В г. Перми состоялась Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома и их родственников в формате онлайн

28 ноября 2020 г. в г. Перми в формате онлайн состоялась очередная школа для пациентов с диагнозом множественная миелома и их родственников.

С докладом «Множественная миелома – современная диагностика, лечение и профилактика» выступила Васильева Э.В., врач-гематолог, зав. отделением гематологии ГБУЗ ПК «КМСЧ № 1».

В своем выступлении Эльвира Рафисовна отметила, что множественная миелома - это заболевание, при котором происходит бесконтрольное накопление "миеломных" (плазматических) клеток в костном мозге, вытеснению нормальных кроветворных клеток из костного мозга, ведущее к разрушению костной ткани, продукции патологического белка, поражению почек.

Опасность заболевания состоит в том, что очень сложно диагностировать его на ранней стадии и вовремя начать лечение, способное максимально продлить жизнь человеку. Течение болезни может быть различным вследствие того, что кости теряют необходимый им кальций, его содержание существенно повышается в плазме крови. Такое явление приводит к сбоям в работе почек. Миелома зачастую сопровождается анемией.

Серьезным осложнением миеломы считаются инфекционные осложнения; наиболее серьезные со стороны дыхательных путей, например, пневмония.

Наиболее распространенными симптомами заболевания считаются сильные боли в костной области, особенно в позвоночнике. Миелома значительно повышает риск перелома костей во время минимальных нагрузок физического характера и даже при их полном отсутствии.

Оценка боли по шкалам:

Обезболивание производится с учетом выраженности болевого синдрома.

Часто пациенты, сталкиваясь с формулировками, не понимают, о чем говорит врач. например, формулировка CRAB:

C – гиперкальциемия

R – почечная недостаточность

A - анемия

B – поражения костей

Когда человеку ставят этот диагноз, первым делом он находится в состоянии шока. Особенно сильный шок испытывают люди, которые не чувствовали никаких симптомов заболевания, а диагностировали его неожиданно, проводя регулярные исследования.

Когда уже наступает осознание всей опасности диагноза – появляется чувство страха. Первое время человеку сложно переключаться и мыслить о чем-либо, помимо своего заболевания. Из этого состояния могут вывести человека близкие люди, которым он откроется и сможет рассказать о своих переживаниях.

Но важно помнить, что любой пациент, которому установлен диагноз, множественная миелома попадает в заботливые руки наших гематологов. И вместе со своим лечащим врачом важно добиться ремиссии. Ремиссия – это состояние, при котором минимизирована опухолевая масса, купированы основные клинические проявления заболевания (костные боли, почечная недостаточность, инфекционные осложнения). Современные лечебные мероприятия, включающие препараты биологического механизма действия, традиционные химиотерапевтические препараты обеспечивают длительный контроль за опухолевым процессом, сохраняя качество жизни пациентов.

Но важно понимать, что лечение множественной миеломы длительное. Терапия в большинстве случаев проводится в стационарных условиях.

Данные проводимых последние годы исследований позволяют с оптимизмом смотреть в будущее терапии множественной миеломы.

Период пандемии внес корректировку в наши жизни, изменилась схема маршрутизации пациентов в круглосуточный стационар, отделение гематологии КМСЧ 1 г. Перми с марта 2020 г. перепрофилировано под ковид и все наши пациенты госпитализируются в краевую клиническую больницу, там же и гематологи ведут прием на амбулаторном этапе. По рекомендациям врачей-гематологов по месту прикрепления в поликлинике осуществляется выписка рецептов и проведение рутинных исследований.

Далее выступила С.А. Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю.

Светлана Анатольевна рассказала слушателям о деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») в РФ и в Пермском крае, цель которой повышение доступности медицинского и социального обслуживания, качества жизни граждан России страдающих онкогематологическими заболеваниями.

Основные направления деятельности ВООГ «Содействие» в стране:

Содействие в получении медицинской помощи;
Информационная и психологическая поддержка;
Правовая помощь;
Международная деятельность.

Информацию о деятельности ВООГ «Содействие» можно найти на интернет-площадках организации:

Далее Светлана Анатольевна рассказала о региональных новостях.

- В период пандемии госпитализация всех пациентов по профилю «гематология» осуществляется в отделение гематологии ГБУЗ ПК ПККБ.

- Запись к врачу-гематологу на амбулаторном этапе осуществляется у терапевта по месту прикрепления в Консультативную поликлинику ГБУЗ ПК ПККБ.

- Возможна консультация у гематолога удаленно по телемедицине из поликлиники по месту жительства\прикрепления или из стационара.

- В поликлинике по месту прикрепления:

взаимоотношения с терапевтом
выписка льготных рецептов
диагностика
диспансерное наблюдение терапевт

- В Консультативной поликлинике ГБУЗ ПК ПККБ

диспансерное наблюдение у гематолога
диагностика

- Медико-социальная экспертиза – получение группы инвалидности:

Согласно Федеральному закону №181-ФЗ от 24.11.1995 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»:

Медико-социальная экспертиза - признание лица инвалидом и определение в установленном порядке потребностей о свидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма.

Порядок организации и деятельности федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы определен Приказом Минтруда России от 11.10.2012 № 310 «Об утверждении Порядка организации и деятельности федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы».

Порядок направления гражданина на медико-социальную экспертизу.

В соответствии с Правилами признания лица инвалидом (утвержденными Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006г. № 95)

- Медицинская организация направляет гражданина на медико-социальную экспертизу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных или абилитационных мероприятий при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами (п.16).

- В случае если медицинская организация отказала гражданину в направлении на медико-социальную экспертизу, ему выдается справка, на основании которой гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право обратиться в бюро самостоятельно (п.19).

- Медицинские организации формируют направление на медико-социальную экспертизу в форме электронного документа в медицинских информационных системах медицинских организаций или государственных информационных системах в сфере здравоохранения субъектов Российской Федерации, а при отсутствии у медицинской организации информационной системы либо доступа к указанным государственным информационным системам - на бумажном носителе. (п.19(1)).

Направление на медико-социальную экспертизу, оформленное медицинской организацией, и сведения о результатах медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы, в течение 3 рабочих дней со дня оформления направления на медико-социальную экспертизу передаются медицинской организацией в бюро в форме электронного документа, подписанного усиленной квалифицированной электронной подписью, с использованием информационных систем, а при отсутствии доступа к таким информационным системам - на бумажном носителе (п.19(2)).

Результаты медико-социальной экспертизы

Гражданину, не признанному инвалидом, по его желанию выдается справка о результатах медико-социальной экспертизы.
Гражданину, признанному инвалидом, выдается справка, подтверждающая факт установления инвалидности, с указанием группы инвалидности; а также индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида.

Согласно Приказу Министерства труда и социальной защиты РФ от 27 августа 2019 г. N 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:

I степень - стойкие незначительные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 10 до 30 процентов;

II степень - стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов;

III степень - стойкие выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 70 до 80 процентов;

IV степень - стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 90 до 100 процентов.

При заболевании множественная миелома в ряде случаев группа инвалидности может быть не дана:

- при первичном освидетельствовании в случае латентной формы при незначительных нарушениях функций организма (с отсутствием прогрессирования, без нуждаемости в проведении противоопухолевой терапии);

- при повторном освидетельствовании в случае латентной формы при незначительных нарушениях функций организма (с отсутствием прогрессирования, без нуждаемости в проведении противоопухолевой терапии).

Критерии определения группы инвалидности при заболевании множественная миелома:

№ п\п	Классы болезней (по МКБ-10)	Блоки болезней (по МКБ-10)	Наименования болезней, травм или дефектов и их последствия	Рубрика МКБ-10 (код)	Виды стойких расстройств функций организма человека. Рубрика МКФ	Клинико- функциональная характеристика стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами	Количественная оценка (%)
2.1.30.3			Множественная миелома и злокачественные плазмоклеточные новообразования	С90
2.1.30.3.1					Нарушение функции системы крови и иммунной системы; МКФ: В 430-439	При первичном освидетельствовании - латентная, индолентная, вялотекущая формы на фоне проводимого лечения	40-60
2.1.30.3.2					Нарушение функции системы крови и иммунной системы; МКФ: В 430-439	При первичном освидетельствовании множественная миелома любой стадии	70-80
Повторное освидетельствование
					Нарушения функций системы крови и иммунной системы, нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, нарушения функций сердечнососудистой, дыхательной, эндокринной систем и метаболизма, пищеварительной системы, мочевыделительной функции, психических функций; МКФ: В 110-139, В 140-189, В 430-439, В 410-429, В 440- 450, В 540-559, В 510-539, В 610-639, В 710-789	Множественная миелома I, II, III стадии с наличием умеренных нарушений функций организма	40-60
2.1.30.3.3					Нарушения функций системы крови и иммунной системы, нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, нарушения функций сердечно- сосудистой, дыхательной, эндокринной систем и метаболизма, пищеварительной системы, мочевыделительной функции, психических функций; МКФ: В 110-139, В 140-189, В 430-439, В 710-789, В 410- 429, В 440-450, В 540-559; В 510-539, В 610-639	Множественная миелома I, II, III стадии с наличием выраженных нарушений функций организма. Миеломная болезнь любой стадии, резистентная к терапии с умеренными или выраженными нарушениями функций	70-80
2.1.30.3.4					Нарушения функций системы крови и иммунной системы, нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, нарушения функций сердечно- сосудистой, дыхательной, эндокринной систем и метаболизма, пищеварительной системы, мочевыделительной функции, психических функций; МКФ: В 110-139, В 140-189, В 430-439, В 410-429, В 440- 450, В 510-539, В 540-559; В 610-639, В 710-789	Множественная миелома I, II или III стадии, резистентная к лечению: наличие значительно выраженных нарушений функций организма. Прогрессирование основного заболевания: наличие осложнений	90-100

Временный порядок признания лица инвалидом:

Постановлением Правительства Российской Федерации от 16 октября 2020 г. № 1697 продлен Временный порядок признания лица инвалидом до 1 марта 2021 г. включительно, который упрощает процедуру оформления инвалидности, без личного присутствия гражданина.

Специалисты медико-социальной экспертизы выносят решения об установлении инвалидности на основании документов, выданных медицинскими организациями заочно.

Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида) для этих граждан также будет продлеваться на полгода вместе с ранее рекомендованными реабилитационными мероприятиями, включая обеспечение техническими средствами реабилитации.

В случае несогласия с решением бюро, главного бюро, Федерального бюро гражданин (его законный или уполномоченный представитель) может обжаловать решение в месячный срок на основании заявления, поданного в письменной форме на бумажном носителе или в электронном виде с использованием федеральной государственной информационной системы «Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)».

Подать обращение по вопросам медико-социальной экспертизы можно на сайте учреждения https://www.59.gbmse.ru/

Жизнь в период пандемии:

- не контактировать с простуженными людьми;

- носить защитную маску в общественных местах;

соблюдать правила личной гигиены (мыть руки, поддерживать гигиену верхних дыхательных путей, гигиену полости рта).

Далее в формате онлайн Васильева Э.Р. и Намитова С.А. ответили на вопросы слушателей.

Выражаем благодарность Васильевой Э.Р. за помощь в проведении школы пациентов с заболеванием множественная миелома.

Предложения по темам и вопросам для будущих школ для пациентов с множественной миеломой можно направлять на электронную почту: sodepermkrai@yandex.ru

До встречи на следующей школе пациентов ММ. Следите за новостями на сайте ВООГ «Содействие».

Намитова Светлана

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю

телефон: +7(919)486-15-03, +7(950)451-53-09 (WhatsApp, Viber),

e-mail: sodepermkrai@yandex.ru,

аккаунты в социальных сетях: https://vk.com/lananamit, https://ok.ru/profile/567812500688,

https://www.instagram.com/svetlana_namitova