Дочка, ты уже взлетела! Катапультироваться или падать нельзя!

Кашпурина Галина Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Волгоградской области

- Галина Николаевна, расскажите, как Вы пришли в медицину?

 - Я с детства знала, что буду врачом. Когда поступила в Саратовский медицинский институт, увидела университетские корпуса, аудитории, одела белый халат – поняла, что я самый счастливый человек. Правда счастье оказалось трудным, анатомия, физиология, гистология, латынь, фармакология, химия и еще много чего. Очень много наизусть. Но папа, военный летчик сказал: «Дочка, ты уже взлетела! Катапультироваться или падать нельзя!».

После института сразу стала работать в родильном доме. Не могу сказать, что мечтала стать неонатологом. В СССР профессия неонатолога была введена в 1987 году, а я закончила медицинский в 1990 году. Неонатология, как специальность развивалась, и я осваивала эту необыкновенную науку, науку о новорожденных. Любой врач, погрузившись в свою специальность, скажет, что его специальность - космос. Новорожденный, это две вселенные! При рождении человек осуществляет переход из одного мира в другой, в один момент у него меняется работа сердца, он начинает дышать, видеть, слышать, кричать! И моя задача помочь ему в правильном старте.

- Галина Николаевна, что Вас вдохновляет? Есть ли свое место силы?

 - Место силы – безусловно Санкт Петербург. С его историей, архитектурой, музыкой, поэзией, театрами. С соборами и маленькими часовенками. С небесными покровителями Ксенией Петербургской и Иоанном Кронштадтским. В Санкт Петербурге училась, слушала лекции великих врачей - неонатологов Эдуарда Кузьмича Цибулькина и Николая Павловича Шабалова, они раскрыли философию моей специальности, обозначили очень высокий уровень знаний.

И  когда встал вопрос о трансплантации костного мозга и пришло  приглашение из Клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова – сомнений не было, мне помогут, только в городе Санкт-Петербург.

Что меня вдохновляет? Скорее кто?

В первую очередь моя семья! Любовь мужа, сына, папы, брата дает мне силы жить, радоваться, работать! В нескольких словах невозможно описать те моменты, когда было и страшно, и больно, но были глаза сына под окнами реанимации, было неиссякаемое терпение и помощь мужа при моей физической немощи, и моих капризах.  У нас очень большая семья! Сейчас понимаю, что нужна была поддержка не только мне, тяжело было всем. Особенно переживала за папу. Так не хотелось его расстраивать! Все выстояли. Осталось ощущение большой семьи Верещагиных, Кашпуриных, Никитиных, Захаровых, Вяхиревых, Елисеевых, Фатеевых.

Мои подруги, мы вместе 30 лет, когда я заболела и было тяжело ходить из-за сломанного позвоночника – гуляли со мной, шагомером не давали расслабиться. А когда стало легче, со словами хватит болеть, надо возвращаться в жизнь – поехали в Москву на наш любимый Конгресс анестезиологов - реаниматолов в неонатологии и акушерстве!  

Мой коллектив и слова девочек медсестер - вы только возвращайтесь. На больничном была год и вернулась на любимую работу.

Мои новые друзья по группе в Контакте. Общение в группе заставляет узнавать, изучать множественную миелому. Делиться этими знаниями. Поддерживать новичков. 

И конечно «Содействие»! Это уникальные люди, объединившиеся желанием помочь. Сколько идей, позитива, оптимизма и улыбок! 

- Галина Николаевна, что Вас привело во Всероссийское общество онкогематологии «Содействие»?

О ВООГ «Содействие» я узнала из интернета, когда, заболев, искала ответы на вопросы, связанные с инвалидностью и лекарственным обеспечением. Вопросы были и мои лично и пациентов с множественной миеломой. В контакте была создана группа для общения больных ММ. Мы узнавали о своем заболевании, собирали информацию, пытались помочь друг другу. Множественная миелома очень коварное заболевание, часто требующее быстрых и грамотных решений. Позвонив юристу организации, получила необходимую мне информацию о ВООГ «Содействие», работе по юридической помощи пациентам, просветительской работе. Затем было приглашение на Форум «Новые горизонты». Я познакомилась с удивительными людьми! Желание помогать таким же пациентам как я, возникло раньше, но теперь я стала понимать, что конкретно могу сделать. В результате работы на Форумах, школах, тренингах появился навык коммуникации, как с пациентами, так и с врачами и официальными лицами. Мне были очень интересны эти знания. Использую их, если надо помочь выстроить диалог с врачом или написать обращение пациента по поводу достаточности терапии или обследования. Иногда уверенность пациента в правильности терапии очень помогает в лечении.

- Как Вы считаете, на что важно уделять внимание при работе с пациентами, имеющих онкологическое заболевание крови множественная миелома?

- Множественная миелома — это сложное заболевание, имеющее очень много проявлений, и хотелось бы, что бы лечение таких пациентов проводили врачи, имеющие знания и опыт в лечении множественной миеломы. Чтобы применялись современные, эффективные протоколы лечения. Уделялось внимание сопутствующей патологии. Например – при множественной миеломе очень часто значимый иммунодефицит, и как следствие частые инфекционные заболевания. Из-за этого прерываются основные протоколы, снижается эффективность основной терапии, тяжелые инфекции становятся причиной гибели пациентов с ММ. Хотелось бы более доступной терапии иммуноглобулинами, единых подходов по вакцинации пациентов с ММ. Рациональной антибиотикотерапии. У многих врачей очень субъективный подход в данных вопросах.

Множественная миелома очень часто сопровождается переломами, значительно снижающими качество жизни пациентов. Но, к сожалению, нет четкой маршрутизации таких пациентов – когда необходима консультация травматолога, ортопеда, нейрохирурга? Очень важна реабилитация, лечебная физкультура. Современные исследования убедительно показывают положительное влияние физической активности на результаты лечения. К сожалению, нет четких рекомендаций – когда, какие упражнения, какая оптимальная нагрузка.

- Галина Николаевна, чтобы Вы сказали тем, кому недавно установлено заболевание множественная миелома и их близким?

- Я советую пациентам с недавним диагнозом и пациентам со стажем – изучать свое заболевание, быть «умным пациентом». С множественной миеломой необходимо быть «дисциплинированным пациентом», соблюдая протоколы лечения, режим и объем обследований. Обязательно быть физически активным. Даже, если вы пока лежите – выполняйте лежа простейшие упражнения. У пациентов с множественной миеломой должны быть мышцы. Активные мышцы дают мышечный корсет нашему позвоночнику, и обеспечивают костям и костному мозгу хорошее питание, что очень важно при миеломе.

Жизнь с множественной миеломой не простая, как для самого пациента, так и для его близких. Требуется много сил и физических, и душевных, требуется много терпения. Советую черпать силы в общении с любимыми, близкими, единомышленниками, читать хорошие книги, смотреть интересные фильмы, путешествовать.

Когда я лежала на трансплантации, и сомневалась в ближайшем понедельнике. Самый добрый на свете человек по имени Света, говорила, что мы обязательно поедем в Италию. Преодолев за три года две онкологии на двоих, мы в феврале взбирались на купол Собора Святого Петра в Ватикане, сидели на цветущей лужайке в Садах Боболи во Флоренции и плыли на гондоле по каналам в Венеции.

- Ваш девиз по жизни?

- Цитата из фильма «Тот самый Мюнхгаузен»: «Я понял, в чем ваша беда. Вы слишком серьезны. Все глупости на земле совершались именно с этим выражением лица... Улыбайтесь, господа... Улыбайтесь...".

- Галина Николаевна, спасибо, что ответили на вопросы!

ВООГ «Содействие»