Новость

18.06.2022 г. состоялась Всероссийская школа для пациентов с заболеванием миелофиброз.

«Уважаемые участники школы, наша организация, ВООГ «Содействие», проводили как очные, так и онлайн школы для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями (ХМПЗ) и раньше. Но, мы делали общие школы по всем ХМПЗ сразу. Учитывая ваши просьбы и обсудив со специалистами, сегодня, 18 июня, мы проводим отдельную школу по миелофиброзу, а двумя часами ранее мы провели школу по истинной полицитемии» - так открыла школу вице-президент ВООГ Содействие Смирнова Лариса Леонидовна.

«Миелофиброз: изменение прогноза в связи с появлением  инновационных препаратов» - с такой темой лекции выступила Морозова Елена Владиславовна, к.м.н., руководитель отдела ОГТ для подростков и взрослых НИИ им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России, Санкт-Петербург.

Елена Владиславовна рассказала об основных этапах в истории хронических Ph-миелопролиферативных заболеваний.

Показала данные о распространенности хроническими Ph- миелопролиферативными новообразованиями в Европе и США. Дала классификацию МПЗ, обратив внимание присутствующих на мутации в генах CALR, JAK2, MPL среди пациентов с хроническими Ph-негативными миелопролиферативными новообразованиями. 

«В 2014 году в США был инициирован крупномасштабный проект Landmark с участием пациентов и врачей. В опросе приняло участие 813 пациентов с МПЗ и 457 врачей. В 2016 году проект стал международным – в опросе приняли участие пациенты с МПЗ и врачи-гематологи, которые проводят лечение этих заболеваний, из Австралии, Японии, Канады, Германии, Италии и Великобритании» - отметила Елена Владиславовна.

В заключении, Елена Владиславовна отметила, что

  • проведенный анализ и систематизация данных опроса российских пациентов с МПЗ и врачей, полученных в рамках проекта Landmark, явились важным дополнением к результатам этого проекта, реализованного в разных странах. Согласно полученным данным, установлено, что пациенты с разными вариантами МПЗ испытывают серьезные проблемы в повседневной жизни, связанные с заболеванием, имеют нарушения качества жизни и сниженную трудоспособность;
  • также выявлены расхождения в оценках врачами и самими пациентами проблем больного, связанных с заболеванием и лечением. Выявленные расхождения свидетельствуют о необходимости поиска подходов улучшения качества медицинской помощи этой категории пациентов, а также повышения осведомленности медицинского сообщества и самих пациентов в отношении МПЗ;
  • необходимы дальнейшие отечественные исследования, которые позволят получить данные, необходимые для разработки пациент-ориентированных программ лечения МПЗ в РФ, и повысят информированность пациентов и их родственников в отношении заболевания и его лечения.

Также, Морозова Е.В., наглядно показала «ответы» на лечение пациентов с миелофиброзом, некоторые препараты и когда показана алло-ТГСК.  

«Обратите внимание, что при истинной полицитемии, эссенциальной тромбоцитемии  не выполняется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток!!!

Выполнение операции рассматривается только на этапе прогрессирования заболевания и перехода в стадию вторичного миелофиброза.

Установление фазы вторичного миелофиброза   по результатам обследования (миелограмма, гистологические, цитогенетические данные)».

Елена Владиславовна не оставила без внимания историю развития ТКМ в мире:

Участники школы получили полное представление, что такое ТКМ и как - это происходит.

Далее Смирнова Лариса Леонидовна, показала, как получить полезную информацию на сайте ВООГ «Содействие», наглядно, по всем разделам.

«Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») уже 15 лет помогает пациентам с  онкогематологическими заболеваниями. За это время мы накопили большой опыт и понимаем, как важна своевременная и качественная помощь. Поэтому для вас мы постарались собрать и подготовить материалы  на основании наиболее часто поступающих, в наш адрес, вопросов и надеемся, что с нашей помощью вы сможете получить необходимую для себя информацию» - отметила Лариса Леонидовна.

Завершая мероприятие, Лариса Леонидовна поздравила Елену Владиславовну с профессиональным праздником.

Сердечно благодарим Морозову Елену Владиславовну за помощь в организации и проведении школы, за интересную информацию о заболевании и методах лечения. 

Благодарим участников нашей школы за активную позицию и желание получать знания. До новых встреч. Будьте здоровы!

 

Лариса Леонидовна Смирнова

Вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу