В г. Нижний Новгород состоялась Школа пациентов ХМЛ.
15 мая 2019 г. в г. Нижний Новгород состоялась очередная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз.
В работе школы приняли участие 52 человека из 264 пациентов с ХМЛ, проживающих на территории области.
Открыла школу Волкова С.А., главный внештатный гематолог Нижегородской области.
С презентацией «Современные возможности терапии больных хроническим миелолейкозом (ХМЛ)» выступила Туркина А.Г., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» МЗ РФ, профессор, врач-гематолог высшей квалификационной категории, д.м.н.
В своем выступлении Анна Григорьевна осветила вопросы, что должен знать больной ХМЛ для того, чтобы научиться управлять заболеванием:
- Основы возникновения заболевания.
- Какие существуют методы для лечения ХМЛ.
- Важность оценки результатов терапии с помощью цитогенетических и молекулярных методов исследования.
- Прогнозирования течения ХМЛ с помощью ПЦР.
- Возможность отмены ИТК у больных с глубоким молекулярным ответом.
- Новые препараты в лечении ХМЛ.
Из общего доклада хочется отметить важный аспект в лечении:
А также раздел посвященный нежелательным явлениям, наблюдающихся при лечении ИТК.
Также большинство пациентов интересует вопрос ремиссии без терапии
(когда, кому, при каких условиях). Условия, при которых возможно обсуждать наблюдение больных ХМЛ ремиссии без лечения (РБЛ):
1) ХФ ХМЛ ≥ 18 лет;
2) Транскрипты BCR-ABL1 основного типа (р210);
3) Длительность терапии ИTK в течение > 3 -5 лет;
4) Нет истории неудачи или субоптимального ответа на терапии ИTК;
5) MО4 > 2 лет;
6) Возможность оценки ПЦР в стандартизованной (IS) лаборатории:
- 1-6 мес. - ежемесячно;
- 6-12 мес. - 1 раз в 2 месяца;
- 12 мес. – 1 раз в 3 месяца;
- Возможность получения ПЦР анализов в течение 2 недель;
- Возможность возобновления лечения ИТК.
Определение рецидива и возобновление лечение:
- Рецидив - потеря большого молекулярного ответа - повышение уровня BCR-ABL более 0,1 %;
- Возобновление лечения препаратом, который больной получал до отмены;
- Обсуждение вопроса смены препарата при условии выраженной токсичности до отмены ИТК.
А также лектор осветила и вопрос о возможности рождения ребенка при наличии заболевания ХМЛ или у самой пациентки или у супруга.
Далее выступил Зацепин Д.Н., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области. В своем выступлении Дмитрий Николаевич в большей мере говорил для «новичков», акцентировал внимание слушателей вопросам «ХМЛ глазами пациентов», о том, что важно соблюдать режим лечения (не пропускать приём препарата, не менять и не отменять лечение самостоятельно), о важности мониторинга, о получении информации о ХМЛ из официальных источников (у врачей, на официальных сайтах и в частности у нас - ВООГ «Содействие»), не слушать сплетни и поток всевозможной информации от сомнительных сайтов.
По итогам выступления лекторов, слушатели школы смогли задать интересующие вопросы и получить индивидуальные консультации.
Зацепин Дмитрий Николаевич,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области