26 апреля 2022 г. в г. Воронеже состоялась Школа для пациентов с ХМЛ.

После длительного перерыва, вызванного ограничениями, связанными с пандемией COVID-19, проведена встреча пациентов со специалистами и представителями ВООГ «Содействие».

Школа пациентов состоялась в конференц-зале областной поликлиники города Воронежа. Вместо запланированных двух часов, встреча продолжалась  более трех часов.  В работе приняли участие 34 человека.

На Школе выступил с докладом и презентацией Андрей Николаевич Солодовников, который рассказал о законодательных изменениях в области сферы здравоохранения, связанной с онкогематологией. Вторая важная и объемная тема, затронутая вице-президентом ВООГ «Содействие», касалась проблем налаживания  в области бесплатного мониторинга заболевания и активной роли пациентов в решении этой непростой проблемы. Он  также сообщил о полномасштабной работе, которую проводит ВООГ «Содействие» на всех площадках РФ.

 

Многочисленные вопросы от аудитории касались получения инвалидности,  возможных и реальных побочных эффектов, их фиксирования у специалистов- гематологов, а также дальнейших действий пациентов. Андрей Николаевич рассказал о многочисленных трудностях, связанных с нарушением приверженности терапии дорогостоящими препаратами, получаемыми пациентами по программе «14 нозологий», о перспективах лечения  и новейших разработках лекарственных препаратов российскими  и зарубежными учеными.

С развернутым докладом перед участниками Школы пациентов выступил главный внештатный гематолог воронежской области Инга Витальевна Санникова. Она ответила на многочисленные вопросы слушателей, в том числе и об отношении специалистов к прививкам против  COVID-19. Необходимость прививок подтвердил и А.Н. Солодовников, сославшись на авторитетные мнения ведущих гематологов страны. И.В. Санникова построила свое выступление в виде доверительной беседы с пациентами и рассказала о трудностях работы в период пандемии и налаживании взаимодействия  пациентов и врачей в настоящее время.

На Школе пациентов присутствовали и организаторы встречи  региональные представители ВООГ «Содействие» по Воронежской области Анна Викторовна Воротилина и Людмила Леонидовна Сандлер.  Л.Л. Сандлер задала вопросы, связанные с проблемой записи к врачу-гематологу, помощи специалистов-гематологов с включением вновь диагностированных пациентов в организацию «Содействие» и в рабочую группу «ХМЛ. Группа взаимопомощи» в WhatsApp.

После проведения Школы  была получена обратная связь от пациентов, которые выразили признательность Анне Викторовне Воротилиной за четкую организацию мониторинга, а также  за  актуальное  и интересное содержание встречи.

 

Людмила Леонидовна Сандлер

Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Воронежской области

Анна Викторовна Воротилина

Представитель ВООГ «Содействие» в Воронежской области