В г. Санкт-Петербург состоялся XVI-й Всероссийский Форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты».

С 9 по 11 сентября 2021 года в Санкт-Петербурге состоялся XVI-й Всероссийский Форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ» (далее – Форум), в работе которого приняли участие представители пациентского и врачебного сообщества, а также представители исполнительной и законодательной власти. В силу ограничительных мер, принятых из-за сложившейся в настоящее время эпидемиологической ситуации, все желающие не смогли принять участие очно, в связи, с чем была организована трансляция Форума в сети Internet на YouTube-ресурсе Первого медицинского канала.

В рамках Форума 9 сентября был проведен семинар-практикум «Путь героя» для региональных представителей Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»).

Жизнь общественника наполнена множеством задач, которые могут меняться не только каждый день, но и на дню несколько раз, и принимать решения иногда приходится достаточно быстро. Что значит быть героем? Поступать не как все? Жертвовать собственным удобством, своим временем ради идеи или другого человека? А может, просто приносить пользу людям? Где черпать силы, если на общественника возлагают надежды пациенты, врачи и ты несешь за них ответственность? Периодически приходят мысли: «а зачем мне это нужно?». ВООГ «Содействие» - 14 лет, в 70-ти регионах России есть представители и большинство из них со дня основания организации. За такой период времени многое изменилось в законодательстве, в лечении онкогематологических заболеваний, в отношении врачей и чиновников к общественным организациям. Такие семинары-практикумы, целью которых является повышение мотивации активистов ВООГ «Содействие» к общественной деятельности в регионах, необходимы.

Задачами тренинга были: определение трудностей, которые возникают в общественной деятельности; обмен опытом решений в сложных ситуациях, в работе с пациентами; ознакомление с техниками профилактики эмоционального выгорания; обучение техникам саморегуляции, способствующим поддержанию ресурсного состояния.

Ведущими - тренерами семинара были Светлана Юрьевна Сергеева, эксперт по развитию некоммерческих организаций, тренер по развитию коммуникативных технологий, к.с.н., доцент кафедры Государственного и муниципального управления Университета «МИР», Надежда Сергеевна Гамалий, директор Центра психологического развития «Дар», психолог, телесно-ориентированный терапевт, сертифицированный практик холотропного дыхания (международный сертификат GTT) и Зоя Сергеевна Немирова, соучредитель Центра психологического развития «Дар», психолог, телесно-ориентированный терапевт, специалист по кинерджетике, арт-сказко-терапевт, специалист по работе с МАК, игропрактик, автор и ведущая тренингов для детей, подростков и взрослых.

Тренинги прошли традиционно в динамичной, эмоционально наполненной атмосфере.

10 сентября можно назвать основным днем Форума, который был организован на базе ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» МЗ РФ и посвящен информированию пациентов и широкой общественности об онкогематологических заболеваниях и методах их лечения.

В этом году Форум приурочен к двадцатилетию создания Иматиниба, первого таргетного препарата в онкогематологии, предназначенного для лечения хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ), который кардинально изменил прогноз заболевания, и на сегодняшний день продолжительность жизни пациентов с ХМЛ практически равна среднестатистической по популяции в целом.

Обеспечение пациентов с ХМЛ началось в рамках гуманитарной международной программы GIPAP, которая была создана при поддержке фонда The Max Foundation и компании Novartis.  О том, как все начиналось в мире и России подробно рассказали Pat Garcia-Gonzalez, учредитель и директор фонда The Max Foundation, и Анна Григорьевна Туркина, заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.

О современных таргетных препаратах для лечения пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом, рассказала Юлия Юрьевна Власова, заведующая отделением ТКМ для взрослых клиники НИИ им. Р.М. Горбачевой, ассистент кафедры ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова.

Новым возможностям в онкогематологии, переменам в подходе и тактике лечения не только пациентов с ХМЛ, но и пациентов с другими онкогематологическими заболеваниями, было посвящено выступление Василия Анатольевича Шуваева, заведующего гематологическим отделением ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.В. Вересаева» ДЗМ.

Об оказании медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями в РФ рассказала Лилия Федоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие», в докладе которой, наравне с положительными переменами в доступности медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, были отмечены и проблемы, например, низкая доступность диагностических мероприятий и инновационной лекарственной терапии.

Второй год ВООГ «Содействие» проводит конкурс «Мой гематолог – лучший» и впервые «Я медсестру благодарю». Победители конкурсов приняли участие в работе Форума и были награждены памятными подарками и дипломами.

В рамках Всероссийской школы пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые возможности – новые надежды» была представлена информация о новых препаратах, клинических исследованиях в лечении миелофиброза, лектором выступила Елза Галактионовна Ломаиа, заведующая НИО иммуноонкологии и клеточной терапии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России.

О роли аллогенной трансплантации при лечении миелопролиферативных заболеваний рассказала Елена Владиславовна Морозова, руководитель отдела ОГТ для подростков и взрослых клиники НИИ им. Р.М. Горбачевой ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова.

О том, что нового в лечении Хронического лимфоидного лейкоза рассказала Мария Олеговна Иванова, заведующая гематологическим отделением Поликлиники с КДЦ ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова.

Множественная миелома, пожалуй, самое сложное заболевание в онкогематологии, но и здесь появляются новые возможности в лечении, о которых рассказал Андрей Дамирович Гарифуллин, старший научный сотрудник ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России.

Лечению пациентов с лимфомами был посвящен доклад Сергея Вячеславовича Семочкина, профессора кафедры онкологии и гематологии РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.

Все, что нужно знать о вакцинации пациентам с онкогематологическими заболеваниями доступно рассказала Ксения Александровна Загородникова, заведующая отделением клинической фармакологии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России. 

В завершении пленарного дня Форума «НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ» с докладом о правах и обязанностях пациентов выступил Андрей Николаевич Солодовников, вице-президент ВООГ "Содействие".

Полная трансляция мероприятия доступна по ссылке: https://www.youtube.com/watch?v=OW70ktBwD3E.

11 сентября состоялся арт-пленэр «ДЕРЕВО ЖИЗНИ», организованный ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" и НП "Гильдия кузнецов и художников по металлу Санкт-Петербурга и Северо-Западного региона", при поддержки Фонда «Мир». Региональными представителями ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ", представляющими интересы онкогематологических пациентов из 70 регионов России, врачами и кузнецами были выкованы составляющие для дерева по образу «бонсай».

Такой образ взят, как символ сложной кровеносной системы и как символ непростого жизненного пути пациентов с онкологическими заболеваниями крови. Вместо листьев, крону образуют кованые бабочки, как образ метаморфозы, важного этапа жизни. Жизнь продолжается!

Кузнецы со всей России создадут более 200 бабочек, которые, пройдя огненную закалку, слетятся из разных городов на новый объект арт-терапии в Санкт-Петербург, образуя крону «ДЕРЕВА ЖИЗНИ» по контуру в виде сердца, посылая импульсы любви и жизни всем пациентам. Часть бабочек долетели к мероприятию. В рамках мероприятия прошли мастер-классы, на которых можно было выковать бабочку для проекта, отчеканить памятный талисман «Дерево Жизни», вырезать бабочку из бумаги и, разрисовав, закрепить на нарисованном макете дерева.

Уже весной 2022 года, после глобальной реконструкции, арт-объект будет передан и займёт своё место возле корпуса реабилитации НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. «ДЕРЕВО ЖИЗНИ» станет талисманом и важным элементом арт-терапии, связующим мостиком с родным домом для пациентов, ведь бабочки прилетят из разных регионов страны.

Выражаем искреннюю благодарность  Генеральному директору  ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России Шляхто Евгению Владимировичу, Заместителю генерального директора по научной работе Конради Александре Олеговне, Директору Института онкологии и гематологии Зарицкому Андрею Юрьевичу, Заведующей НИО иммуноонкологии и клеточной терапии Ломаиа Елзе Галактионовне, сотрудникам Управления внешних связей в лице Усыниной Елены Александровны за предоставленную возможность и оказанную помощь в  проведении XVI Всероссийского Форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями «НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ» 10  сентября, а также Гильдии кузнецов России и всем докторам, принявшим участие в работе Форума.

ВООГ «Содействие»

Форум прошел при поддержке компаний:

Генеральный спонсор:

Спонсоры:

Партнеры: