25-29 апреля 2011 года, в Москве состоялся VI Всероссийский форум пациентов с хроническим миелолейкозом «Новые горизонты»
На форум прибыли представители 8 федеральных округов из 52 территорий России. Основной задачей работы форума стало обсуждение жизненно важных вопросов для больных хроническим миелолейкозом - качественного лечения и обеспечения высокоэффективными ( таргентными) препаратами.
Участники форума внимательно прослушали выступление директора АНО ОПБОЗ «Содействие» Л.Ф.Матвеевой, которая сообщила о результатах деятельности организации в 2010 г. и обозначила важнейшую проблему сегодняшнего дня – внесение препаратов 2-ой линии (Нилотиниб и Дазатиниб) в программу «7-ми нозологий» для пациентов с резистентными формами хронического миелолейкоза. Она подчеркнула, что в ноябре 2010 года на заседании Госсовета в г.Козельске президент РФ Д.А.Медведев поручил министру МЗиСР РФ Голиковой Т.А. рассмотреть вопрос оптимизации перечня препаратов, закупаемых по программе «7 нозологий». Вопрос о трудностях в обеспечении больных препаратами II-й линии в регионах поднятый Л.Ф.Матвеевой был поддержан и документально подтвержден примерами в выступлениях региональных руководителей « Содействия» М.Н. Глуховой (г.Иркутск), А.Н.Солодникова ( г.Волгоград), С.П.Куликова ( г.Пенза), Л.Л.Смирновой (С-Петербург) и Н.М.Уфимцевой г.(Екатеринбург). В настоящее время по данным регистра больных ХМЛ до 30% пациентов имеют резистентность или непереносимость к препарату I-й линии - Гливеку ( Иматинибу). Лечение таких больных Гливеком не оправдано с клинической точки зрения, негуманно и экономически не целесообразно. Поэтому главной задачей сегодняшнего дня для АНО ОПБОЗ «Содействие» становится целенаправленная работа за включение препаратов II-й линии в список «7 нозологий».
C большим вниманием было заслушано выступление, д.м.н. и старшего научного сотрудника Гематологического научного центра РАМН РФ, А.Г.Туркиной о современных методах лечения, диагностики и мониторинга хронического миелолейкоза. В своем докладе А.Г.Туркина сообщила, что хронический миелолейкоз является редким онкогематологическим заболеванием, возникновение которого обусловлено приобретенным генетическим сбоем, причина которого пока не ясна. Современное эффективное лечение хронического миелолейкоза требует пожизненного регулярного приема лекарств ( Гливек и др.), которые позволяют не только спасти людям жизнь, но и сохраняет их трудоспособность, социальную активность на неограниченное время. А это важнейший фактор для страны, в которой имеется дефицит рабочих рук. Больные ХМЛ трудоспособного возраста продолжают работать и остаются полноценными гражданами страны. В докладе А.Г.Туркиной, а затем в процессе его обсуждения неожиданно остро обозначились примеры безответственного отношения части больных практически всех российских территорий, которые своевременно не получают выписанный им препарат Гливек. Тем самым эти больные создают правовой прецедент для сокращения финансирования на препараты для больных хроническим миелолейкозом. Но самое главное то, что они осознано создают угрозу для своей жизни и усложняют проблему своевременного обеспечения препаратами для людей вновь заболевших хроническим миелолейкозом .
Научный сотрудник кафедры трансплантологии, трансфузиологии и гематологии Детского гематологического центр имени им. Р.М.Горбачевой, г.С-Петербург, к.м.н. Е.В.Морозова представила интересный доклад о лечении ХМЛ путем аллогенной трансплантации костного мозга. В материалах доклада и в процессе обсуждения его материалов выяснилось, что этот метод лечения оказывается возможным для 20-25% больных. Причиной такого ограничения возможностей аллогенной трансплантации костного мозга являются возрастной фактор, подбор адекватного донора, экономические проблемы и иные причины. Трансплантация костного мозга рекомендуется тем пациентам, у кого неэффективна терапия препаратами 1-о1 и 2-ой линии лечения ХМЛ.
О важном ресурсе поддержки здоровья при хроническом миелолейкозе - правильном питании - сообщила д.м.н. Т.Ю.Демидовой. Она, опираясь на результаты лечения больных, показала, что правильное питание является серьезным резервом, которое расширяет возможности поддержки здоровья больных. Многие больные недостаточно серьезно обращают внимание на этот фактор их жизни. Пищевая профилактика при хроническом миелолейкозе возможна в двух направлениях: защита организма человека от поступления с пищей канцерогенных веществ и насыщение организма пищевыми веществами, препятствующими развитию болезни. Кроме того, сама болезнь и лекарственные препараты нарушают усвоение ряда питательных веществ. У 40% мужчин и у 60% женщин, страдающих хроническим миелолейкозом. В настоящее время доказано, что бессистемное питание приводит к усугублению состояния здоровья больного хроническим миелолейкозом. Большинство врачей гематологов придерживаются того мнения, что пища страдающего гематологическим заболеванием пациента должна быть сбалансирована по основным питательным веществам, витаминам, минералам и воде. Такие пациенты нуждаются в повышенном потреблении белковой пищи, особенно после оперативного лечения и химиотерапии. Следует использовать в пищу нежирное мясо, в том числе домашних птиц, рыбу, молочные продукты, орехи, высушенные бобы, горох, чечевицу, изделия из сои. Для восполнения энергетических затрат пациент обязан употреблять достаточное количество углеводов (фрукты, овощи, хлеб, злаки и продукты из них, бобовые) и жиров (растительное масло, орехи, рыбий жир). При условии сбалансированного питания пациенты, как правило, не нуждаются в дополнительном введении витаминов и микроэлементов. В заключение своего выступления доктор Т.Ю. Демидова дала практические рекомендации по правильному питанию , которые можно сформулировать следующим образом:
1. Снизить потребление жиров до 30% от общего потребления калорий и отказаться от продуктов, содержащие тугоплавкие жиры.
2. Дробно питаться (пять приемов пищи и более).
3. Увеличить потребление фруктов, овощей, злаков и рыбы.
4. Ограничить прием рафинированных углеводов.
5. Исключить из потребления жирное, жареное и копченое мясо и колбасы.
6. Ограничить употребление соленой, перченой пищи.
7. Ограничить употребление алкоголя ( до1 бокала сухого красного вина).
8. Пить только очищенную воду и на ней готовить чаи, отвары, настои.
9. Не передать, следить за массой тела.
Работа форума завершилась двухдневным психологическим тренингом «Навыки убеждающей коммуникации». Тренинг прошел при высокой активности его участников, которые увидели, что оценочная система личностных конструктов Дж.Келли на которой базировался тренинг может помочь им в практической работе на местах и лучше адаптироваться к быстроменяющимся событиям нашей жизни. «Человек судит о своем мире с помощью понятийных систем, или моделей, которые он создает и затем пытается приспособить к объективной действительности. Это приспособление не всегда является удачным. Все же без таких систем мир будет представлять собой нечто настолько недифференцированное и гомогенное, что человек не сможет осмыслить его» - утверждал Дж.Келли.
Для проведения тренинга были подготовлены учебно-методические материалы, способствующие хорошему усвоению задач и навыков тренинга и практическому использованию его материалов участниками тренинга в будущем.
Подводя итоги интересного и содержательного форума, хочется сделать следующие выводы:
1. Необходимо активно работать по вопросу внесения препаратов 2-ой линии лечения ХМЛ (Нилотиниб и Дазатиниб) в программу «7-ми нозологий»;
2. Проводить в регионах активную работу по обеспечению всех больных миелолейкозом препаратами I и II линии за счет ресурсов федерального и региональных бюджетов;
3. Работаь в рамках школ ХМЛ и индивидуально по своевременному получению пациентами Гливека в аптеке;
4. Сотрудничать с пациентскими организациями России по расширению программы лекарственного обеспечения пациентов с высокозатратными заболеваниями "7 нозологий";
5. Обратить внимание на правильное и рациональное питание, которое способствует поддержанию здоровья.
Материал подготовил руководитель Пермского филиала АНО ОПБОЗ «Содействие» А.Л. Тасс