В Перми состоялась Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома и их родственников

27 июня 2018 г. в г. Перми на базе ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики» состоялась очередная школа для пациентов с диагнозом множественная миелома и их родственников.

Открыла школу пациентов Н.А. Бабина, руководитель Центра здоровья ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики» с докладом «Хранение лекарств в домашних условиях, основные принципы и правила организации места для медикаментов».

В своем выступлении Наталья Анатольевна отметила важность рационального отношения к имеющимся лекарственным препаратам в аптечке. Очень сложно отказаться от маленького домашнего «склада». Не всегда отслеживаются сроки и условия хранения препаратов у себя дома. А именно осознанное отношение к лекарственным препаратам – залог эффективного лечения заболеваний.

При создании домашней аптечки необходимо помнить, что все лекарства должны содержаться в определенных условиях, указанных в инструкциях к препаратам. И если требования не выполняются, то эффективность таблеток, мазей, настоек уже никто не сможет гарантировать. Не исключен вариант, что препарат, не хранившийся в правильных условиях, может навредить, поэтому важно создать для хранения медикаментов подходящие условия.

При выборе места хранения лекарств важно понимать, какие условия помогут правильно содержать лекарства.

Сегодня производители рекомендуют конкретные температурные режимы по хранению препаратов. Требование сберегать при 3-8°С (режим обычной камеры холодильника) означает, что лекарство надо в течении примерно суток после покупки положить в холодильник. Иначе терапевтический эффект препарата будет снижен и период лечения болезни может увеличиться.

Необходимо учитывать и защиту от сырости и яркого освещения. Чаще всего производители лекарств предусмотрительно выпускают препараты в темных упаковках. Однако обеспечить дополнительную защиту в случае необходимости не будет лишним, поэтому весьма рационально выделить в шкафу специальную полочку под медикаменты.

Также большое значение имеет защита медикаментов от влаги, ведь некоторые препараты выпускаются в бумажной упаковке, которая способна повредиться при повышенной влажности. Излишняя влага может нанести вред и перевязочным материалам: пластырям, бинтам (очень гигроскопичный материал).

Последствия несоблюдения режима хранения – потеря медикаментами полезных свойств. Практически все медикаменты продаются в герметичных упаковках, к чему привыкли все покупатели. И вопрос о необходимости соблюдения этого правила хранения лекарств в повседневной жизни не считается важным.

Между тем есть ряд лекарств, для которых требование в ограничении доступа воздуха очень важно. Как только упаковка вскрывается, запускается естественная реакция окисления (от доступа кислорода). И спустя какое-то время препарат теряет полезные свойства (в исключительных случаях – становится опасен). К подобным медикаментам нужно очень внимательно относиться и оптимальный вариант – фиксация времени вскрытия упаковки.

Встречаются также медикаменты, которые на открытом воздухе испаряются. Их хранят в крепко закрытых емкостях – специальных баночках или ампулах. В завершении доклада Наталья Анатольевна призвала всех слушателей школы, навести порядок в своих аптечках.

Далее с докладом «Технические средства реабилитации в помощь пациенту с диагнозом множественная миелома» выступил Иванов М.Г., руководитель Центра нейроортопедии, Центра травматологии и ортопедии «ОРТМЕД». В своем выступлении Михаил Геннадьевич уделил особое внимание вопросам, какие существуют технические средства реабилитации, каким образом пациент с диагнозом ММ, проживающий на территории Пермского края может получать их бесплатно.

«На сегодняшний день любой пациент, имеющий группу инвалидности оформляет ИПРА, где вписываются те технические средства, которые являются одним из важных аспектов в реабилитации, в том числе и при вашем заболевании» - отметил Михаил Геннадьевич в своем выступлении.

Во время выступления лектора, слушатели задавали практические вопросы, касаемые возможности получения ТСР бесплатно, как правильно выбирать ТСР, на, что особенно важно обращать внимание при выборе средств.

Далее с докладом «Множественная миелома – современная диагностика, лечение и профилактика» выступила Васильева Э.В., врач-гематолог, зав. отделением гематологии ГБУЗ ПК «КМСЧ № 1».

В своем выступлении Эльвира Рафисовна отметила, что опасность заболевания состоит в том, что очень сложно диагностировать его на ранней стадии и вовремя начать лечение, способное максимально продлить жизнь человеку. Течение болезни может быть различным. У одних людей болезнь прогрессирует длительное время, а у других – очень активно.

Вследствие того, что кости теряют необходимый им кальций, его содержание существенно повышается в плазме крови. Такое явление приводит к сбоям в работе почек. Миелома зачастую сопровождается анемией. Возможно также и наличие воспалительных процессов в организме, способствующих повышению температуры тела. У человека может появиться тошнота, рвота, понос и полностью пропасть аппетит.

Серьезным осложнением миеломы считаются бактериальные инфекции (пневмония, пиелонефрит и др.). У ряда больных диагностируют инфекционные заболевания уже на начальной стадии заболевания. У большинства людей они протекают крайне тяжело. Такое явление появляется вследствие нарушения иммунного ответа, который вызывают особенности болезни.

У человека с миеломой наблюдается ухудшение физического состояния, постоянная слабость и усталость. Когда миеломные узлы начинают сдавливать головной мозг, появляются сильные головные боли. У больного нарушается чувствительность, речь, могут появиться судороги.

Наиболее распространенными симптомами заболевания считаются сильные боли в костной области, особенно в позвоночнике. Миелома значительно повышает риск перелома костей во время минимальных нагрузок физического характера и даже при их полном отсутствии. Болезненные ощущения в области спины возникают в следствии сдавливания позвонков. Если у больного сдавлен позвоночный канал – возможен даже парез.

Когда человеку ставят этот диагноз, первым делом он находится в состоянии шока. Особенно сильный шок испытывают люди, которые не чувствовали никаких симптомов заболевания, а диагностировали его неожиданно, проводя регулярные исследования.

Когда уже наступает осознание всей опасности диагноза – появляется чувство страха. Первое время человеку сложно переключаться и мыслить о чем-либо, помимо своего заболевания. Из этого состояния могут вывести человека близкие люди, которым он откроется и сможет рассказать о своих переживаниях.

Но важно помнить, что любой пациент, которому установлен диагноз, множественная миелома попадает в заботливые руки наших гематологов. И вместе со своим лечащим врачом важно добиться ремиссии. Ремиссия – это состояние, при котором минимизирована опухолевая масса, купированы основные клинические проявления заболевания (костные боли, почечная недостаточность, инфекционные осложнения). Современные лечебные мероприятия, включающие препараты биологического механизма действия, традиционные химиотерапевтические препараты обеспечивают длительный контроль за опухолевым процессом, сохраняя качество жизни пациентов.

Но важно понимать, что лечение множественной миеломы длительное. Первичная терапия в большинстве случаев проводится в стационарных условиях. По мере купирования клинических симптомов продолжение лечения возможно в условиях дневных стационаров или амбулаторно-поликлинических и даже домашних условиях.

А.А. Шутылев, главный внештатный специалист-гематолог Министерства здравоохранения Пермского края. Свой доклад «Об изменения и планах в онкогематологии Прикамья в 2018 году» Антон Аркадьевич посвятил информации об организации медицинской помощи пациентам с данным диагнозом, как на амбулаторном лечении, так и о возможностях лечения в дневном и круглосуточном стационарах на территории медицинских учреждений в краевой столице Прикамья. В связи с особенностями течения заболевания ММ, Антон Аркадьевич отметил важность самоконтроля течения заболевания и необходимости информировать гематологов об изменении состояния здоровья.

«Не все пациенты с ММ до конца осознают важность дисциплинированного подхода к лечению и диагностике своего заболевания. Только ваша личная заинтересованность, активность, ответственность за ваше здоровье может быть формулой активного долголетия и качества жизни. Берегите себя!» - отметил Антон Аркадьевич в завершении своего доклада.

О новостях в Прикамье рассказала С.А. Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю. Светлана Анатольевна рассказала, что благодаря активности пациентов врач-гематолог А.А. Шутылев попал в ТОП 10 лучших врачей Пермского края, по мнению жителей региона. В онлайн конкурсе «Мой любимый доктор» за него отдали голоса более 900 человек.

При инициировании организации в регионе при поддержке Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края врач-гематолог Васильева Э.Р. была отмечена благодарственным письмом ко Дню медицинского работника за подписью министра здравоохранения. За Эльвиру Рафисовну также были отданы сердца пациентов.

Светлана Анатольевна предложила слушателям школы обсудить проблемы, с которыми сталкиваются пациенты при посещении медицинских организаций города и края. Поднимались вопросы диагностики пациентов с ММ в рамках ОМС, а также о возможности проходить лечение в дневном стационаре. Все вопросы взяты в работу.

По итогам школы слушатели смогли задать и личные вопросы всем лекторам, пообщаться в неформальной обстановке за чашкой чая на кофе-брейке.

Общее мнение участников школы, что встречи желательно делать чаще и не только по заболеваниям, т.к. важно понимание, что человек с ММ не одинок.

До встречи на следующей школе пациентов ММ. Следите за новостями на сайте ВООГ «Содействие».

Выражаем благодарность ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики» и лично М.А. Друговой, главному врачу учреждения за помощь в проведении школы пациентов. А также благодарность и слова признательности за всестороннюю поддержку в заботе о пациентах Шутылеву А.А., Васильевой Э.Р., Иванову М.Г. и Бабиной Н.А.

Намитова Светлана

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю

Скворцова Елена

Волонтер ВООГ «Содействие» по Пермскому краю