26 марта 2022 г состоялась школа для пациентов по теме «Хронический миелолейкоз: наблюдение за больными с глубоким молекулярным ответом без терапии».

Медицинскую часть представила Туркина Анна Григорьевна,  заведующий научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» МЗ РФ, врач-гематолог высшей квалификационной категории, профессор, доктор медицинских наук, главный внештатный гематолог Центрального федерального округа Российской Федерации.

Анна Григорьевна в своем докладе отметила, что целью  лечения больных ХМЛ является не только увеличение выживаемости, но и хорошее качество жизни без пожизненного лечения. 

Коротко из доклада:

Ремиссия ХМЛ без лечения - возможная  цель терапии.

Что должен знать больной ХМЛ для того, чтобы научиться управлять заболеванием.

  • Знание основ возникновения ХМЛ и понимание принципов терапии - это первый и главный шаг к достижению успеха;
  • Активное участие самого больного в лечении своего заболевание – главный залог успеха;
  • Методы оценки результатов терапии (наблюдение за остаточным клоном лейкемических клеток - мониторинг) – это тот луч света, который освещает дорогу, по которой идет больной, врач лишь подсказывает направление движения, помогает справиться с трудностями на пути.

Молекулярный мониторинг – обязательное условие  успешной терапии ХМЛ!

Прогнозирование течения ХМЛ

Оценка ответа на лечение для решения вопроса о тактике ведения:

- оптимальный ответ – продолжение ИТК

-  неудача  – смена ИТК

Контроль приверженности к лечению.

Вопрос, волнующий каждого пациента с ХМЛ: «Можно ли вылечиться от хронического миелолейкоза?».

Функциональное излечение = возможность отмены ИТК без потери большого молекулярного ответа (БМО).

Критерий потери ответа БМО – повышение уровня BCR:ABL транскрипта более 0,1 % (однократно!).

В заключении Анна Григорьевна отметила:

Метод лечения больных ХМЛ с глубоким МО, включающий наблюдение без терапии ИТК под контролем молекулярно-генетических методов исследования  успешно апробирован. Установлена безопасность отмены ИТК у больных ХМЛ с глубоким МО 

Улучшение интегрального показателя качества жизни: с 0,58 до 0,72 (p<0,001), снижение токсичности.

Оценка медико-экономического эффекта показала возможность сокращения затрат на медицинскую помощь при прекращении пожизненного приема ИТК более чем у половины пациентов. 

Опция  по отмене терапии у больных  ХМЛ с глубоким МО  должна  постепенно войти в рутинную клиническую практику – Регистр больных прекративших лечение.

О деятельности ВООГ «Содействие» в российской Федерации доложила Лилия Федоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие».

 

Основные направления деятельности:

  • Содействие получению необходимой медицинской помощи
  • Информационная поддержка

  • Психологическая поддержка
  • Правовая помощь
  • Информацию о деятельности организации можно найти на нашем сайте www.sodeystvie-cml.ru, форуме, а также в социальных сетях в контакте, одноклассниках.

В завершении школы у слушателей была возможность задать, волнующие вопросы по теме школы: «Хронический миелолейкоз: наблюдение за больными с глубоким молекулярным ответом без терапии» и в целом по лечению и жизни с ХМЛ.

ВООГ «Содействие»