15 декабря 2015 г. в Вологде состоялась школа пациентов с ХМЛ

Приветственным словом Школу открыла Людмила Викторовна Анчукова, заведующая гематологического отделения ОКБ №1 г. Вологда, главный внештатный гематолог Вологодской области.

Людмила Викторовна предоставляя слово ведущему научному сотруднику НИЛ Гематологии ФГБУ С-ЗФМИЦ им. В. А. Алмазова, к.м.н. Е.Г. Ломаиа отметила: « Елза Галактионовна знает о хроническом миелолейкозе всё и ещё немного больше, поэтому прошу всех присутствующих задавать вопросы, на которые пока не получили исчерпывающего ответа!»

Такой камертон был задан главным гематологом Вологодской области нашему занятию.

«Мне очень приятно вновь быть у вас на Школе,- сказала Елза Галактионовна.- Если есть люди, которые не первый раз принимают участие, то, думаю, для вас будет полезным что-то вспомнить, узнать что-то новое! А главное, я рада приветствовать новичков. ХМЛ - не приговор!». Такими словами начала свою лекцию Е.Г. Ломаиа, которая по «ходу» отвечала на вопросы пациентов, задавала наводящие вопросы новичкам. Она рассказала об истории открытия филадельфийской хромосомы, перестройке 9:22, экспрессии гена bcr-abl, приводящей к развитию ХМЛ. Большое внимание было уделено препаратам иматиниб, нилотиниб, дазатиниб и босутиниб, а также и побочным действиям. Многих порадовала новость о том, что со следующего года в г. Санкт-Петербурге и г. Москве в научных гематологических центрах начинаются клинические исследования для пациентов с ХМЛ, у которых Т 315-i препаратов понатиниб и препарата pf-114 (Сколково).

Далее Людмила Викторовна предоставила слово Л.Л. Смирновой, вице-президенту ВООГ «Содействие» по Северо-Западному федеральному округу, поблагодарив в ее лице пациентскую организацию за значительную помощь в лекарственном обеспечении, за информационную поддержку, как пациентов, так и гематологов.

С презентацией «Сила, действие, жизнь!»- выступила Л. Л.Смирнова, рассказав об истории появления организации, об историях жизни людей с диагнозом ХМЛ, уделив особое внимание обязанностям пациентов соблюдения режима терапии, в соответствии с законодательными актами.

О состоянии дел в Вологодской области с лекарственным обеспечением препаратами II- линии терапии выступила Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в г. Череповец, которая своим примером попыталась найти активных пациентов с ХМЛ из г. Вологды, дабы работать в паре, с учетом региона.

Подводя итоги Школы, главный внештатный гематолог Л.В. Анчукова поблагодарила всех за активное участие, за важные новости в области гематологии, за работу и организацию проведения Школы представителей ВООГ «Содействие». Также Людмила Викторовна отметила, что много положительных отзывов слышит от главных специалистов, в том числе из Ярославской области о работе пациентской организации ВООГ «Содействие».

«Будьте всегда активны и позитивны!»- такими словами была окончена работа Школы.

Многие смогли получить индивидуальные консультации, пообщаться друг с другом за чашечкой чая.

Спасибо всем за чудесную атмосферу, за теплый прием и отзывчивость!

Сердечно благодарим Людмилу Викторовну Анчукову за помощь в организации Школы, Елзу Галактионовну Ломаиа за интересную лекцию!

Фотографии мероприятия:

Т.Б. Воронкова

Региональный руководитель ВООГ «Содействие» в г. Череповец

Л.Л. Смирнова

Вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-Западному федеральному округу