Новость

1 ноября, впервые состоялась онлайн-школа для пациентов с Диффузной В-крупноклеточной лимфомой (ДВКЛ), проживающих в г. Санкт-Петербург.

Приветственным словом школу открыла вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО Смирнова Лариса Леонидовна, пригласив участников мероприятия задавать вопросы в чате: «Вопросы будут видны только ведущим, для остальных участников вопросы не видны, практически анонимны. По окончанию выступлений вы получите ответы».

«ДВКЛ - самая агрессивная и самая распространенная лимфома - начала свой доклад заведующая КДЦ ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» МЗ РФ, к.м.н., с.н.с. НИЛ онкогематологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» МЗ РФ, доцент кафедры факультетской терапии ФГБОУ ВО «ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова» МЗ РФ, врач-гематолог Елена Александровна Стадник, - Как устроена лимфатическая  система человека?».

Лимфатическая система – часть сосудистой системы организма, дополняющая сердечно-сосудистую систему и часть иммунной системы.

К органам лимфатической системы относят лимфатические узлы, миндалины, селезенку и тимус.

Лимфатические узлы расположены по всему телу:

  • Лимфатические сосуды собирают лимфатическую жидкость от отдельных участков тела и направляют в ближайшие (региональные) лимфатические узлы.
  • Лимфатические узлы фильтруют лимфу от инородных частиц (например, бактерий, бактерий и т.д.).
  • Содержат В - и Т-лимфоциты.

Костный мозг – это орган кроветворения, располагающийся внутри костей скелета, в том числе продуцирующий клетки иммунной и лимфатической системы – Т- и В-лимфоциты.

Елена Александровна в доступной форме дала краткий обзор, что такое лимфома, варианты лимфом, их описание и методы диагностики.

Для справки:

Лимфома – это злокачественная опухоль лимфатической системы:

Условно можно считать, что термин лимфома тождественен слову рак, только лимфома возникает из лимфоидной ткани, а рак из эпителиальной;

Болезнь связана с нарушением деления и созревания клеток вследствие генетических нарушений, что сопровождается:

- бесконтрольным делением клеток, их проникновением в соседние ткани и переносом в отдаленные органы (метастазирование).

Причины увеличения лимфоузлов.

Исследования для установки диагноза.

При ДВКЛ жалобы могут быть разнообразными в зависимости от локализации опухоли: головной мозг, средостение, кишка, желудок, орбита, почка, селезенка и так далее. В связи с этим помимо сбора жалоб, необходимо проведение спектра исследований.

Методы для подтверждения диагноза:

  • Биопсия (хирургическое удаление) доступного лимфатического узла;

- гистологическое исследование плюс

- иммуногистохимическое исследование

- генетические тесты

  • Биопсия костного мозга:

- трепанобиопсия подвздошной кости

- цитогенетические исследования

  • Исследование спинномозговой жидкости
  • Диагностика точного варианта лимфомы требует сложных лабораторных исследований

- определяет выбор лечения во многом успех проводимой терапии (!!!)

Диффузная В-крупноклеточная лимфома – агрессивное лимфопролиферативное заболевание. Прогноз зависит от многих факторов, в том числе от объема поражения, в связи, с чем необходимо полное и всестороннее обследование.

Своевременное и адекватное лечение является залогом успеха. Поэтому пациент должен четко выполнять все предписания врача относительно времени и сроков выполнения диагностических процедур, а также курсов химиотерапии. Обязательно должен сообщить о нежелательных явлениях, если таковые имеются, во время прохождения лечения.

Но порядка 30 процентов оказывается рефрактерны к терапии R-CHOP.

В некоторых случаях делают ауто-ТКМ.

Разумный режим защиты от инфекций:

  1. Часто мыть руки
  2. Избегать скоплений людей
  3. На выезде иметь антибиотик широкого спектра
  4. Избегать госпитализаций в стационар
  5. Есть качественную еду
  6. Иметь при себе выписку и контактный телефон врача
  7. Вакцинация

За несколько месяцев 2021 г. было проанализировано:

Завершая свое выступление, Елена Александровна сообщила, что NCCN рекомендует третью дозу вакцины против COVID-19 для онкологических пациентов.

Согласно обновленным рекомендациям, на получение третьей дозы вакцины против мРНК COVID-19, должны претендовать:

  • Пациенты с солидными опухолями (первичными или рецидивирующими), получающие лечение в течение одного года после получения начальной дозы вакцины, независимо от вида терапии рака;
  • Пациенты с активными гематологическими злокачественными новообразованиями, независимо от того, получают ли они в настоящее время специфическую терапию;
  • Любой пациент, который получил трансплантацию стволовых клеток или клеточную терапию (например, CAR Т-клетки), особенно в течение последних двух лет;
  • Любой пациент - реципиент аллогенного костного мозга, получающий иммуносупрессивную терапию или имеющий в анамнезе заболевание "трансплантат против хозяина" (РтПХ), независимо от времени трансплантации;
  • Любой пациент, у которого имеется дополнительное иммуносупрессивное состояние (например, ВИЧ) или который получает иммуносупрессивные препараты, не связанные с терапией рака.
  • Перерыв между второй и третьей дозами должен быть не менее 4 недель. Пациенты, у которых развился COVID-19, несмотря на первоначальную вакцинацию, должны подождать документированной эрадикации вируса, прежде чем получить третью дозу (NCCN.org/covid-19).

Е.А. Стадник настоятельно рекомендует перед началом лечения ДВКЛ вакцинироваться.

Далее выступила вице-президент ВООГ «Содействие» Смирнова Лариса Леонидовна, дав информацию, касающуюся маршрутизации петербуржцев, юридической и психологической защищенности людей с онкогематологическими заболеваниями, дала алгоритм действий для получения дорогостоящей терапии из средств региона, но в то же время обратила внимание на изменения в законодательстве в части лекарственного обеспечения инвалидов, отказавшихся от пакета социальных услуг.

«В 2020 году произошли изменения в системе организации льготного лекарственного обеспечения лиц, страдающих онкологическими заболеваниями, имеющие инвалидность. Граждане, имеющие право на получение государственной социальной помощи, будут получать бесплатные лекарства за счет средств федерального бюджета. Комитет по здравоохранению осуществляет переданные полномочия по организации лекарственного обеспечения граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг и не отказавшихся от предоставленного такого права. Ключевое слово здесь – «не отказавшихся», потому что с 2020 года бесплатное обеспечение лекарственными препаратами лиц, страдающих онкологическими заболеваниями, психическими расстройствами и вирусными гепатитами В и С, отказавшихся от социального пакета, осуществляться не будет. Федеральным законом от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» ред. от 11.06.2021 предусмотрены особые положения. Для восстановления социального пакета в части лекарственного обеспечения на следующий год граждане до 01 октября текущего года могут обратиться в установленном порядке в районное Управление Пенсионного фонда Российской Федерации, в котором находится выплатное дело получателя ежемесячной денежной выплаты.

Заявление о возобновлении предоставления набора социальных услуг можно подать:

— непосредственно в территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации;

— в многофункциональный центр;

— через Единый портал госуслуг;

— через личный кабинет гражданина на официальном сайте Пенсионного фонда Российской Федерации.

Территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации выдает или направляет уведомление о приеме заявления, содержащее дату приема заявления и его регистрационный номер.

Подав заявление до 1 октября 2021 года о восстановления социального пакета в части лекарственного обеспечения, гражданин, имеющий инвалидность, может рассчитывать на возобновление предоставления услуги по лекарственному обеспечению  с 1 января 2022 года».

Завершая свой доклад, Лариса Леонидовна, познакомила всех присутствующих с деятельностью общественной организации ВООГ «Содействие».

Выступления лекторов вызвало большой интерес у присутствующих. У всех была возможность получить исчерпывающие ответы на интересующие вопросы в режиме вопрос-ответ, а также индивидуальных консультациях.

Сердечно благодарим Стадник Елене Александровну за помощь в организации и проведении школы, за интересную информацию о заболевании и методах лечения. Отдельное спасибо за техническую поддержку нашему техническому администратору Артему и президенту ВООГ «Содействие» Матвеевой Лилии Федоровне  за возможность проводить школы в новом формате.

Благодарим участников нашей школы за активную позицию и желание получать знания.

На школе присутствовало более 30 человек.

До новых встреч. Будьте здоровы!

Видеозапись школы доступна по ссылке: https://youtu.be/AOcFjjpGbX4

  

Школа пациентов прошла при поддержке компании

 

С уважением,

Смирнова Лариса Леонидовна,

вице-президент ВООГ «Содействие»