В Пензе прошла Школа пациентов ХМЛ.

24 апреля 2019 г. в Пензенском областном онкологическом диспансере в 10.00 начала работу ежегодная школа для пациентов с хроническим миелолейкозом и их родственников. Инициатором проведения школы выступило Всероссийское Общество Онкогематологии «Содействие». По традиции школа проходила в конференц-зале № 5 областного онкологического диспансера, оснащенном мультимедийным оборудованием, любезно предоставленном руководством лечебного учреждения. 

Ведущий специалист-гематолог областного онкологического диспансера, врач высшей категории Ольга Николаевна Щербинина выступила с докладом на тему: «ХМЛ - современные методы лечения и мониторинга заболевания: приверженность терапии как важнейший аспект успеха в достижении стойкой ремиссии».

В настоящее время в Пензенской области 116 пациентов проходят терапию лекарственным препаратом иматиниб; 12 человек - препаратами 2-й линии терапии; 3 пациента после трансплантации. Благодаря современным методам лечения ХМЛ ингибиторами тирозинкиназ, у подавляющего большинства пациентов наступает большой и полный молекулярный ответ на терапию. Важнейшей задачей успешности терапии является ежедневный прием препарата и мониторинг заболевания. В Пензенской области областной онкологический диспансер организует централизованный забор биоматериала на цитогенетическое и молекулярное исследования и для пациентов это процедура бесплатна. Планируется с этого года также определение мутационного статуса пациента. Ольга Николаевна отметила важность непрерывной терапии. Анкетирование пациентов в РФ и других странах показало, что 20% - допускают пропуски в приеме лекарственного препарата более недели, хотя указывают, что если бы знали последствия этого, то не позволяли себе делать перерывы терапии; 40% признались, что пропускали приемы изредка. А последствия перерывов таковы, что средняя 10 летняя выживаемость пациентов с ХМЛ снижается с 92% до 44%, если перерывы в терапии допускались.

Подавляющее большинство пациентов с ХМЛ в Пензенской области соблюдают все предписания врачей. Проблема существует с некоторыми недавно заболевшими пациентами, поскольку при достижении ремиссии некоторые думают, что лечение можно приостановить и в этом, по их мнению, нет ничего страшного. Поэтому школы для пациентов с ХМЛ очень важны и это не только возможность расширить свои  знания о заболевании, но и возможность познакомиться с другими пациентами, влиться в коллектив.

Президент ВООГ "Содействие" Л.Ф. Матвеева и региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пензенской области С.П. Куликов провели презентацию на тему: «ВООГ «Содействие» на страже защиты прав пациентов с онкогематологическими заболеваниями в РФ». В своем докладе Лилия Федоровна и Станислав Петрович рассказали о целях, задачах и успехах организации, существующей с 2007 года. Для новичков и пациентов со стажем был продемонстрирован обновленный сайт ВООГ  «Содействие», показаны ролики с новостной ленты с ежегодных всероссийских конгрессов региональных представителей и поздравления с 10 летним юбилеем ВООГ «Содействие» представителями зарубежных пациентских организаций. Станислав Петрович рассказал также о законодательной базе РФ, направленной на реализацию прав пациентов на лекарственное обеспечение.

В нашей области благодаря профессионализму врачей-гематологов, руководства областного онкологического диспансера и мощной пациентской организации пациенты с ХМЛ ощущают мощную поддержку.

Огромное всем спасибо! До новых встреч!

Станислав Петрович Куликов,

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пензенской области