22 июля 2021 г. состоялось расширенное заседание Постоянной комиссии 5 - по социальным и культурным правам Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека на тему, связанную с вопросами лекарственного обеспечения граждан.

На заседании обсуждались следующие вопросы:

  1. Льготное лекарственное обеспечение пациентов с онкологическими и (или) редкими (орфанными заболеваниями);
  2. Проблемы лекарственного обеспечения в субъектах Российской Федерации;
  3. Реализация Программы высокозатратных нозологий;
  4. Инструменты защиты прав пациентов.

В заседании приняли участие представители Минздрава России, Росздравнадзора, Федерального фонда ОМС, члены совета, Каприн Андрей Дмитриевич, Генеральный директор ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, директор МНИОИ имени П.А. Герцена, главный внештатный онколог Минздрава России, Лео Антонович Бокерия — профессор хирургии, академик Российской академии наук, заслуженный деятель науки РФ, Президент Федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева» Минздрава России, Екатерина Шамильевна Курбангалеева, директор АНО НИЦ «Особое мнение», член Общественной палаты Российской Федерации, заместитель председателя комиссии по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов, представители ОНФ, страховых медицинских компаний, представители пациентских организаций. От  Всероссийского общества онкогематологии "СОДЕЙСТВИЕ" в мероприятии участвовал 1-й вице-президент Солодовников А.Н.

Член Общественной палаты РФ, основатель первого детского хосписа в России протоиерей Александр Ткаченко (отец Александр) рассказал об основных результатах работы Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе и редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» за полгода существования фонда. Оказана помощь (обеспечено препаратами) - 1083 ребенка с 8 заболеваниями более чем на 15 миллиардов рублей; одобрено и будут обеспечены в ближайшее время - 3865 детей; включено в перечень заболеваний - 16; включено в перечень препаратов - 12; общая сумма средств по уже утвержденным закупкам - 33 980 586 145 рублей.

По вопросами лекарственного обеспечения граждан и реализации Программы высокозатратных нозологий практически все выступающие отметили недостатки в существующей системе лекарственного обеспечения, не позволяющие обеспечивать пациентов непрерывно, проблемы включения инновационных препаратов в программу 14 ВЗН и имеющийся финансовый дефицит программы. В очередной раз обращено внимание на целесообразность и необходимость закупки препаратов для обеспечения пациентов в амбулаторных условия за счет ОМС, отсутствие регистров пациентов с онкогематологическими заболеваниями, имеющиеся противоречия в нормативно-правовой базе.

По итогам заседания будет подготовлена резолюция, основанная на предложениях участников заседания.

Солодовников Андрей Николаевич,

1-й вице-президент ВООГ «Содействие»