Накануне дня любви, семьи и верности 5 июля 2018 года в городе Санкт-Петербурге прошла первая школа пациентов на тему «Отцовство и материнство для близких родственников и пациентов с онкогематологическими заболеваниями».
В занятии участвовали семейные пары, мечтающие стать родителями, были будущие бабушки, а также пришли счастливые родители, которые поделились своим жизненным опытом рождения и воспитания детей. Но обо всем по порядку.
Вводной лекцией об онкогематологических заболеваниях и желании иметь детей, об опасениях пациентов и их родных, о генетической наследственности и планировании беременности подробно рассказала к.м.н., ведущий научный сотрудник НИЛ Гематологии центра им. В.А. Алмазова Ломаиа Е.Г.
«XXI век в гематологии - это бум новых препаратов (правда очень дорогих) и возможностей для успешного лечения пациентов с онкологическими заболеваниями крови. Мы научились распознавать механизмы, а, следовательно, научились персонализированного лечения с учетом его особенностей и сопутствующих заболеваний» - отметила в своем докладе Елза Галактионовна.
Кулемина О.В., врач-гематолог отделения онкогематологии №2 ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России начала свое выступление со слов: «Во время беременности у женщин, в общей популяции, в 6 раз повышенный риск тромботических осложнений». Подробные рекомендации по подготовке к беременности, тактике ведения беременности, о факторах риска, как для плода, так и беременной женщины с разными нозологиями дала Ольга Владимировна, попутно отвечая на возникающие вопросы у слушателей аудитории.
Важно знать при планировании беременности, что есть перечень медицинских показаний для искусственного прерывания беременности – это Приказ Минздравсоцразвития России от 27 декабря 2011 г. № 1661 н:
Класс II новообразований |
||
Злокачественные новообразования требующие проведения химиотерапии или лучевой терапии на область малого таза |
С 51-С58 |
Во всех других случаях вопрос о прерывании беременности решается индивидуально консилиумом врачей |
Класс III Болезни крови и кроветворных органов |
||
1.Впервые диагностированные острые лейкозы |
С91.0 С92.0 С92.4 С92.5 С93.0 С94.0 |
|
2.Миелодиспластический синдром |
D46 |
|
3.Лимфомы из группы высокого риска |
С82-С85 С88 С90 С91 |
|
4. Лимфогранулематоз III-IVст. |
С81 |
|
5. Хронический миелолейкоз А) требующий ИТК Б) терминальная стадия заболевания |
С92 |
прерывание беременности только при сроке 12 недель; в случае наступления беременности на фоне приема ИТК лечение должно быть прервано, предложены другие виды терапии |
6.Хроничсеские миелопролиферативные заболевания, бластный криз |
D45 D47 D 47.1 D47.3 C92.1 C92.7 C94.1 C 94.5 |
*Для справки: в ФГБУ НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова Минздрава России в г. Москва открылось отделение онкологии, поэтому есть возможность получить консультацию пациентам с онкологическими заболеваниями.
Замоева Д.Б., дала общее понятие о ТКМ, о том, что такое алло-ТКМ, ауто-ТКМ, и о том, когда именно при каких заболеваниях и стадиях необходимо это делать. Особенное внимание Дарина Борисовна обратила вопросу фертильности у женщин и мужчин после ТКМ, об особенностях восстановления фертильности, т.к. в большинстве случаев после ТКМ у пациентов наступает стерильность.
*Для справки:
Фертильность - это способность к зачатию и рождению ребенка.
ТКМ - трансплантация костного мозга, метод лечения гематологических, онкологических и аутоиммунных заболеваний, при котором пациенту после проведения интенсивной иммуносупрессивной терапии с применением больших дозы цитостатических препаратов (иммуносупрессантов), вводят предварительно заготовленный костный мозг или стволовые кроветворные клетки периферической крови.
Истории из жизни.
«Мне повезло заболеть ХМЛ…
В январе 2008 года меня «поддержали» сначала гематолог, который сообщил мне о диагнозе, сказав, что жить мне где-то полгода, затем наши вооруженные силы, мне пришлось уволиться, жена, медик по образованию, просто ушла от меня. Затем я встал на учет к замечательному гематологу Зотовой Ирине Ивановне, стал получать гливек, но с 2008 по 2012 г. у меня не было гематологического ноля, кстати сказать, что свой ноль я достиг только на дженерике! и жизнь повернулось ко мне другой стороной. Я женился второй раз, получил разрешение родить детей и теперь у меня есть абсолютно здоровые двое сыновей. Не отчаивайтесь, если что-то в какой-то момент пошло ни так!» - рассказал Алексей N.
« В 35 лет я решила стать мамой второй раз и на 27 неделе беременности, после очередной сдачи анализов крови, врачи забили тревогу, увидев такое количество лейкоцитов. Попросили пересдать еще раз и еще раз… Отправили в центр им. Алмазова , где мне поставили диагноз острый лейкоз. Совместно гинеколог и гематолог вели мою беременность, я родила здоровую, красивую дочечку Ксению в перинатальном центре НМИЦ им. В.А. Алмазова. Далее мне была сделана ТКМ в центре им. Р.М. Горбачевой. Я здорова и счастлива, что у меня две доченьки! Конечно же, я продолжаю наблюдаться у гематологов. И да(!) скоро состоится встреча с моим немецким донором. Жизнь прекрасна и удивительна!» - рассказала Елена N.
Для тех, кто решит взять ребенка для усыновления (удочерения) или под опеку и, что для этого необходимо знать рассказала вице-президент ВООГ «Содействие» Смирнова Л.Л.
*Для справки:
1) Семейный кодекс РФ от 29.12.1995 N 223-ФЗ (ред. от 29.12.2017, с изм. от 20.06.2018) в статьях 123, 124, 127 необходимо знать все об усыновлении (удочерении), опекунстве и т.д.
2) Перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить (удочерить) ребенка, принять его под опеку (попечительство), взять в приемную или патронатную семью УТВЕРЖДЕН постановлением Правительства Российской Федерации от 14 февраля 2013 года N 117:
- Туберкулез органов дыхания у лиц, относящихся к I и II группам диспансерного наблюдения;
- Инфекционные заболевания до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией;
- Злокачественные новообразования любой локализации III и IV стадий, а также злокачественные новообразования любой локализации I и II стадий до проведения радикального лечения;
- Психические расстройства и расстройства поведения до прекращения диспансерного наблюдения;
- Наркомания, токсикомания, алкоголизм;
- Заболевания и травмы, приведшие к инвалидности I группы.
Школа закончилась словами мудреца из одной притчи: «Самое лучшее лекарство для человека - это любовь и забота. А если не поможет, увеличьте дозу!».
Смирнова Лариса Леонидовна
Вице-президент ВООГ «Содействие»
Сухарева Ирина Михайловна
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области