В мероприятии приняли участие руководители федеральных и региональных пациентских организаций, ведущие российские врачи и ученые. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).
Обсуждались вопросы информирования родителей о проведении расширенного скрининга, содержания информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства при неонатальном скрининге, организации и проведения цитогенетических исследований в регионах.
Мнение о ситуации с проведением цитогенетических исследований для онкогематологических пациентов участникам представил А. Солодовников, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие». В своем выступлении он сделал анализ недостатков, которые по мнению организации, препятствуют доступности молекулярно-генетических и цитогенетических исследований:
Участники мероприятия отметили наличие этих и других недостатков и высказались за внесение предложений в резолюцию для доведения результатов обсуждения в Министерство здравоохранения и Министерство промышленности и торговли Российской Федерации.
Андрей Николаевич Солодовников,
1-й вице-президент ВООГ «Содействие»