Самая сильная поддержка

Когда со дня трансплантации костного мозга прошло несколько месяцев, я немного успокоилась, освоилась в новой жизни и стала вспоминать: как это я продержалась? Кто носил меня на руках в последний тяжелый год? Рук было немало, и это большое счастье; но самые сильные оказались у самой хрупкой девушки, молодого врача гематологического отделения, которая долго и терпеливо выводила меня из кризисов и готовила к трансплантации.

Добрые глаза, тихий голос, аккуратные руки, длинные волосы. Она ниже меня ростом, и мне часто казалось неприличным, неправильным быть физически больше нее, когда она настолько превосходит меня умственно. Тут бы она стала спорить со мной, говорить, что умнее как раз я, а у нее работа такая. Но я смотрела и смотрю на нее с восхищением и благодарностью, потому что она очень умело, управилась со всеми непредсказуемыми обстоятельствами моей истории болезни. Будучи ее пациенткой, я ни разу не утратила ощущения безопасности.

Моя апластическая анемия досталась ей летом 2017-го года, когда случился четвертый рецидив, и присоединилась пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Костный мозг был уже в плохом состоянии, но тогда команда врачей думала, что обойдемся без трансплантации. Зима 18-го показала, что не обойдемся; гемолитические кризы, назначение препарата от ПНГ, зависимость от переливаний донорской крови, первый депрессивный эпизод, лихорадки и прочее - со всем этим я в растерянности приходила к ней, моему хрупкому гематологу с добрыми глазами. Она слушала меня всегда внимательно; не перебивала, не оценивала мои реакции, не запрещала плакать. Мне это казалось непривычным и странным - врачи обычно гораздо строже и нетерпимее к эмоциям. Но с ней было хорошо. Мне не нужно было много раз объяснять, почему я расстроена и прошу помощи, насколько качество моей жизни ниже, чем хотелось бы и моглось. Она понимала, говорила, что примет любое мое решение, назначала лечение или не назначала, если я очень просила.

Мне часто казалось, что я ей обуза. Потому что непредсказуемое течение моей болезни требовало поиска новых решений, ответов, которых не было до того, способов, которые пока не применялись. Вообще-то такой реакции требует любой гематологический диагноз, каждая история болезни, и в этом смысле гематологам трудно всегда. Но я нечасто видела, как она работает с другими, а потому мне казалось, что я очень ее нагружаю. Это неправда; если утром сесть в коридоре отделения и побыть там до полудня, работа гематолога раскроется быстро. Большие физические и интеллектуальные нагрузки, ответственность и многофункциональность - представляя себя на ее месте, я ужасаюсь. А она - работает: хрупкая, добрая, внимательная и очень выносливая. Ни разу не отказала мне в помощи и не говорила самых страшных слов: “Ничем не могу тебе помочь”. Я чувствовала, как серьезно она относится ко мне и моей жизни, и это давало мне силы лечиться.

На отделение трансплантации она почти буквально передала меня с рук на руки. Мы вместе перепроверили список необходимых перед ТКМ обследований, помечтали, как будет здорово, когда все это закончится. И мне казалось, что она желает мне здоровья и счастья больше, чем я сама.

Моего врача-гематолога зовут Александра Владиславовна Лапина. Она работает в ПСПбГМУ им. И.П.Павлова, НИИДОГиТ им. Р.М.Горбачевой, гематологическое отделение. Я благодарю ее за терпение, внимание, понимание, заботу и честность. Спасибо!

Профессор

- Я так давно и так часто хожу к вам, можно было уже и перестать ходить, а то сколько можно!

- Ну, так сложилось, что делать.

Я пришла к Профессору во время плановых контрольных обследований через девять месяцев после трансплантации костного мозга. Чувствовала себя неважно, задавала вопросы о том, что со мной происходит сейчас и почему так больно. Он слушал, спрашивал встречно, объяснял. Все было нормально, но я волновалась, и, чтобы сгладить неловкости, нам пришлось немножко друг над другом пошутить: “За столько лет могла бы и привыкнуть!” “Столько” - это десять; мне двадцать восемь, это почти треть жизни и самая сознательная ее часть. Но я так и не привыкла: ни к тому, что болею, ни к тому, что главное слово в моем лечении принадлежит ему - профессору, доктору медицинских наук, талантливому, мудрому Рыцарю в Белом Халате.

Я давно и хорошо знаю, как мне повезло в лечении. Родилась и живу в Петербурге, в дебюте болезни (январь 2009-го года) попала на детское онкогематологическое отделение больницы №31 и в том же году, как исполнилось восемнадцать, первый раз пришла на прием к врачам клиники им. Р. Горбачевой. Если ты уже в Петербурге, имеешь диагноз апластическая анемия, то лучшей медицинской помощи желать невозможно, она в “горбачевке”. Примерно в то же время, как я стала взрослой пациенткой, в клинике начал работать Профессор.

Первый раз я появилась в его кабинете летом 2010-го года. Мне было почти девятнадцать, я только закончила первый курс, показатели крови стабильные, поэтому особого интереса к перспективам болезни я не проявляла. Профессор мне не понравился; он был еще доцентом и кандидатом наук, много говорил о себе, объяснял, что моя болезнь со временем может перейти в лейкоз, и все это мне было неинтересно и скучно. Но к тому моменту мне уже объяснили, что апластическая анемия - это очень серьезно и непредсказуемо, контролировать показатели крови нужно регулярно, разговаривать с врачами и Профессором тоже. И я исправно делала все, что говорили, раз в год заглядывала к нему в кабинет, чтобы, пройдя очередной контроль, строить спокойно свою молодую жизнь.

И только летом 2017-го года, когда в моей истории все стало очень сложно и опасно, я поняла, что этот человек - не случайный, не чужой, и нам надо плотно поработать вместе. А значит и познакомиться. К тому моменту я перенесла рецидивы в 2015-м и 2016-м, и вот мы снова сошлись, чтобы решать: что делать, если анализы опять падают и присоединилось второе заболевание, пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Я стала более внимательно смотреть на Профессора и слушать его. И за прошедшие два с половиной года не было, наверное, дня, чтобы я не думала о нем с благодарностью.

В середине 2017-го у меня еще не было представления о том, как это - постоянно общаться с врачами и не сходить с ума. Было непривычно и страшно каждую неделю сдавать анализы, ждать ответ, покупать новые лекарства. Я закрывалась, оборонялась; но Профессор ненавязчиво показал, что он и его команда рядом, наготове, сделают все возможное и от них зависящее, чтобы я лишний раз не расстраивалась. Я тревожилась и обмирала - он рассказывал как можно более подробно и понятно, что происходит со мной и что может произойти. Я плакала после разговора с лечащим врачом, а он говорил, что понимает и видит, как мне сложно и страшно. Я приходила к нему в конце рабочего дня, чтобы задать новые вопросы, и он отвечал, несмотря на график и занятость. И даже когда я спросила, как принять этот кошмар, в котором болею я и другие люди, он ответил. Постоянно повторяю себе те слова: “Главное ты уже нашла. То, что ты делаешь, важно и нужно многим”.

Несмотря на то, что я его чуть не боготворила, мне хватило сознательности, чтобы понять: он не всесилен и не может полностью нести ответственность за мое лечение. Никто не обещал мне легкого пути и скорого выздоровления, и мне это нравилось. Я довольно быстро перестала искать ответственных, и мы с Профессором и командой постепенно переходили из одного этапа моего лечения в другой. Было сложно, мы пытались шутить на тему моего ежемесячного появления на гематологическом отделении (“Пациентка, широко известная в узких кругах”); самое же главное - вопрос о трансплантации - откладывали. Я знала, что никто из врачей не хотел подвергать меня этой опасности, поэтому консервативные способы искали до последнего. Чуть не опоздали: в конце 2018-го года я попала на отделение гнойной хирургии и получила там такую тяжелую инфекцию, что хирурги и мои гематологи были очень напуганы и долго искали решение сообща, по телефону - из одной больницы в другую. Профессор спас меня и здесь. И во время трансплантации не давал грустить. И сейчас не дает.

Когда я рассказываю о нем кому-то, часто переспрашиваю себя: не преувеличиваю ли? Разве такое бывает? Потом улыбаюсь и говорю: конечно, преувеличиваю, но совсем немножко. Такое действительно бывает редко, чтобы человек высокого статуса и большой занятости в науке и управлении клиникой заботливо, тактично и по-доброму относился к пациентам, не жалел времени на разговоры с членами семьи, всерьез заботился о качестве жизни тех, кто болеет. Мне очень повезло. Но я стараюсь не думать о том, что Профессор сделал для меня больше, чем формально должен, потому что как тогда благодарить? Слов не хватит.

Моего Профессора зовут Александр Дмитриевич Кулагин (ПСПбГМУ им. И.П. Павлова, НИИДОГиТ им. Р.М. Горбачевой). Я благодарю его за доброту, внимание, понимание, поддержку и редкую способность стать опорой пациенту.

Также я благодарю членов команды Александра Дмитриевича:

- Татьяну Александровну Рудакову, гематолога (ПСПбГМУ им. И.П. Павлова, НИИДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, отделение трансплантации костного мозга для взрослых).

- Ирину Константиновну Голубовскую, гематолога (ПСПбГМУ им. И.П.Павлова, НИИДОГиТ им. Р.М.Горбачевой, отделение с дневным стационаром).

На фото: попытка портрета Профессора, я на ОТКМ, февраль 2019 г.

Моя дорогая М.О.

Я забываю иногда, что она гематолог. Семейный врач, родной человек, фея-крестная. Как приняла меня, восемнадцатилетнюю, на гематологический учет в Первом медицинском университете, так и ведет, оберегает. Вырастила меня как пациентку, научила дисциплине и ответственности в лечении, вовремя передала информацию гематологам клиники им. Горбачевой. И - всегда со мной, навсегда со мной.

В общей сложности я болею и лечусь больше десяти лет, поэтому рассказывать историю эту бывает сложно: много событий, действующих лиц и врачей. С осени 2009-го года все - рецидивы, лечения, трансплантация происходит в Первом меде, но меняются врачи, корпуса, подразделения, ведущие меня вперед. Я страшно не люблю, когда в моей истории появляются новые врачи; опять с самого начала, рассказывать, объяснять, притираться. А она - не меняется: врач-гематолог, заведующая отделением в поликлинике №31. Гематолог - это не только про состояние кроветворения; пациенты знают, что с момента постановки диагноза назначения и рекомендации других врачей должны проходить ревизию гематолога. Поэтому поход к зубному, гинекологу или хирургу планируется от этого главного кабинета. Так и мы и жили с ней в периоды моих ремиссий: плановые анализы крови, обсуждение общего состояния моего здоровья, успехи, перемены. Поссорились только один раз: после очередной госпитализации я уехала работать в другой город и перестала выходить на связь. Досталось и мне, и моим родителям; потому что хорошо, если самочувствие стабильное, но рецидивирующая гематология - это не шутки, нужен контроль.

Она первая сказала мне, что дело идет к трансплантации. Что жаль меня, потому у нее в поликлинике я одна такая, с рецидивами; что ей тревожно за меня, но донора искать нужно обязательно. Звонила профессору, писала заключения, но больше того сделать не могла, потому что врач поликлиники властен только в периоды ремиссии, а если ухудшение - это другой корпус и другие врачи. Те другие долго меня оберегали от трансплантации. И после каждой госпитализации я возвращалась “на учет”, и мы с гематологом делали все то же: плановые анализы, успехи, надежды. Мне нравилось, что мы видимся все реже - анализы стабильные, - и что я прихожу к ней раз в три месяца красивая, успешная, рассказываю о себе, она улыбается. Но вот опять случилось ухудшение, она сообщила другим врачам, и меня у нее забрали. Формально.

Но не так-то просто разлучить пациента и врача, которые много лет вместе. И я звонила ей, когда случались трудности в общении с другими врачами. Она звонила, когда я подолгу лежала на разных отделениях, чтобы узнать, как я. Не то что у меня совсем не было поддержки, а ей негде было узнать, что происходит. Просто мы так искренне и стабильно много лет держались друг друга, что человечного в нашем общении стало больше, чем формального. Именно это выходит на первый план, когда болеешь много лет.

Моего гематолога зовут Мария Олеговна Иванова (заведующая гематологическим отделением поликлиники с КДЦ №31 ПСПбГМУ им. И.П. Павлова). Я благодарю ее за доброту, внимание, оперативность, заботу и поддержку.

На фото: селфи - отражение в доске с гербом Первого медицинского университета, где я наблюдаюсь и лечусь с 2009 года, лето 2018 г.

Света Щелокова, участник конкурса «Мой гематолог – лучший!» в 2020 г.

Текст размещен 01.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.