Включить в федеральную программу онкогематологические заболевания предложили на пациентском форуме, прошедшем в ОП РФ.

В Общественной палате РФ 19 сентября прошел 14-й Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты».

Приветствуя участников форума, помощник министра здравоохранения РФ Ирина Андреева подчеркнула важность взаимодействия власти с пациентскими организациями, благодаря которому поступательно развивается онкослужба и в целом система здравоохранения, решаются проблемы, которые, по ее словам, еще 10–15 лет назад казались неразрешимыми, и обратила внимание на необходимость активнее развивать пациентское движение в регионах.

Президент ВООГ «Содействие», член общественных советов по защите прав пациентов при Минздраве России и Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения РФ Лилия Матвеева обозначила жизненно важные потребности пациентов с онкогематологическими заболеваниями.

Это своевременная диагностика, своевременное и эффективное лечение, а также создание благоприятного психологического климата. Она также напомнила, что в прошлом году стартовала федеральная программа «Борьба с онкологическими заболеваниями», в которую по ряду причин онкогематологические заболевания не попали.

«Сегодня отсутствуют клинические рекомендации, необходимые для того, чтобы эти группы заболеваний вошли в программу, чтобы можно было рассчитать финансовую составляющую лечения онкогематологических пациентов. Отсутствуют критерии оценки качества оказываемой помощи, отсутствует регистр — та необходимая часть, которая позволит увидеть эффективность проводимой терапии. Кроме того, требует доработки ряд нормативно-правовых актов», — перечислила она.

Заведующий гематологическим отделением ГКБ имени Вересаева Василий Шуваев отметил, что появление инновационных, высокоточных препаратов для лечения онкологических заболеваний перевернуло понимание того, как можно лечить рак, хотя это повлекло за собой другую проблему: все они очень дорого стоят, гематологам и пациентским сообществам приходится бороться за лекарственное обеспечение.

«Но мы видим реальные достижения. Продолжительность жизни больных многократно увеличилась. Даже в этом зале находятся люди, которым был поставлен диагноз и которых приговорили к смерти, но они живут и уже даже не лечатся — проявления болезни ушли, мы их излечили. Больные онкогематологическими заболеваниями не смертники — мы должны ломать этот стереотип, как в голове рядовых обывателей, так и в головах, как это ни странно звучит, специалистов», — говорит он.

Более подробно проблему с включением онкогематологических заболеваний в федеральную программу эксперты изложили в ходе, состоявшейся в рамках форума пресс-конференции.

«Несмотря на позитивные изменения (растет продолжительность жизни, улучшается качество жизни онкогематологических пациентов), остается множество острых вопросов — например, крайне низкая доступность инновационной лекарственной терапии, что особенно тревожно в отношении самой уязвимой группы пациентов с острыми онкогематологическими заболеваниями. Конечно, нет и не может быть готовых рецептов, которые гарантированно бы решили все наши проблемы, но очень важно обсудить положение дел и варианты развития событий в экспертном кругу и совместно выработать дальнейшие шаги», — настаивает Лилия Матвеева.

От своевременно постановленного диагноза, назначенного лечения и наличия дорогостоящих препаратов зависит успех всего дела, сохранение жизни человека, повторяет Василий Шуваев.

«Необходимо правильно мониторить состояние пациентов, чтобы понимать, насколько хорошо помогает препарат, нужно ли переходить на другой, более эффективный. Проблемы здесь даже не финансового, а организационного характера. Во-первых, у нас нет точного количества пациентов, мы можем только оценивать: по нашим расчетам, в стране около 200–250 тысяч больных онкогематологическими заболеваниями, но точной статистики нет. Каждый год заболевает порядка 30–40 тысяч человек, но, к сожалению, не всех выявляем: доступ к высокотехнологичной диагностике есть далеко не у всех. И как следствие, не все они получают должное лечение. Также серьезная проблема в перекосе в сторону стационаров, тогда как большинство пациентов могут получать лечение в амбулаторных условиях», — считает он.

О возможностях современной молекулярно-таргетной терапии рассказала заведующая Московским городским гематологическим центром ГКБ имени Боткина Ольга Виноградова, которая напомнила, что если раньше прогноз был пессимистичным для большинства пациентов, то сегодня ситуация с лечением онкогематологических пациентов изменилась.

«Это стало возможным благодаря тому, что были открыты самые интересные, серьезные молекулярные тайны механизма развития заболевания и были изобретены препараты, которые точечно влияют на каждое заболевание. Как все изменилось, наиболее ярко мы видим на московских пациентах: чего уж скрывать, Москва сегодня обеспечена новыми инновационными препаратами лучше не только других регионов России, но и, наверное, некоторых ведущих европейских стран. Хотелось бы, чтобы доступность в регионах была такой же, как в столице», — высказала эксперт пожелание.

Председатель координационного совета МОД «Движение против рака» Николай Дронов согласился с коллегами, что нацпроект по онкологии должен охватывать все виды новообразований.

«Очень обидно, что в федеральном проекте нет новообразований крови. Это не самая большая группа пациентов, но очень значимая, влияющая на показатели всего проекта; зачастую это молодые люди. Мы видим определенные проблемы с организацией помощи этим категориям пациентов, с неурегулированностью многих вопросов, видим необходимость проведения определенного аудита системы оказания помощи таким пациентам и привидения ее к системному знаменателю. Будем над этим работать», — пообещал он.

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юлий Жулев убежден, что без общественного контроля реализация национальных проектов не выполнима.

«Пациентские организации — это голос самого пациента, потребителя, человека, на которого нацелена вся госпрограмма. Все трудности, с которыми пациенты сталкиваются, мы должны доносить до органов федеральной и региональной власти. Обязательная часть общественного контроля — внесение предложений. Не бывает идеальных программ. Сегодня мы услышали, что почему-то забыли в госпрограмму включить онкогематологию, надеюсь, что благодаря профессиональному сообществу, эта ситуация изменится», — сказал он.

Источник: Общественная палата РФ https://www.oprf.ru/press/news/2019/newsitem/50845