18.05.2022 г. в г. Перми состоялась школа для пациентов с ХЛЛ.

Открыл школу Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края с докладом о хроническом лимфолейкозе.

Коротко из доклада:

Как может проявляться ХЛЛ?

На ранних стадиях признаки болезни носят неспецифический характер: быстрая утомляемость, невозможность справиться с дневной нагрузкой, отсутствие аппетита, потливость по ночам, потеря веса. Утомляемость от болезни отличается от обычной усталости тем, что сон не приносит облегчения. Все эти симптомы могут выявляться на ранних этапах, но обычно они обнаруживаются, когда лейкоцитов становится больше 100 тыс/мкл;
Увеличение числа лейкоцитов (при ХЛЛ лейкоциты могут повышаться до очень высоких цифр: 300-500 тыс/мкл и более. Сам по себе лимфоцитоз в контексте хронического лимфолейкоза не опасен);
Увеличением лимфоузлов на шее, в подмышечных впадинах, в паху;
Увеличение размеров селезенки и печени;
Появление анемии (слабость, недомогание, одышка, головная боль, сердцебиение);
Повышенная кровоточивость;
Аутоиммунные осложнения (аутоиммунная гемолитическая анемия, аутоиммунная тромбоцитопения);
Склонность к инфекциям (инфекции протекают дольше и тяжелее. Кроме того, пациенты с В-ХЛЛ заболевают редкими инфекциями, вызванными вирусами (например, опоясывающий лишай), грибами и другими возбудителями, которые обычно не вызывают инфекций у лиц со здоровой иммунитетом).

Когда начинают терапию ХЛЛ?

Потеря веса более 10% массы тела за 6 месяцев (если пациент не предпринимал мер к похудению);

Выраженная слабость (пациент нетрудоспособен, вынужден проводить более половины дневного времени в постели);

Затяжная лихорадка с повышением температуры до 37,5 и выше без признаков инфекции;

Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного мозга;

Развитие осложнений хронического лимфолейкоза – аутоиммунной анемии или аутоиммунной тромбоцитопении;

Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явный рост селезенки;

Нарастающее увеличение лимфатических узлов, большие размеры лимфатических узлов;

Прирост лимфоцитоза более, чем на 50% за 2 месяца, ожидаемое время удвоения лимфоцитов менее 6 месяцев.

Полезные советы во время лечения:

Всегда согласовывайте с доктором препараты, которые собираетесь применять по назначению других врачей.
Во время лечения может наблюдаться временное, а иногда существенное снижение тромбоцитов. Это проявляется повышенной кровоточивостью, затяжными кровотечениями даже из небольших ран. Поэтому используйте только электрическую бритву и мягкую зубную щетку.
Избегайте занятий (например, игр), в которых вы можете получить травму.
Никогда не делайте прививки живыми вакцинами. Живые вакцины категорически запрещены. Если по каким-то обстоятельствам вам предлагают сделать такую прививку, согласуйте это с гематологом. Не противопоказаны прививки против гриппа (ваксигрипп) и вакцина «пневмо-23».
Часто мойте руки. Это простое, но очень полезное правило.
Избегайте скоплений людей. Вам придется привыкнуть избегать общения с людьми, которые кашляют или имеют другие симптомы простуды.
Ведите здоровый образ жизни: высыпайтесь, пейте больше воды, ешьте здоровую еду.
Не употребляйте в пищу не пастеризованное молоко, экзотические сыры, плохо прожаренное мясо, продукты, приготовленные на рынках и в ларьках. Фрукты и овощи очищайте от кожуры.

Важно установить хорошие доверительные отношения с врачом.

Тесное сотрудничество с доктором и медперсоналом позволит добиться максимального результата.

Далее выступила Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае с региональными новостями, представив информацию о деятельности организации в стране и в Пермском крае, формах оказания помощи пациентам в регионе, маршрутизации пациентов по профилю «гематология».

Также был сделан акцент на необходимости уделять время на прохождение обследований по месту прикрепления по сопутствующим заболеваниям:

ГБУЗ ПК «Центр общественного здоровья и медицинской профилактики» предоставил раздаточный материал с адресами кабинетов раннего выявления заболеваний в г. Перми.

В завершении доклада, был сделан акцент о важности получать достоверную информацию о заболевании ХЛЛ из проверенных источников. Не доверять закрытым чатам и группам, где предлагают отказаться от основного лечения и лечиться от ХЛЛ голоданием, БАДами, энергией солнца, антидепрессантами, сабельником болотным (декоп), зеленой гречкой, заговорами и т.д. Важно выполнять назначения гематолога (онколога), узких специалистов, а также посещать школы пациентов.

По окончании докладов состоялся диалог с пациентами на животрепещущие темы (сдача анализов крови в поликлинике по месту прикрепления, выписки рецептов, оформлении документов на МСЭ, записи к узким специалистам и т.д.), были даны ответы на все вопросы. Ряд вопросов взяты в проработку.

Благодарим пациентов за активность и интерес. Особенно приятно было увидеть пациентов с ХЛЛ за 80 лет.

До встречи на следующей школе осенью.

Школа пациентов прошла при поддержке компаний:

Генеральный спонсор:

Спонсор:

Намитова Светлана Анатольевна

Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае

Скворцова Елена Ивановна

волонтер ВООГ «Содействие» в Пермском крае