22 сентября – Всемирный день осведомленности о заболевании хронический миелолейкоз (International CML Awareness Day 22/9).

22 сентября отмечается Всемирный день борьбы с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) – выбор этой даты связан с тем, что числа 22 и 9 (порядковый номер месяца) соответствуют хромосомам, мутирующим при заболевании. Это происходит вследствие генетической аномалии – хромосомной транслокации, когда участки определенных хромосом меняются местами, и в соответствующих клетках образуется онкобелок, нарушающий работу нормальных клеток костного мозга и превращающая их в лейкозные.

Сегодня врачи предупреждают, что заболевание на ранней стадии диагностировать очень сложно, поскольку в большинстве случаев на хронической стадии оно протекает бессимптомно – пациенты жалуются лишь на слабость и повышенную утомляемость.

Заболевание редкое.

На долю ХМЛ приходится порядка 15% всех гемобластозов (лейкемий). В развитых странах заболеваемость ХМЛ составляет порядка 1-1,5 на 100 000 населения в год. Заболевание может быть выявлено в любом возрасте, как у ребенка, так и у взрослого.

В Российской Федерации лечение и диагностика пациентов с ХМЛ проводятся за счет государства:

- 1 линия ИТК – иматиниб.

Обеспечение в рамках федеральной программы 14 ВЗН (группа инвалидности не требуется);

- 2 линия ИТК – нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб.

Обеспечение в рамках регионального бюджета (без группы инвалидности) или в рамках федеральной программы (при наличии группы инвалидности);

- 3 линия терапии – трансплантация костного мозга;

- так же возможно обеспечение новыми препаратами в рамках клинических исследований.

Гражданин, проживающий на территории РФ, имеющий полис ОМС имеет право на проведение диагностики бесплатно, как при установлении заболевания, так и в процессе жизни при диспансерном наблюдении.

«В последнее время в онкогематологии появились эффективные инновационные препараты, однако доступность их остается достаточно низкой» – подчёркивает Лилия Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» - Зачастую мы сталкиваемся с большой проблемой: инновационный препарат может быть назначен своевременно, а получить его бывает очень сложно. Так, при ХМЛ вовремя оказанная инновационная терапия кардинально меняет прогноз заболевания, помогая пациентам перейти в категорию практически хронических больных, продлив жизнь до среднего возраста здоровых людей. Своевременная и эффективная лекарственная терапия – основное условие успешного лечения в онкогематологии, у данной категории пациентов просто нет времени ждать».

Важные правила для пациентов с ХМЛ:

1. Соблюдать режим лечения:

- принимать лекарственные препараты ежедневно;

- проходить обследования в первый год лечения через 3 мес., 6 мес., 12 мес. Далее не реже 1 раза в год;

- планировать беременность.

2. Вести здоровый образ жизни:

- исключить курение табака, прием алкоголя;

- избегать париться в бане, перегреваться на солнце;

- избегать контакта с пациентами с признаками ОРВИ.

Для справки:

ВООГ «Содействие» стояло у истоков создания программы 7 ВЗН, благодаря чему сегодня все пациенты с ХМЛ в России получают бесплатно лекарственный препарат иматиниб в 1 линии терапии.

Все эти годы ВООГ «Содействие» защищает интересы пациенты с ХМЛ, помогая получить необходимую терапию.

С целью повышения доступности медицинской помощи пациентам с ХМЛ и другими онкогематологическими заболеваниями ВООГ «Содействие» ведет постоянную работу с профессиональным сообществом, исполнительной и законодательной властью регионального и федерального уровней.

ВООГ «Содействие»