В Москве в Общественной палате РФ состоялся XV Всероссийский форум «Новые горизонты».

В любой точке страны пациенты с онкогематологическими заболеваниями имеют право на своевременную и качественную медицинскую помощь.

1 октября 2020 г. в г. Москве состоялся XV Всероссийский форум «Новые горизонты». Организаторами мероприятия выступили Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») и Межрегиональное общественное движение (МОД) «Движение против рака» при поддержке Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ.

Работа форума проходила в двух форматах: очное и онлайн, что позволило расширить аудиторию участия.

Открыл работу форума первый заместитель председателя Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ Дайхес Николай Аркадьевич, который отметил, что работа с пациентскими организациями — одна из главных форм работы нашей комиссии, особенно в том, что касается онкологии, важнейшее направление, не только для тех людей, кто работает в поле гражданского общества, но и для всех медиков, Министерства здравоохранения.

Птушкин Вадим Вадимович, главный врач-гематолог города Москвы отмечает: «Существует серьезная проблема онкологических заболеваний: чем старше становится наше население, тем более серьезной становится эта проблема». По его мнению, на настоящий момент существуют три следующие задачи, которые необходимо решить, — это получение адекватных статистических показателей по онкозаболеваемости из государственных регистров, а также регулирование стоимости современного лечения онкозаболеваний и стоимости их диагностики.

«Сейчас мы видим реальную возможность сдвинуть ситуацию в правильном направлении: в первую очередь это касается четких регистровых направлений, во вторую очередь — молекулярная диагностика», — подчеркнул он.

Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие», представила промежуточные результаты всероссийского анкетирования пациентов с онкогематологическими заболеваниями, которое проводится с 19 августа и продлится до декабря.

Результаты анкетирования показали, что в период пандемии коронавирусной инфекции больше половины респондентов испытывали трудности с посещением врача, а каждый пятый — с плановой госпитализацией. «Это вопрос организации медицинской помощи. Пока у каждой составляющей системы не будет нацеленности на конечный результат, будет сложно что-то кардинально изменить», — считает Л. Матвеева.

Респондентов по-прежнему волнует эффективность и доступность лечения, оснащение медицинских организаций, доверие врачу.

Дефицит финансирования на региональном уровне, низкая доступность диагностических исследований, инновационной терапии, отсутствие преемственности в лечении между федеральными и региональными медицинскими организациями, между стационарным и амбулаторным лечением, отсутствие регистров, актуализация нормативной базы – вот не полный перечень вопросов, которые требуется решать и общественные организации готовы участвовать в х обсуждении.

С докладом «Медицинская помощь пациентам с онкогематологическими заболеваниями – реальность и перспективы» выступила заведующая Научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации, д.м.н., профессор Туркина Анна Григорьевна.

В докладе были освещены актуальные задачи НМИЦ гематологии в рамках межрегионального взаимодействия, представлена информация о ведении больных с онкогематологическими заболеваниями на примере ХМЛ.

Озвучены планы создания федеральных окружных центров гематологии с отделениями трансплантации костного мозга и сетью гематологических подразделений, актуализации клинических рекомендаций по нозологиям.

В своем выступлении Анна Григорьевна отметила важность совершенствования нормативно-правовой базы регулирования оборота противоопухолевых лекарственных препаратов, входящих в базовые схемы программной терапии онкогематологических больных в РФ, адекватную тарификацию онкогематологических групп КСГ в соответствии с клиническими рекомендациями в рамках Программы госгарантий, создание более гибких механизмов формирования перечней для профильных больных в рамках федерального регистра «14 ВЗН», важность создания инструментов мониторинга наличия на фармацевтическом рынке РФ и своевременного устранения дефицита основных групп лекарственных препаратов для больных заболеваниями системы крови.

Молоствова Валентина Захаровна, главный внештатный специалист гематолог-трансфузиолог Минздрава Хабаровского края и Дальневосточного федерального округа, в своем выступлении отметила важность совершенствования диагностических процедур, разработки четкой маршрутизации больных, оптимизации лекарственного обеспечения, развития трансплантологии, создания персонифицированного учета больных (больных высокого риска – с рецидивами или резистентные, которые будут требовать, конечно, более серьезных препаратов, современных препаратов для своего лечения).

Шуваев Василий Анатольевич, кандидат медицинских наук, заведующий отделением гематологии ГБУЗ г. Москвы «Городская клиническая больница им. В.В. Вересаева Департамента здравоохранения города Москвы» в своем выступлении отметил, что существует «географическая дискриминация» наших жителей по качеству медицинской помощи. У нас все граждане равны, но качество медицинской помощи в разных регионах разное.

Отсутствие системного подход, этапности, полного цикла оказания медицинской помощи, проблемы с диагностикой и финансированием, перекосы с КСГ вынуждают человека ехать из одного конца страны в другой, чтобы получить медицинскую помощь.

Система онкогематологической помощи должна быть выстроена под нужды человека: диагностика, лечение. Чтобы у нас были, во-первых, система оказания помощи (когда, кто и куда идет) – этапность оказания в каждом регионе. Во-вторых, контрольные точки – чтобы человек знал, что он должен прийти получить диагностику через определенное время, получить первую помощь, вторую линию резервов через определенное время, и соответственно все остальные возможности при необходимости (консультации, проведение трансплантации и т.д.).

Начальник Управления модернизации системы ОМС ФФОМС РФ Царёва Ольга Владимировна выступила с докладом «Оказание медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями в системе ОМС» и представила объемы финансирования медицинской помощи по профилям "онкология" и "онкогематология" выделенных на 2020 год, отметила имеющиеся проблемы кадрового дефицита врачей-специалистов.  

Отмечено, что в настоящее время в Государственную Думу внесен на рассмотрение проект закона «Бюджет Федерального фонда ОМС на 2021 год, плановый период 2022-2023 годов», в котором  прогнозируется выделение финансирования на онкологию порядка 303 миллиардов рублей.

Далее с докладом «Регистры пациентов, как неотъемлемая часть
оказания медицинской помощи»
выступила д.м.н., профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ПФ РНИМУ им. Н.И. Пирогова, руководитель Московского городского гематологического центра ГБУЗ «ГКБ им. С.П. Боткина» ДЗМ Виноградова Ольга Юрьевна.

В докладе отмечено, что систематизация данных, в т.ч. медицинской области позволяет вести учет и статистику данных, анализировать накопленные объемы информации, делать выводы и создавать актуальные рекомендации.

Для создания и поддержания полноценного регистра, отвечающего эпидемиологическим (полный охват), научно-практическим, клиническим требованиям необходимы законодательная база, государственное финансирование.

Вавилова Татьяна Владимировна, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по клинической и лабораторной диагностике, в своем выступлении, посвященном совершенствованию медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, особо отметила вопрос централизации лабораторно-клинических исследований.

«На сегодняшний день мы располагаем большим количеством лабораторий — их более девяти тысяч с тенденцией к уменьшению их количества в силу централизации. Централизация лабораторий повышает эффективность диагностической работы с точки зрения клинической и экономической эффективности», — отмечает Вавилова.

Мартынкевич Ирина Степановна, руководитель Лаборатории молекулярной генетики ФГБУ РНИИГТ ФМБА России, доктор биологических наук представила доклад «Роль динамического лабораторного мониторинга в достижении целей терапии».

Достижения в понимании молекулярных патогенетических механизмов -   развитие новых подходов к терапии заболеваний системы крови, комплексный подход к диагностике онкогематологических заболеваний,  с использованием всех возможностей генетических методов, позволяет получить максимально полную информацию о биологии опухоли.

При диагностике онкогематологических заболеваний врачи получают важную
информацию для установления диагноза, определения прогностических особенностей течения заболевания, контроля результатов терапии, понимания глубины достигнутого ответа на терапию.

С докладом на тему: «Государственные программы в здравоохранении» выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Юрий Александрович.

В своем докладе Жулев Ю.А. отметил, что в связи с пандемией возникли вопросы, которые повлияли на получение медицинской помощи, а именно: отсутствие информации о необходимых правилах поведения и образа жизни, сложности с реализацией режима самоизоляции: получение льготных лекарств, покупка медикаментов и мед. изделий, исчезновение из оборота некоторых лекарств, перепрофилирование ЛПУ под оказание помощи пациентам с коронавирусом ил их сокращением, сворачивание или прерывание плановой медицинской помощи в условиях стационара (дневного стационара), неопределенность с порядком прохождения МСЭ.

Были озвучены предложения, с которыми Всероссийского союза пациентов выступил в адрес организаторов здравоохранения, органов исполнительной и законодательной власти по активному внедрению формы организации медицинской помощи в условиях стационара на дому, расширению механизмов доставки лекарственных препаратов на дом пациента (тариф услуг аптечных учреждений), выписке рецептов на лекарственные препараты в электронной форме и других.

Бокова Светлана Евгеньевна, председатель исполнительного комитета МОД "Движение против рака" представила информацию о работе «горячей линии» и отметила, что за 9 месяцев поступило 1723 обращения от онкопациентов из 76 регионов по вопросам связанным с информированием о правах застрахованных, в том числе связанным с COVID, возможностью получения «второго» мнения, лекарственного обеспечения и получения плановой помощи, вопросы психологической поддержки, финансовой помощи и т.д.

Заместитель начальника Управления Росздравнадзора РФ Ковалев Сергей Владимирович выступил с темой «Защита прав граждан в сфере охраны здоровья».

В докладе разъяснена структура контролирующих органов, в полномочия которых всходит контроль за соблюдением прав граждан в сфере охраны здоровья и прокомментированы их полномочия.

Были представлены итоги работы «Горячей линии» Росздравнадзора по состоянию на 01.10.2020: поступило 6696 обращений граждан, что на 44,8% больше, чем за аналогичный период 2019 года (4624), общее количество обращений по профилю «Онкология» уменьшилось в 2020 году на 23% и составило 1047 обращений, в 2019 году (1063). Количество обращений по вопросам обеспечения обезболивающими препаратами онкологических пациентов уменьшилось на 27,9% и составило 181 (в 2019 году 251). Возросло число обращений по вопросам качества и безопасности медицинской деятельности онкологических пациентов на 26% и составило 213 (2019 год 169).

С докладом «СМО и пациент: реализация прав пациента
на качественную медицинскую помощь»
выступил Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», юрист.

Он обратил внимание участников форума, что медицинского страхования страховая медицинская организация обеспечивает контроль за соблюдением прав застрахованных лиц, при этом, нуждаемость пациента в диагностических исследованиях определяется врачом в соответствии с медицинским состоянием пациента и клиническими рекомендациями.

Обращение пациента за платной медицинской помощью является не только реализацией права, но и следствием отсутствия возможности реализации права на бесплатную медицинскую помощь, а отсутствие нормативных актов регламентирующих маршрутизацию пациентов, порядок организации и проведения диагностических исследований в регионе, приводят к нарушению права пациента на получение качественной медицинской помощи.

С докладом на тему «Контроль качества медицинской помощи СМО: кто защитит права пациента в общественном споре со Страховой медицинской организацией о ее роли в экспертизе?» советник Генерального директора ООО «Капитал Медицинское Страхование», президент НП «Национальное Агентство по безопасности пациентов и независимой медицинской экспертизе», сопредседатель комитета по независимой медицинской экспертизе СМС «Национальная медицинская палата», доктор медицинских наук, профессор Старченко Алексей Анатольевич.

Докладчик отметил, что сегодня основным гарантом независимости и объективности эксперта является финансовая устойчивость и независимость от местных органов власти страховой медицинской организации. Чем она финансово более устойчива, чем больше застрахованных из большего числа субъектов РФ отдали ей предпочтение, тем больше возможностей привлекать разных экспертов к работе и тем объективнее выводы экспертов вне зависимости от мнения чиновничества здравоохранения.

Наличие независимой экспертной деятельности СМО способствует снижению уголовных дел в отношении врачей: пострадавший пациент или родственник умершего пациента, опираясь на результаты профессиональной независимой экспертной поддержки СМО обращаются в гражданский суд с гражданским иском, тогда как без таковой поддержки СМО пациенты вынуждены искать ее в Следственном комитете РФ с последующими процедурами уголовного преследования врачей.

В завершении выступлений, были подведены итоги» онлайн-конкурса «Мой гематолог — лучший». В конкурсе участвовали отзывы о 45 врачах.

Победитель конкурса Мнацакян Малина Арменовна присутствовала на форуме вместе с доктором Власовой Юлией Юрьевной, которой была посвящена конкурсная работа.

    

Также на форуме были отмечены работы трех участников, которым направлены дипломы участника и памятные подарки от ВООГ «Содействие».

Подводя итоги форума, участниками был утвержден проект резолюции, в которой отражены ключевые проблемы, существующие в сфере лечения и диагностики онкогематологических заболеваний.

После обобщения всех предложений, резолюция будет направлена в органы исполнительной и законодательной власти  и размещена на сайте ВООГ «Содействие».

ВООГ «Содействие»