В Санкт-Петербурге прошла Школа пациентов ХМЛ

21 сентября 2017 г. в г. Санкт-Петербурге в ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России прошла школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, приуроченная к 22 сентября - Всемирному дню больных хроническим миелолейкозом (International CML Awareness Day 22/9).

В мероприятии приняли участие около 60 пациентов, ординаторы и врачи ФГБУ РосНИИГТ.

Открыл школу приветственным обращением Шуваев В.А., к.м.н., ведущий специалист-гематолог ФГБУ РосНИИГТ ФМБА. В своем выступлении он особо обратил внимание слушателей на проблемы, с которыми сталкиваются пациенты в диагностике и лечение хронического миелолейкоза.

Фоминых М.С., врач-гематолог отделения гематологии РосНиигт, к.м.н. напомнил присутствующим об основах заболевания хронический миелолейкоз и закончил свою презентацию словами: «Путь к полному излечению ХМЛ труден, но возможен». Об этом и о других важных аспектах отмены терапии у пациентов с хроническим миелолейкозом рассказала Крутикова К.Ю., гематолог ФГБУ РосНИИГТ и пригласила принять участие в этом проекте всех желающих.

Сухарева И.М., представитель ВООГ «Содействие» по г. Санкт-Петербургу рассказала слушателям школы о правовых аспектах проведения исследований для пациентов с ХМЛ. Подчеркнув, что в настоящее время проведение обязательных диагностических цитогенетических и молекулярных исследований для пациентов с ХМЛ в г. Санкт-Петербурге осуществляется за счет личных средств самих пациентов, что грубо нарушает права пациентов на получение доступной гарантированной медицинской помощи, несмотря на государственные гарантии по бесплатному проведению этих дорогостоящих исследований. Сухарева Ирина обратилась к присутствующим с предложением написать коллективное обращение в ведомственные органы с просьбой решить вопрос проведения исследований за счет ОМС.

В заключение Сухарева И.М. поблагодарила всех выступающих и пациентов за участие в школе пациентов.

Общение продолжилось за чаем и общением участников школы.

 

Сухарева Ирина Михайловна

Представитель ВООГ «Содействие» по г. Санкт-Петербургу