Новость

С 1 февраля Россия готовится к дню редких заболеваний

С 2008 года последний день февраля объявлен днем редких заболеваний.

Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (Орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.

Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
Не существует какого-то единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Заболевание может быть редким в одной части мира или среди какой-то группы людей, но при этом часто встречающимся в других регионах или среди других групп людей. Не существует единого, широко принимаемого определения редких заболеваний. Некоторые определения полагаются на количество людей, живущих с заболеванием, другие могут включать иные факторы, например, доступность лечения болезни или возможность облегчения ее течения.

В США Акт о редких заболеваниях (Rare Disease Act) 2002 года определяет редкие болезни как «болезни или состояния, затрагивающие менее 200000 людей в США» («any disease or condition that affects less than 200,000 persons in the United States»), или примерно 1 человека из 1500. Такое определение очень близко к определению из Закона об орфанных препаратах («Orphan Drug Act») от 1983, федерального закона, написанного, чтобы стимулировать исследования редких болезней и разработку лекарств от них.

В Японии редкие болезни определяются как болезни, затрагивающие менее 50000 пациентов в Японии, или около 1 среди 2500. Однако European Commission on Public Health определяет редкие болезни как угрожающие жизни или хронические серьезные болезни, имеющие настолько низкий уровень в популяции, что для их изучения и борьбы с ними требуются специальные общие усилия «life-threatening or chronically debilitating diseases which are of such low prevalence that special combined efforts are needed to address them.» Низкий уровень в популяции обычно соответствует менее чем 1 из 2000. Болезни, не являющиеся угрожающими жизни, серьезными хроническими, либо адекватно излечимыми, исключаются из определения.

В России редкими предлагается считать заболевания с "распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек".

В список орфанных болезней в России Минздравсоцразвития внес 86 заболеваний. Количество россиян с этими болезнями оценивалось в чуть менее чем 13 тыс. человек

Перечень орфанных заболеваний планируется утвердить до июля 2012 года.

В медицинской литературе приняты сходные определения с уровнем распространенности от 1 из 1000 до 1 из 200000.

Источник: www.wikipedia.org
Россия готовится ко дню редких заболеваний, начиная с 1 февраля. Вы можете получить подробную информацию на сайте: www.rarediseaseday.ru Или хотя бы посмотрите эти два ролика и разместите их у себя в блоге:

Минздрав объявил о сборе средств для людей с редкими заболеваниями

МОСКВА, 1 фев - РИА Новости. Сбор средств начался в России в рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщила в среду пресс-служба Минздравсоцразвития РФ.

Минздрав напомнил, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ведомство начало формирование перечня россиян, страдающих редкими заболеваниями. В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

В рамках благотворительной акции в регионах в феврале также пройдут совещания и круглые столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

В течение месяца ведущие телевизионные каналы, радиостанции, информагентства, газеты будут показывать сюжеты об истории детей с редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и лечения редких заболеваний. Завершится акция в Международный день редких заболеваний - 29 февраля 2012 года.

Глава Минздравсоцразвития РФ Татьяна Голикова 29 февраля проведёт межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов.

"Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас", - пояснили в министерстве. Однако, по данным ведомства, для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. "И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире", - пояснили в министерстве.

Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями. Его реквизиты:

Некоммерческая организации Благотворительный фонд "Под флагом добра";
ИНН 7707330373;
расчетный счет 40703810538040005368 в ОАО "Сбербанк России" г. Москвы;
БИК 044525225;
корреспондентский счёт 30101810400000000225.

Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение страдающих редкими заболеваниями, говорится в сообщении министерства. Подробную информацию о проведении благотворительной акции можно получить по телефону горячей линии: 8-800-555-00-48.

Источник: РИА Новости