Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ
29 февраля 2016 года в Министерстве здравоохранения в Москве состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, приуроченное к Международному дню орфанных заболеваний.
Селекторное совещание прошло с участием представителей самых разных общественных организаций, занимающихся помощью больным с редкими заболеваниями, чиновников Министерства здравоохранения, руководителей профильных лечебных учреждений, благотворительных фондов и членов Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ и субъектов.
Трансляция заседания он-лайн позволила территориям РФ активно участвовать в обсуждении важных проблем. Заседание продолжалось более 2-х часов. Отмечу, что онкогематологическое заболевание ХМЛ не относится к группе орфанных, но входит с ними в одну федеральную программу «7 нозологий», и мы имеем много общих задач в области диагностики, мониторинга и лечения болезни. Представители ВООГ «Содействие» из многих городов России принимали участие в работе заседания.
О.В. Чумакова рассказала присутствующим, что год назад состоялось первое подобное совещание, а в России Международный день орфанных заболеваний отмечается уже в 5-ый раз. Особое внимание уделяется лечению детей, и соотношение числа больных взрослых и детей примерно одинаковое. Прозвучали 5 территорий, где больных взрослых с орфанными заболеваниями гораздо больше, чем детей: в Ленинградской области, Санкт-Петербурге, Республике Саха (Якутия), на Сахалине и в Хабаровском крае. Но в ходе выступления руководитель лечебного учреждения из Санкт-Петербурга заметила, что этот факт может быть связан с увеличением сроков выживаемости больных в результате эффективного лечения. Хочется верить, что это действительно так, а не результат плохой диагностики и других негативных причин. Очень важное замечание сделала О.В. Чумакова по поводу стандартов лечения: 28 стандартов утверждены, а остальные подготовлены к рассмотрению. Вносятся изменения в номенклатуру, а это требует времени и тщательной ревизии, в том числе и клинических рекомендаций. Особо отмечу, что организация ВООГ «Содействие» планомерно добивается устранения несоответствий в наших стандартах лечения. Этой проблемы на совещании касались многие специалисты.
И.В. Мясникова - председатель Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"- озвучила слоган Дня орфанных заболеваний: Присоединяйтесь к нам, чтобы голос пациента был услышан! И действительно, по стране таких пациентов мало (14440 – из них – 7631 - взрослых), но ведь за каждым из них стоят родные, друзья, любимая работа, и прогресс в области оказания помощи впечатляет: с 2013 до 2015 года сумма финансирования лечения с 2 млрд. руб. выросла до 8 млрд. руб.! Отмечено, что в 12 территориях финансирование происходит полностью за счет ФОМС. Вы знаете, уважаемые коллеги, что добиваться оплаты диагностики и мониторинга заболеваний из фондов обязательного медицинского страхования – одна из главных наших задач.
И.В. Мясникова отметила также, что в США помощь больным с орфанными заболеваниями оказывается уже более 20 лет, в Евросоюзе – с 1999 года. В РФ подписан Меморандум с ВСП - Всероссийским союзом пациентов – о совместной деятельности в этой области.
Руководитель Всероссийского общества орфанных заболеваний Е.Ю. Захарова выделила главные задачи в области диагностики: нет реактивов, нет сертификации лабораторий, нет образованных специалистов, особенно в регионах.
На заседании подняли вопрос об организации региональных центров орфанных заболеваний. Ю.А. Жулев высказал мнение, что нет необходимости это делать, а нужно лишь грамотно направлять таких больных в профильные лечебно-диагностические центры в Москве, Санкт-Петербурге и других крупных городах, то есть разработать маршрутизацию при оказании помощи.
Важной является проблема ожидания закупки дорогостоящего препарата в течение 2-3 месяцев. И наша общая задача – сократить этот период, в том числе за счет разработки алгоритма действий лечащего врача, врачебной комиссии, органов ОМС.
Е. Красильникова, Председатель фонда «Под флагом добра» выступила с предложением консолидировать все силы общества, в том числе и благотворительных организаций. Но это нужно делать с учетом Программы госгарантий там и тогда, когда она не перекрывает расходы на лечение больного.
В заключение О.В. Чумакова отметила, что в рамках антикризисного проекта мы должны сохранить все наши наработки и не допустить сокращения финансирования уже существующих программ в 2016 году.
В завершении заседания Совета был подготовлен протокол и проблемный лист, в который были внесены прозвучавшие в ходе заседания вопросы и предложения, которые в дальнейшем будут рассмотрены на государственном уровне.
Людмила Сандлер
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области
Доцент кафедры стилистики и литредактирования факультета журналистики Воронежского госуниверситета