18.06.2022 г. состоялась Всероссийская школа для пациентов с заболеванием миелофиброз.
«Уважаемые участники школы, наша организация, ВООГ «Содействие», проводили как очные, так и онлайн школы для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями (ХМПЗ) и раньше. Но, мы делали общие школы по всем ХМПЗ сразу. Учитывая ваши просьбы и обсудив со специалистами, сегодня, 18 июня, мы проводим отдельную школу по миелофиброзу, а двумя часами ранее мы провели школу по истинной полицитемии» - так открыла школу вице-президент ВООГ Содействие Смирнова Лариса Леонидовна.
«Миелофиброз: изменение прогноза в связи с появлением инновационных препаратов» - с такой темой лекции выступила Морозова Елена Владиславовна, к.м.н., руководитель отдела ОГТ для подростков и взрослых НИИ им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России, Санкт-Петербург.
Елена Владиславовна рассказала об основных этапах в истории хронических Ph-миелопролиферативных заболеваний.
Показала данные о распространенности хроническими Ph- миелопролиферативными новообразованиями в Европе и США. Дала классификацию МПЗ, обратив внимание присутствующих на мутации в генах CALR, JAK2, MPL среди пациентов с хроническими Ph-негативными миелопролиферативными новообразованиями.
«В 2014 году в США был инициирован крупномасштабный проект Landmark с участием пациентов и врачей. В опросе приняло участие 813 пациентов с МПЗ и 457 врачей. В 2016 году проект стал международным – в опросе приняли участие пациенты с МПЗ и врачи-гематологи, которые проводят лечение этих заболеваний, из Австралии, Японии, Канады, Германии, Италии и Великобритании» - отметила Елена Владиславовна.
В заключении, Елена Владиславовна отметила, что
- проведенный анализ и систематизация данных опроса российских пациентов с МПЗ и врачей, полученных в рамках проекта Landmark, явились важным дополнением к результатам этого проекта, реализованного в разных странах. Согласно полученным данным, установлено, что пациенты с разными вариантами МПЗ испытывают серьезные проблемы в повседневной жизни, связанные с заболеванием, имеют нарушения качества жизни и сниженную трудоспособность;
- также выявлены расхождения в оценках врачами и самими пациентами проблем больного, связанных с заболеванием и лечением. Выявленные расхождения свидетельствуют о необходимости поиска подходов улучшения качества медицинской помощи этой категории пациентов, а также повышения осведомленности медицинского сообщества и самих пациентов в отношении МПЗ;
- необходимы дальнейшие отечественные исследования, которые позволят получить данные, необходимые для разработки пациент-ориентированных программ лечения МПЗ в РФ, и повысят информированность пациентов и их родственников в отношении заболевания и его лечения.
Также, Морозова Е.В., наглядно показала «ответы» на лечение пациентов с миелофиброзом, некоторые препараты и когда показана алло-ТГСК.
«Обратите внимание, что при истинной полицитемии, эссенциальной тромбоцитемии не выполняется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток!!!
Выполнение операции рассматривается только на этапе прогрессирования заболевания и перехода в стадию вторичного миелофиброза.
Установление фазы вторичного миелофиброза по результатам обследования (миелограмма, гистологические, цитогенетические данные)».
Елена Владиславовна не оставила без внимания историю развития ТКМ в мире:
Участники школы получили полное представление, что такое ТКМ и как - это происходит.
Далее Смирнова Лариса Леонидовна, показала, как получить полезную информацию на сайте ВООГ «Содействие», наглядно, по всем разделам.
«Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») уже 15 лет помогает пациентам с онкогематологическими заболеваниями. За это время мы накопили большой опыт и понимаем, как важна своевременная и качественная помощь. Поэтому для вас мы постарались собрать и подготовить материалы на основании наиболее часто поступающих, в наш адрес, вопросов и надеемся, что с нашей помощью вы сможете получить необходимую для себя информацию» - отметила Лариса Леонидовна.
Завершая мероприятие, Лариса Леонидовна поздравила Елену Владиславовну с профессиональным праздником.
Сердечно благодарим Морозову Елену Владиславовну за помощь в организации и проведении школы, за интересную информацию о заболевании и методах лечения.
Благодарим участников нашей школы за активную позицию и желание получать знания. До новых встреч. Будьте здоровы!
Лариса Леонидовна Смирнова
Вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу