В Воронежской области обсудили разработку федеральной программы по лечению редких заболеваний.

10 июля 2020 г. в г. Воронеже состоялся «круглый стол» по разработке федеральной программы по лечению редких заболеваний.

В обсуждении приняли участие заместитель председателя Воронежской областной Думы Сергей Рудаков, председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья Иван Мошуров, председатель Комитета по труду и социальной защите населения Людмила Ипполитова, члены Комитета по охране здоровья Владимир Коробов и Алексей Чернов, председатель Комитета по местному самоуправлению, связям с общественностью и средствам массовых коммуникаций Артём Зубков, представители Экспертного Совета Госдумы РФ, органов исполнительной власти Воронежской области, уполномоченный по правам ребенка в Воронежской области, представители общественных организаций, в том числе Людмила Сандлер, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области.

В настоящее время на федеральном уровне ведется работа над проектом программы «Редкие 2020 – 2030», которая позволит регионам страны повысить эффективность лечения пациентов с редкими заболеваниями. В 2019 году делегация Экспертного Совета Госдумы РФ посетила 17 регионов, чтобы собрать предложения для формирования будущей программы. В 2020 году Воронежская область стала третьим регионом, где побывали члены Совета.

Председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья Иван Мошуров сообщил, что на сегодняшний день в Воронежской области более 170 человек с редкими заболеваниями, из них около 100 человек – дети. Он подчеркнул, что их лечение требует огромных вложений. По предварительным подсчетам, чтобы обеспечить медпомощью 170 воронежцев с редкими заболеваниями, необходимо более 260 млн рублей.

– Поэтому сегодня задача номер один и для Воронежской областной Думы, и для других региональных законодательных собраний, обсудить, как перевести эти редкие заболевания на федеральное финансирование, - сказал Иван Мошуров. – Есть регионы, где пациентов с редкими заболеваниями много, а есть такие, где мало. Поэтому, чтобы сбалансировать такую диспропорцию, лучше было бы, чтобы был единый федеральный бюджет.

При этом Светлана Каримова подчеркнула, что федеральное финансирование не уменьшает задачи региональных и муниципальных бюджетов и бюджета фонда ОМС.

– Это общая комплексная проблема, и мы должны ее решить этой федеральной программой, для которой будет разработана дорожная карта, которая как раз и будет решать планомерно эти проблемы. Ведь при лечении таких заболеваний необходимо не только лекарственное обеспечение, но и социальная адаптация, и диагностика, и разработки в области лекарственной терапии. Это достаточно большой комплексный процесс и очень важно, чтобы регионы в нем участвовали, – сказала она.

В ходе «круглого стола» участники встречи обсудили доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в Воронежской области и РФ и перспективы дальнейшей федерализации, нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, обменялись лучшими практиками.

Заслушав выступления участников заседания «круглого стола», обсудив проблемные вопросы реализации прав граждан, страдающих редкими заболеваниями, на получение бесплатной медицинской помощи и обеспечение специализированными продуктами лечебного питания, а также проблемы лекарственного обеспечения данной категории граждан участники рабочей встречи выработали ряд рекомендаций Комитету Воронежской областной Думы по охране здоровья, департаменту здравоохранения Воронежской области и Территориальному фонду обязательного медицинского страхования региона.

Сандлер Людмила Леонидовна,

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области