевтической продукции для пациента и системы здравоохранения.

«Несмотря на несомненные сдвиги в сфере здравоохранения за последние десять лет, количество жалоб со стороны пациентов растет. Предметом исков становятся случаи, возникающие на стыке реальных возможностей современной медицины и осложнений в ходе лечения, а суммы претензий по ним могут достигать десятков миллионов рублей, - подчеркнул Леонид Рошаль. – Сейчас это явление в равной степени затронуло как пациентов, так и врачей государственных медицинских учреждений, которые в нарушение Конституции РФ, норовят заглянуть в карман пациенту». При этом Леонид Рошаль признал, что требования к квалификации врачей, процессу обучения требуют модернизации. «Только сейчас в здравоохранении поставлен вопрос о допуске к профессии в отличие от зарубежной практики, где считается нормой непрерывный процесс повышения квалификации врача», - подчеркнул Леонид Рошаль. Леонид Рошаль подчеркнул важность конструктивного диалога между властью и обществом и призвал пациентское сообщество объединить усилия в противодействии такому явлению как экстремизм.

29 ноября 2019 г. на площадках Конгресса пациентские организации поднимали вопросы в формате круглых столов. Всего прошло более 20 площадок.

ВООГ «Содействие» инициировало круглый стол «Проблемы и пути решения вопросов организации медицинской помощи онкогематологическим больным». Модераторами круглого стола выступили  Лилия Федоровна Матвеева, президент Всероссийского общества гематологии «Содействие» и Дронов Николай Петрович, Председатель координационного совета МОД «Движение против рака». По мнению участников «круглого стола», зафиксированного в резолюции, необходимо повышать доступность диагностических мероприятий, модернизировать инфраструктуру онкогематологической службы в регионах и этапы ее реализации, обновить клинические рекомендации и стандарты лечения, обеспечить пациентов инновационными лекарственными препаратами, актуализировать тарифы в системе ОМС.

30 ноября и 1 декабря 2019 г. для участников Конгресса были организованы тренинги по тематикам «Медицинское право и права пациентов», «Общественные советы и организации – инициаторы межведомственного взаимодействия», «Работа общественных советов в муниципалитетах» и т.д.

Уровень дискуссии, масштаб обсуждаемой проблематики, постановка вопросов к исполнительным органам власти – обеспечивают Конгрессу статус крупнейшего общественно-государственного мероприятия в сфере здравоохранения, места прямого диалога между пациентами и руководителями органов государственной власти, специалистами.

ВООГ «Содействие»