Как повысить доступность инновационной терапии онкогематологическим пациентам?

В ОП РФ проанализировали механизмы диагностики и маршрутизации пациентов онкогематологического профиля.

Комплексно решать проблемы диагностики и маршрутизации пациентов онкогематологического профиля призвали участники круглого стола по вопросам доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Мероприятие, организованное Комиссией ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, прошло 5 июля в Общественной палате РФ.

Эксперты проанализировали проблему доступности и качества оказания медицинской помощи и с точки зрения медиков, и с точки зрения пациентов. Они обратили внимание на то, что заболевание невозможно предупредить, при этом все онкогематологические пациенты ориентированы на лекарственную терапию — если эту терапию своевременно получать, то процент трудоспособных и работающих людей с этим диагнозом существенно возрастает, а инвалидизация, напротив, снижается.

Сделать акцент в обсуждении на доступности инновационных препаратов для пациентов предложил модератор мероприятия, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

«Нас крайне волнует вопрос сроков появления инноваций. Что значит задержка? Это человеческие жизни. Но доступность для нас — это не только регистрация препарата на территории Российской Федерации, доступность — это погружение препарата в программу государственных гарантий, потому что “доступный” препарат, ради которого надо продавать квартиры, получать кредиты или судиться — это не доступный препарат», — подчеркнул он.

Пациентам с онкогематологическим заболеванием необходима своевременная диагностика, своевременное и эффективное лечение, информация о заболевании, благоприятный психологический климат, знание своих прав и обязанностей, заявила Лилия Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие».

Проведенное в этом году организацией анкетирование пациентов с онкогематологическими заболеваниями показало, что 41 процент опрошенных оплачивает проведение лабораторных и дополнительных исследований, назначенных врачом; 45 процентов — испытывают сложности при проведении регулярных диагностических исследований с целью мониторинга эффективности лечения; 37 процентов — испытывают трудности в получении лекарственных препаратов бесплатно. Только 12 процентов участников опроса удовлетворены уровнем медицинской помощи.

Лилия Матвеева обратила внимание, что, по мнению респондентов, по сравнению с 2020 годом доступность медицинской помощи стала хуже — тогда уровнем медицинской помощи были удовлетворены 20 процентов онкогематологических пациентов. По ее словам, по-прежнему не решены вопросы с доступностью современных диагностических мероприятий, как при постановке диагноза, так и при мониторинге эффективности терапии, а также в части своевременности и эффективности лечения, а именно доступности инновационных лекарственных препаратов. Особенно это заметно в регионах.

Действительно, обратили внимание эксперты, сегодня финансирование лечения онкогематологических пациентов происходит в рамках региональных бюджетов, федерального бюджета, средств системы ОМС и программы высокозатратных нозологий. И врачи, и представители пациентских организаций призывают обновить перечень лекарств, финансируемых за счет этой программы, направив освободившиеся средства на инновационные препараты: практика показывает, что именно их применение влияет на продолжительность жизни онкогематологических пациентов при всех нозологиях.

Правильно и своевременно подобрать терапию невозможно без установления правильного диагноза — эксперты подчеркнули важность диагностики онкогематологических заболеваний.

«Нет сейчас онкогематологических заболеваний, которым бы не требовалась молекулярная диагностика», — утверждает Нэлли Габеева, врач-гематолог Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России. Прежде всего, считает она, необходимо организовать четкую маршрутизацию онкогематологических пациентов. Кроме того, у врачей должен быть простой инструмент доставки биологических материалов в исследовательские центры, по мнению эксперта, решение этой задачи могли бы взять на себя общественные организации.

Оказание адекватной, эффективной, инновационной медицинской помощи пациентам онкогематологического профиля представляет собой комплекс мер, напомнила Наталья Фалалеева, заведующая отделением лекарственного лечения Медицинского радиологического научного центра им. А.Ф. Цыба — филиала Национального медицинского исследовательского центра радиологии Минздрава России. По ее мнению, очень многое зависит от человеческого фактора: если в регионе сильный главный гематолог, то в таком регионе вся маршрутизация онкогематологических пациентов налажена. Но в ряде регионов таких специалистов нет, соответственно, там нет и успеха в лечении таких пациентов. Поэтому в этот комплекс мер нужно включать, в том числе и образовательные мероприятия, убеждена Наталья Фалалеева.

Врачи не знают, как правильно диагностировать и маршрутизировать онкогематологических пациентов, потому что у них нет соответствующего нормативного акта или разъяснений, как это делать, вступился в защиту медиков Андрей Солодовников, первый вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии “Содействие”». Актуализация нормативной базы, по его мнению, должна включать в себя порядок по профилю «гематология»; критерии оценки качества оказания медицинской помощи онкогематологическим пациентам; включение в клинические рекомендации кода и наименований диагностических исследований; стандарты лечения и т.д.

«Вывод один: проблема комплексная. Верхушка айсберга — это система, которая не видит за принятием решений конкретных человеческих судеб, и эту систему мы будем совместными усилиями менять к лучшему», — подытожил Юрий Жулев.

Источник: ОП РФ https://www.oprf.ru/news/kak-povysit-dostupnost-innovatsionnoy-terapii-onkogematologicheskim-patsientam

Трансляция доступна по ссылке https://www.oprf.ru/live_stream/1138