В Москве состоялся Форум «10 лет программе «7 нозологий».

9 ноября 2018 года в г. Москве состоялся Форум «10 лет программе «7 нозологий». Инициатором Форума выступил Всероссийский союз пациентов. В работе Форума приняли участие представители ВООГ «Содействие»: Матвеева Л.Ф., президент организации, Солодовников А.Н., 1 вице-президент, Смирнова Л.Л., вице-президент, Намитова С.А., региональный представитель в Пермском крае, Дубова О.А., региональный представитель в Калининградской области, Кругляк О.А., региональный представитель в Самарской области, Цветков Ф.А., региональный представитель в Московской  области, а также члены организации, проживающие в Московской области.

На Форуме обсудили экономику, законодательное и организационное обеспечение работы программы «7 нозологий», совершенствование оказания медицинской помощи пациентам, регистры пациентов и измерение качества жизни, импортозамещение и отечественное производство внутри страны в рамках программы «7 нозологий».

В рамках докладов спискеров было отмечено, что с каждым годом происходит увеличение количества пациентов в программе - на начало 2018 года 181 000 человек.

«Это огромное количество спасенных жизней. Сложно представить, но если раньше средняя продолжительность жизни в моем заболевании составляла около 37 лет, то теперь это средний возраст. Продолжительность жизни почти сравнялась с продолжительностью здоровых людей. Опыт эффективной реализации программы может быть исследован и экстраполирован на другие сферы медицины в России и за рубежом», — подчеркнул Ю. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии.

На территории России производится уже 40% лекарств из программы «7 нозологий».

«В 2008 году, когда программа была только принята, в России производился лишь один препарат. С 1 января 2018 года в программу вошли еще 5 ВЗН. С учетом новых нозологий в программе 27 МНН, 19 из которых уже производятся в России на стадии готовой лекарственной формы. Задействовано 22 локальных производителя.  Это дало толчок для технологического развития отрасли. Мы и дальше будем развивать компетенции с учетом новых 5 нозологий, по которым ряд продуктов уже находятся в стадии клинических исследований», – отметил Сергей Цыб.

Рассматривая вопрос совершенствования оказания медицинской помощи пациентам, были  заслушаны доклады, посвященные вопросам диагностики и динамики количества пациентов входящих в 7 ВЗН, тенденциях современной медицины, персонифицированной медицины в развитии программы 7 ВЗН, непрерывность лечения - основа эффективной терапии.

В докладе «Ремиссия без лечения в терапии пациентов с ХМЛ» Челышева Е.Ю., старший научный сотрудник, кандидат медицинских наук, врач-гематолог высшей квалификационной категории ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» МЗ РФ отметила, что на сегодня диагноз хронический миелолейкоз – один из перспективных в лечении. Терапия в рамках программы «7 нозологий» позволила добиться сохранения жизней пациентов. Екатерина Юрьевна отметила, что в России уже есть 10 летний опыт наблюдения больных ХМЛ с глубокой молекулярной ремиссией без терапии ИТК, что дает надежду многим пациентам в перспективе жить без терапии.

Важным аспектом эффективности программы является мониторинг и персонифицированный подход в лечении пациентов, получающих терапию в рамках программы «7 нозологий».

Участники форума выразили беспокойство в отношении доступности к препаратам в связи с увеличением количества пациентов, получающих терапию в рамках программы, отметили, что не происходит значительное увеличение бюджета. Что может приводить к перебоям в обеспечении лекарственными препаратами.

Оживленную дискуссию вызвали доклады в секции «Импортозамещение и отечественное производство». Участники секции обсудили современные модели лекарственного обеспечения, роль локализации производства и дистрибьюции препаратов крови в обеспечении гарантированной лекарственной помощи гражданам РФ, инновационные молекулы, импортозамещение и отечественное производство.

По итогам форума принят проект резолюции.

ВООГ «Содействие»