14 декабря 2021 г. состоялась очередная школа пациентов с ХЛЛ в Пермском крае.

Учитывая период пандемии, школа прошла в формате онлайн.

С докладом «Пациент с ХЛЛ в практике участкового терапевта» выступила Ковалева Анастасия Васильевна, участковый терапевт поликлиники ГБУЗ ПК «ГКБ №3».

Анастасия Васильевна осветила вопросы:

- Что такое лимфолейкоз, как он проявляется, как диагностируется и как лечится?

- Принцип действия препаратов, применяемых для лечения ХЛЛ, каких результатов ждать от лечения, возможные осложнения и способы борьбы с ними;

- Вакцинация;

- Роль витамина Д;

- Лекарственное обеспечение.

На ранних стадиях симптомы ХЛЛ могут отсутствовать, и пациент ничего не знает о своей болезни в течение нескольких месяцев или даже лет. Примерно у 70% больных ХЛЛ обнаруживается случайно в ходе планового медицинского осмотра. Число пациентов, у которых на момент установления диагноза нет симптомов, напрямую зависит от того, проводится в данной группе населения диспансеризация или нет.

Диагностика ХЛЛ

· Сбор жалоб: могут отсутствовать и тогда заболевание является случайной находкой. Могут присутствовать жалобы, связанные с вовлечением органов и тканей, связанные с интоксикацией (температура более 38 груд более 2 недель без признаков воспаления, ночных профузных потом, похудания на 10% массы тела за последние 6 месяцев.

· ОАК с подсчетом лейкоцитарной формулы – увеличение числа лимфоцитов более 5000 в 1 мкл, сохраняющихся более 3-х месяцев. Для ХЛЛ характерно выявление в крови разрушенных клеток – теней Боткина - Гумпрехта.

· Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед проведением противоопухолевой терапии для оценки общего состояния, определения необходимости проведения сопутствующей или сопроводительной терапии или редукции доз препаратов рекомендуется выполнение следующих лабораторных исследований:

- Биохимический анализ крови;

- Коагулограмма;

- Общий анализ мочи;

- Рентгенография грудной клетки;

-УЗИ органов брюшной полости;

- Оценка уровня антител в сыворотке крови.

Когда же начинать лечение?

К большинству больных в стадии «А» применяется выжидательная тактика.
Пациентов на стадии «С» начинают лечить сразу же.
Для пациентов стадии «В» существуют показатели к началу терапии:

· Потеря веса более 10% массы тела за 6 месяцев;

· Выраженная слабость, когда пациент вынужден большую часть своего времени проводить в постели;

· Затяжная лихорадка с повышением температуры до 37, и выше без признаков инфекции;

· Нарастающая анемия/тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией КМ;

· Развитие осложнений ХЛЛ: аутоиммунной анемии или тромбоцитопении;

· Рост селезенки более 6 см ниже реберной дуги;

· Нарастающее увеличение лимфатических узлов;

· Прирост лимфоцитоза более 50% менее, чем за 6 месяцев.

При установленном диагнозе ХЛЛ, необходимо посещать терапевта/гематолога раз в 3 месяца и сдавать клинический минимум анализов для того, чтобы не пропустить прогрессию заболевания. Для этого можно обратиться к терапевту по месту прикрепления и бесплатно сдать ОАК, БАК, ОАМ, коагулограмму, рентген, КТ/МРТ, УЗИ брюшной полости, ЭКГ и др.

Лекарственное обеспечение

Пациенты с лимфопролиферативными заболеваниями получают необходимые препараты бесплатно из стандартов лечения, по программе «14 ВЗН», а также лекарства по федеральной/региональной льготам.

Стандарты лечения: содержат перечень бесплатных диагностических мероприятий и лекарственных средств, предоставляемых пациенту и проводимых по программе ОМС. Если лечение не входит в стандарт, то его все равно могут предоставить пациенту по решению врачебной комиссии в случае наличия медицинских показаний.

«14 ВЗН»: выписка льготных рецептов осуществляется врачами лечебных учреждений, уполномоченных осуществлять выписку бесплатных рецептов на централизованно закупаемые за счет средств федерального бюджета лекарственные средства по программе №14 ВЗН». Это может быть участковый врач по месту жительства.

В условиях пандемии Covid-19 препарат может выписаться более, чем на 1 месяц…

Как обезопасить себя и профилактировать ОРВИ?

· Часто мойте руки.

· Избегайте скопления людей, которые имеют симптомы ОРВИ, обеспечьте себя индивидуальными средствами защиты (маска);

· Ведите здоровый образ жизни: высыпайтесь, пейте больше воды, кушайте здоровую и полезную еду, откажитесь от вредных привычек.

Далее с докладом «ХЛЛ: общие вопросы» выступил Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края, врач гематолог-онколог ГБУЗ ПК «Ордена «Знак почета» «Пермская краевая клиническая больница».

В своем выступлении Антон Аркадьевич отметил, что в основе развития заболевания приобретенное нарушение генетического материала клетки, в результате которого прогрессивно увеличивается количество лимфоцитов.

Часто пациенты с ХЛЛ задают вопрос, почему не лечат? На территории Пермского края с установленным диагнозом наблюдается 510 пациентов, из них:

- получают терапию 77 чел.

- ремиссия 115 чел.

- стабилизация 89 чел.

- без лечения 229 чел.

Критерии выбора терапии:

- характер и тяжесть клинических проявлений болезни, наличия неблагоприятных прогностических факторов, в частности del(17p);

- возможность проведения курсовой терапии в полном объеме, которая зависит от возраста, сопутствующих заболеваний;

- ожидаемая продолжительности жизни. У пожилых людей, имеющих множество сопутствующих заболеваний, с относительно благоприятным течением В-ХЛЛ, нет нужды добиваться ремиссии, и следует придерживаться паллиативной тактики.

Варианты терапии:

- поддерживающее (паллиативное) лечение (минимизация основных проявлений заболевания, сохранение качества жизни в обозримой перспективе);

- активная химиотерапия (достижение ремиссии, улучшение долгосрочного прогноза);

- таргетная терапия (длительная таблетированная).

Удаленные консультации для пациентов с ХЛЛ в Пермском крае:

Антон Аркадьевич напомнил слушателям о необходимости посещать гематолога, даже, если не назначено лечение, пациент обязан проходить обследования и не пропускать приемы гематологов. А в случае назначенного лечения, вовремя посещать врача, чтобы выписка рецептов осуществлялась в установленные сроки, и не было перебоя в приеме лекарственных препаратов.

Далее с докладом «Региональные новости» выступила Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае.

Школы для пациентов с ХЛЛ в Пермском крае проходят с 2016 г. Это площадка, где пациент имеет возможность получить достоверную информацию о заболевании, задать волнующие вопросы, убедиться, что есть и другие пациенты с таким же диагнозом, живущие длительно. Например, в Пермском крае есть пациент с ХЛЛ, которой в 2021 году исполнилось 96 лет. Что дает надежду возможности долгожительства и с ХЛЛ.

Но важно помнить, что ХЛЛ – это редкое заболевание, которое редко встречается в практике участкового терапевта и других узких специалистов.

В случае, если терапевт не выписывает льготные рецепты, направления на исследования согласно рекомендациям узкого специалиста – гематолога:

1. Обращение к заведующей поликлиники

2. Обращение к главному врачу поликлиники

3. Обращение в контролирующие органы

4. Обращение в страховую компанию

5. Обращение в ВООГ «Содействие» - Пермское отделение.

Важным аспектом в лечении пациента с ХЛЛ является и выстроенная коммуникация с аптечным пунктом по отпуску лекарственных препаратов по льготным рецептам:

- выбрать удобный аптечный пункт: в поликлинике или ближе к месту жительства;

- знать дни недели поставки льготных препаратов со склада в аптеку и планировать выписку льготного рецепта с учетом этого;

- не забирать льготный рецепт из аптеки в случае отсутствия препарата на данный момент – оставить рецепт на отсроченное обслуживание.

· Получать информацию о заболевании из проверенных источников:

- не доверять закрытым чатам и группам, где предлагают отказаться от основного лечения и лечиться от ХЛЛ голоданием, БАДами, энергией солнца, антидепрессантами, сабельником болотным (декоп), зеленой гречкой, заговорами и т.д. Этот набор только для здорового человека, не страдающего ХЛЛ;

· Выполнять назначения гематолога (онколога), узких специалистов;

· Посещать школы пациентов.

Благодарность пациентам с ХЛЛ за участие в краевых конкурсах «Спасибо, доктор!» и российских конкурсах «Мой гематолог лучший!» и призываю принимать участие в конкурсах в 2022 г.

В завершении докладов были даны ответы на вопросы слушателей.

Выражаем благодарность А.А. Шутылеву, главному внештатному гематологу Министерства здравоохранения Пермского края, А.В. Ковалевой, участковому терапевту поликлиники ГБУЗ ПК «ГКБ №3» за доклады о заболевании ХЛЛ, открытость в диалоге с пациентами.

Выражаем благодарность слушателям школы за активность, вопросы и желание изучать заболевание.

До встречи на следующей школе в 2022 г. Следите за новостями на сайте ВООГ «Содействие».

Школа пациентов прошла при поддержке компаний:

Генеральный спонсор:

Спонсоры:

Намитова Светлана Анатольевна,

Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае,

Общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Пермском крае

Телефон: +7(919)486-15-03, +7(950)451-53-09 (ватсап вайбер, телеграмм)

e-mail: sodepermkrai@yandex.ru