29 августа в г. Перми состоялась Школа для пациентов с заболеванием истинная полицитемия.

Открыла школу Пономарева Татьяна Владимировна, врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница» с темой «Истинная полицитемия в вопросах и ответах».

Коротко из доклада:

Истинная полицитемия (ИП) -- (син.: эритремия, болезнь Вакеза, истинная красная полицитемия). Заболеваемость увеличивается с возрастом: распространенность 0,4-2,8 случая на 100000 населения; Ж:М – 1,5:1; возраст пациентов колеблется от 15 до 92 лет (НМИЦ гематологии).

Симптомы истинной полицитемии:

Плеторический синдром (полнокровие) (85%) – головокружение, головные боли, ухудшение зрения, приступы стенокардии
При осмотре кожа и видимые слизистые оболочки с синюшным оттенком (+ симптом Купермана)
Эритромелалгия (5%) приступы покраснения пальцев рук и ног, которые сопровождаются болью и жжением
Кожный зуд, особенно при контакте с водой (21%)
Потливость, слабость (27%)
Лихорадка
Артралгии (7%)
Спленомегалия, дискомфорт в левом подреберье
Тромбозы (11%)

Как снизить риск тромбозов? Назначают препараты, снижающие функцию тромбоцитов (дезагреганты).

Активный контроль сердечно-сосудистых заболеваний

контроль артериального давления
контроль уровня сахара
контроль уровня холестерина
физическая активность
отказ от курения
снижение веса

Снижение количества клеток

контроль гематокрита (целевой уровень 40-45%)
уменьшение размеров селезенки

В завершении доклада Татьяна Владимировна отметила: «Истинная полицитемия – заболевание интересное и сложное одновременно. Большой плюс заболевания в возможности мирного сосуществования с ним. Излечиться от истинной полицитемии крайне сложно, но продолжать жить, радоваться, рожать и воспитывать детей, работать, путешествовать, проводить время с родными и близкими – легко».

Далее с докладом «Истинная полицитемия: установление, продление группы инвалидности, индивидуальная программа реабилитации (ИПРа), федеральный реестр инвалидов (ФГИС ФРИ)» выступила Соболева Ольга Вячеславовна, руководитель Экспертного состава № 6 ФКУ "ГБ МСЭ по Пермскому краю" Минтруда России.

В своем докладе Ольга Вячеславовна осветила последние изменения в законодательстве и сделала акцент на критериях инвалидности при истинной полицитемии.

Коротко из доклада:

Истинная полицитемия – это редкое заболевание. В Пермском крае за последние три года восьми пациентам с истинной полицитемией была установлена группа инвалидности.

Оценка степени выраженности стойких нарушений функций крови, кроветворных органов и иммунной системы организма человека зависят от:

- вида и тяжести заболевания (по данным клинико-лабораторного обследования)

- стадии заболевания

- наличия и тяжести сосудистых осложнений

- от поражения органов-мишеней

- вида, объема и эффективности проводимого лечения

- резистентности к проводимой терапии

- наличия и тяжести осложнений (в том числе от проводимой терапии)

- от степени нарушения функции других органов и систем организма

- прогноза заболевания, гематологического ответа.

В завершении лекции Ольга Вячеславовна ответила на вопросы пациентов:

Вопрос № 1: Я работаю на стройке, на высоте, мне установили диагноз истинная полицитемия, давно сердечно-сосудистое заболевание, анемия. Имею ли я право претендовать на установление группы инвалидности?

Ответ: Показания для направления в бюро МСЭ: II А стадия заболевания с умеренными нарушениями функций организма приводящими к ограничению основных категорий жизнедеятельности, II Б и III стадия, прогрессирующий характер течения заболевания с развитием осложнений и гематологических исходов с выраженными и значительно выраженными нарушениями функций организма.

Вопрос № 2: Мне установили заболевание истинная полицитемия, назначили лечение препаратом гидреа. Через какой период могу заявиться на установление группы инвалидности?

Ответ: Конкретных сроков, в которые гражданин должен быть направлен на медико-социальную экспертизу законодательством не установлено. Медицинская организация направляет гражданина на МСЭ при наличии стойких нарушений функций, приводящих к ограничениям основных категорий жизнедеятельности после проведения всех необходимых лечебных, диагностических и реабилитационных мероприятий.

Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю выступила с докладом «Маршрут пациента с истинной полицитемией к гематологу. Знать, чтобы жить!».

Рассказала о приеме гематологов на амбулаторном этапе в Консультативной поликлинике ГБУЗ ПК ПККБ и ГБУЗ ПК «Городская клиническая поликлиника г. Пермь», госпитализации в ГБУЗ ПК ПККБ. Напомнила слушателям школы, что истинная полицитемия – редкое заболевание и важно эффективно выстраивать коммуникацию с врачами для решения вопросов по состоянию здоровья. Напомнила, что официальное время приема врачом регламентировано:

соберите результаты ваших анализов и исследований, разложите в хронологическом порядке - это поможет доктору оценить ваше состояние и назначить дополнительные анализы;
запишите, какие лекарственные препараты принимаете;
сформулируйте свои вопросы к врачу заранее и запишите их, чтобы не забыть.

Очень важен и настрой пациента на прием и диалог с врачом.

В завершении выступлений у слушателей школы была возможность задать вопросы и получить ответы.

Выражаем благодарность Пономаревой Т.В. и Соболевой О.В. за познавательную информацию в доступной форме, профессионализм и сотрудничество.

До новых встреч на следующих наших просветительских мероприятиях.

Намитова Светлана Анатольевна,

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю,

Член Общественной комиссии ФКУ "ГБ МСЭ по Пермскому краю" Минтруда России

Скворцова Елена Ивановна,

волонтер ВООГ «Содействие» в Пермском крае