Люди, у которых нет времени: как живут пациенты с ОМЛ в России
Диагноз, с которым сталкивается 1 из 100 000 россиян, как правило, влечет за собой низкое качество жизни и опасность стремительного прогрессирования при несвоевременном старте лечения. Острый миелоидный лейкоз – одно из самых тяжелых редких заболеваний рака крови.
Эффективность лечения таких «редких» пациентов требует организации адекватной специализированной помощи, сочетающей тесное взаимодействие врачей многих медицинских специальностей, научные исследования, а также преемственность стационарной и амбулаторной помощи.
За последний год медицина сделала внушительный скачок в лечении пациентов с ОМЛ, и сегодня терапия заболевания доступна российским пациентам. Однако некоторые вызовы, с которыми сталкиваются больные с ОМЛ сегодня - неправильно поставленный диагноз, дополнительное финансовое бремя и упущенное время, пока остаются без ответа.
«Пациенты с острым миелоидным лейкозом – это люди, у которых «нет времени». Помощь должна оказываться молниеносно, поскольку при отсутствии терапии заболевание развивается чрезвычайно быстро. На первый план здесь выходит оперативность в диагностике ОМЛ и правильной стратификации пациентов врачами, потому что от этого зависит тактика лечения и прогнозы»
Лилия Матвеева, президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» (ВООГ «Содействие»)
Диагностика ОМЛ осложнена тем, что заболевание не имеет специфических симптомов. В связи с этим очень важна настороженность в работе врача первичного звена, как и настороженность самих пациентов, особенно людей старшего возраста. Именно возраст играет роль в прогнозировании исхода заболевания и чаще является неблагоприятным фактором. Результаты лечения пациентов ОМЛ в возрасте старше 60 лет хуже, чем у более молодых пациентов, поэтому, чем раньше замечено заболевание и поставлен диагноз, тем больше шансов на эффективное лечение.
Сергей Бондаренко, к.м.н., доцент кафедры гематологии, трансфузиологии и трансплантологии ФПО ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова
Заметить и правильно оценить первые малозаметные симптомы – это знания, опыт врача, и это шансы на жизнь больного.
ОМЛ характеризуется множеством различных признаков и у разных больных может проявляться по-разному. Как правило, это утомляемость, бледность, одышка, снижение аппетита. Также заболевание может проявляться повышенной кровоточивостью при порезах и ушибах, носовыми кровотечениями, «беспричинным» появлением синяков и кровоподтеков. Может возникнуть поражение слизистых оболочек рта и желудочно-кишечного тракта, припухлость десен. Дебютировать заболевание может остро: высокая температура тела, резкая слабость, интоксикация, кровоточивость, тяжелые инфекции. Но нередко оно обнаруживается случайно – при профилактическом осмотре, при госпитализации.
Осложняющим фактором для острого миелоидного лейкоза также является наличие мутаций. Пациенты с таким диагнозом гораздо чаще сталкиваются с рецидивами, что вынуждает их больше времени проводить в стационарах, а также негативно влияет на качество их жизни. Самый часто встречаемый вид мутации в генах при ОМЛ – FLT3, его диагностируют примерно в 30% случаев. До настоящего времени мутацию FLT3 определяли как просто осложнение и серьезный сопутствующий риск-фактор при диагностике ОМЛ. Медиана выживаемости таких пациентов была крайне низкой, поскольку пациенты с ОМЛ и подтвержденной мутацией FLT3 не отвечали на стандартные методы терапии.
В 2019 медицина сделала серьезный и очень важный шаг вперед в вопросе лечения ОМЛ с мутацией в гене FLT3, впервые за 25 лет предложив инновационную опцию терапии для данной группы пациентов.