В г. Перми состоялась Школа пациентов ХМЛ

19 ноября 2019 г. в городе Перми состоялась очередная школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. В работе школы приняли участие не только пациенты с диагнозом ХМЛ и их родственники, но и терапевты поликлиник г. Перми, студенты СНО кафедры ФАРМАКОЛОГИИ ПГМУ им. ак. Е.А. Вагнера.

Модератором школы выступил Шутылев А.А., главный внештатный специалист-гематолог Министерства здравоохранения Пермского края, врач-гематолог. При открытии Школы Антон Аркадьевич пожелал слушателям активной работы, задавать вопросы, поднимать темы, которые волнуют каждого пациента с ХМЛ в крае.

В своем выступлении «Об изменения и планах в онкогематологии Прикамья в 2019 году. ХМЛ – не приговор, если соблюдать лечение» Антон Аркадьевич рассказал об основных правилах соблюдения лечения, необходимости проходить мониторинг, а также исследования крови и другие диагностические мероприятия при сопутствующих хронических заболеваниях. Одним из важных аспектов, который осветил лектор – это приверженность к лечению, не пропускать выписку рецептов на ИТК, быть внимательным за своим состоянием здоровья. И для того, чтобы понять, а какие еще есть проблемы в лечении сопутствующих заболеваний у пациентов с ХМЛ в регионе, на Школе запущено анкетирование пациентов, в этом нам помогает  кафедра Фармакологии ПГМУ им. ак. Е.А. Вагнера. До конца декабря 2019 г. планируется опросить всех пациентов с ХМЛ в Прикамье.

Далее с докладом «Грамотный пациент. Услышать друг друга» выступила Черанева О.В., декан по клиническим специальностям АНО ДПО «Пермский Институт повышения квалификации работников здравоохранения»,  зам. председателя Правления ПКОО ПМСПК, врач-педиатр, клинический психолог.

 «Чем серьезнее проблемы, тем важнее научиться обсуждать их, не причиняя друг другу боли» - Лестницкая Э., журналист.

Ольга Владимировна в своем докладе говорила, что в сегодняшних условиях пациент получает информацию о заболевании из разных источников, источников много, возникают проблемы с доверием к информации, врачу. При взаимодействии 
врача и пациента существует три формы, и только пациент выбирает подходящую ему.

При партнёрстве и сотрудничестве с врачом, соблюдая лечение и мониторинг, меняется качество жизни человека, даже, имея хроническое заболевание крови.

Что мешает пациенту, посещая врача, получить ожидаемый эффект? Исследование среди врачей показало проблемные точки при взаимодействии врача и пациента, при посещении врача: претензии к системе здравоохранения (60%), путаница в симптомах, многословность (50%), ожидание чуда (100%), не выполнение врачебных предписаний (50-100%), следование рекомендациям других, мнительность (11%), назойливость и беспардонность (10%), хамство (10%), пренебрежение гигиеной (35%). Эти моменты беспокоят врачей, они могут стать преградой при взаимодействии врач\пациент.

Пример ситуации: Пациент приходит на прием к терапевту, заходя в кабинет, кричит в возмущении на систему здравоохранения, ругаю и, сетуя на проблемы. Терапевт тратит, отведенное время на прием на выслушивание претензий, которые решаются не на его уровне. Возникает конфликт. Пациент, возмущенный, уходит дальше конфликтовать. Вопрос по его состоянию здоровья не решен.

Ольга Владимировна подчеркнула в своем выступление, что важно знать свои права и знать, кто и на каком уровне может помочь. Если вопрос к системе здравоохранения, то время, отведенное на прием, не стоит тратить на обсуждение с терапевтом, а нужно записаться на прием в министерство здравоохранения региона или обратиться в пациентскую организацию для решения системно. А посещая врача-терапевта, говорить только о своем состоянии здоровья, быть грамотным пациентом:

- иметь представление о системе здравоохранения, знать свои права и обязанности;

- пользоваться надежными источниками информации о своей болезни;

- готовиться к визиту;

- осознавать свою ответственность и соблюдать рекомендации;

- быть вежливым и благодарным.

«Не ищите виноватых, ищите средство, как все исправить» - Форд Г.

Во время визита к врачу, видеть цель, не видеть преград:

• точность (проговорить свое состояние, самочувствие);
• вежливость;
• конкретика (объяснить четко, что ожидаете от врача);
• контроль над эмоциями (спокойно, без крика и тревоги);
• фиксация информации (принести на прием записи или дневник состояния, во время общения с врачом записывать, все что говорит врач, чтобы после визита к врачу, могли вспомнить, все, что интересовало)
• готовность к сотрудничеству (слыша врача, быть готовым пройти все необходимое обследование, соблюдать лечение, быть дисциплинированным пациентом);
• благодарность (выстраивать диалог с врачом, понимая, что взаимодействие будет многолетним. Врач – это партнер против болезни.).

Важным аспектом при взаимодействии с врачом человек не должен навязывать врачу чувство вины, за то, что заболел, манипулировать своим состоянием, унижать и обесценивать труд врача. Оказавшись в «капкане» болезни важно осознавать свои тревоги, вовремя обезвредить: опознать, озвучить и попросить о помощи. И школа пациентов – это одна из таких площадок, где можно получить достоверную информацию о заболевании, увидеть людей с таким же диагнозом, узнать их опыт жизни и опыт сотрудничества врача и пациента против болезни.

Таким образом, грамотный пациент – это равноправный член команды, коллега, которого уважают, к чьему мнению прислушиваются потому, что он:

информационно активен, умеет «фильтровать» источники информации, «принимает» свою болезнь, как вызов, а врача – как эксперта; владеет своими эмоциями; осознает свою ответственность за результат лечения и дорожит общим результатом; готов учиться и совершенствоваться.

Далее с докладом  «ХМЛ – не приговор, если соблюдать лечение» выступила Шеина И.П., врач-гематолог Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК ПККБ.

Ирина Петровна выступая перед слушателями школы, озвучила основные аспекты истории заболевания ХМЛ, важности принимать ИТК, как рекомендует врач-гематолог, не отменять самостоятельно лечение, контролировать течение заболевания. Более подробно озвучила темы, которые беспокоят молодых пациентов о возможности рождения ребенка, когда у одного из членов семьи заболевание ХМЛ. О лекарственной терапии при наличии сопутствующих заболеваний и взаимодействии ИТК с пищей и лекарственными препаратами. О том, как жить с отеками (припухлостями век) и многое другое.

С докладом «Выбор-жизнь» выступила региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае Намитова С.А. Светлана Анатольевна начала свое выступление с доброй традиции, отметив волонтеров за помощь организации. На этот раз были отмечены Хоцкий И. и Шавшукова В. А также памятный подарок получила пациент с ХМЛ, узнавшая о диагнозе недавно.

В выступлении было отмечено, что сделано за 2019 год для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в регионе в лекарственном обеспечении и диагностике, о взаимодействии с врачами с целью улучшения качества лечения на территории субъекта, о формах оказания помощи пациентам лично (консультирование, сопровождение в МО, защита интересов). А также о возможности быть информированным о заболевании ХМЛ и формах защиты прав пациентов через ресурсы ВООГ «Содействие» - это сайт, форум, группы в социальных сетях – получение информации из достоверных источников.

«Есть проблема? Будем решать! Я рядом!» - в завершении доклада сказала Светлана Анатольевна.

В завершении попросила слово слушатель Школы Смирнова Лена: «Мне хочется вручить памятный подарок Светлане за то, что она всегда отзывается, поддерживает и помогает. Это очень важно для нас, понимать, что мы не одни».

В завершении школы, общение продолжилось в неформальной обстановке за чаем.

Выражаем благодарность:

- Шутылеву А.А., главному внештатному специалисту-гематологу Министерства здравоохранения Пермского края за поддержку в просвещении пациентов;

- Шеиной И.П. и Чераневой О.В. за уникальные и полезные доклады;

- Зенковой Е.А. за помощь в привлечении студентов СНО кафедры ФАРМАКОЛОГИИ ПГМУ им. ак. Е.А. Вагнера в проведении опроса пациентов с ХМЛ;

- терапевтам поликлиник г. Перми за проявленный интерес.

До встречи на Школе пациентов ХМЛ в марте 2020 г.

Следите за новостями на сайте и в группах в соцсетях ВООГ «Содействие».

Намитова Светлана Анатольевна,

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю,

Общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Пермском крае