Самый простой способ прекратить страдать, как бы вокруг всё ни складывалось: начните излучать максимум благодарности и полностью прекратите все виды претензий.

Рами Блект

Вот уже несколько дней в моей голове звучит голос: «Мой гематолог. Мой лучший гематолог! Мой ЛУЧШИЙ гематолог, кто ты?!».

И понимаю, что ответить на этот вопрос даже себе однозначно я не могу…

И все потому, что «стаж» моего гематологического пути составляет уже 20 лет. Двадцать лет – это вся моя взрослая жизнь. И за двадцать лет на моем пути были «МОИ ГЕМАТОЛОГИ! САМЫЕ ЛУЧШИЕ ГЕМАТОЛОГИ!» Гематологи, которые меня лечили и поддерживали, не давали опустить руки. Гематологи, с которыми я взрослела, у которых училась терпению, отношению к жизни, набиралась мудрости. Гематологи, которым я БЛАГОДАРНА за то, что живу, за то, что люблю, за то, что общаюсь с родными, за то, что у меня есть новые дни, за то, что просто у меня есть возможности познать и увидеть что-то новое, познакомиться с новыми местами и многое другое.

И хотелось бы сказать о каждом из них, а это всё мой путь.

Мне было 20 лет. Я была студенткой второго курса экономического факультета, готовила доклад на первую свою конференцию.

Но…появилась слабость, которую я, конечно же, списала на усталость, «выход» из полярной ночи, авитаминоз. К терапевту я пошла, чтобы мне выписали «витаминки». Сдала кровь. И мой терапевт Таротин Михаил Иванович («Апатитско-Кировская ЦГБ») – это первый важный доктор в моём лечении. Это доктор, про которого можно было сказать «доктор старой закалки». Доктор, которого уже нет с нами, но которого я вспоминаю с большой благодарностью. Доктор, который сразу обратил внимание на мой анализ и не стал залечивать (как это очень часто можно услышать в историях болезни пациентах). Это был доктор, который не пропускал ни слова пациентов, был чуток к каждому пациенту и его проблемам. Если его описать несколькими словами, то это «Добрый профессионал своего дела».

Так по его направлению я оказалась в областном центре в отделение гематологии. Вот тут я впервые столкнулась с незнакомым до этого момента понятием «гематология».

Что это, кто это, зачем все это?! Мне 20 лет, какая онкология, какая гематология, меня просто обследуют и скажут «все у тебя хорошо». Все это было по пути в отделение гематологии.

Первым моим доктором-гематологом стала Мейке Галина Александровна (Врач-гематолог высшей категории ГОБУЗ "МОКБ им. П. А. Баяндина", г. Мурманск). Она сказала нам с мамой: «Будет нелегко, но это лечится, будем лечиться!». Она сразу рассказала, что будет, как будет, как защитить себя от «побочек», что все, что она может, все будет сделано, нужно только довериться и выполнять. Тогда мы с мамой решили, что все будет хорошо, если мы будем делать все, что нам говорят, и будем доверять врачам на 100%. Почему я пишу мы? Потому что на протяжении всего лечения мама со мной, она моя мама, друг, помощник, моя поддержка, и я не знаю, прошла бы я все это без нее или нет. И я не знаю, кому из нас было сложнее мне или ей (но это другая история, наполненная любовью и благодарностью).

Мы доверились. 9 курсов химиотерапии. Капельницы, тошнота, пункции, боли, страхи, но самое неприятное на тот момент, как мне казалось, это выпадение волос. В 20 лет хочется нравиться, жить, покорять мир, а у тебя нет волос. Галина Александровна нашла слова, которые я в последующие годы повторяла себе не раз и успокаивала этими словами соседей по палате. «Волосы первые показывают нам, что организм реагирует на лечение, что это самое меньшее из зол». И, знаете, на меня подействовали эти слова. Слов, которые действовали и приводили в чувство за этот период было немало. Нет, конечно, были слезы, но они скорее были уже как защитная реакция, а не как страдание «почему и за что». Это было лечение, а в промежутках межу курсами - сессии, курсовые, контрольные.

Сложное за этот период было отсутствие общения, это сейчас есть смартфон, ноутбук, интернет, скайп, а в 2000 году был стационарный телефон на посту у медсестры, по которому разрешалось разговаривать 1-2 минуты в день. Что спасало? Книги. В них я погружаюсь в другой мир.

Но самое сложное, страшное это …увидеть смерть. Смерть тех, с кем ты начал общаться, с кем ты сблизился. За время лечения мне, к сожалению, довелось терять друзей, замечательных людей. Они очень хотели жить. К сожалению, медицина на то время не могла им помочь. Это сейчас появляются новые препараты, которые, возможно, спасли бы их. Это страшно, и с этим приходится жить. Я помню каждого… и вот тут у меня впервые возникли вопросы (и возникают и сейчас) почему, как, так неправильно, несправедливо!

Галина Александровна Мейке для меня – это МОЙ ГЕМАТОЛОГ, ЛУЧШИЙ ГЕМАТОЛОГ!!!

Потом была ремиссия, контроль каждые 3 месяца, защита диплома, поступление в аспирантуру, работа. Жизнь входила в обычное русло.

Через 4,5 года я уже практически забыла о лечении, у меня была любимая работа, я работала над диссертацией, готовилась к стажировке в Норвегии. Перед отъездом сдала анализ…и… поздний рецидив.

И снова Галина Александровна сказала: «Ты все знаешь, будем лечиться!»

Только лечение теперь длилось уже не год, а три. Галина Александровна к тому моменту стала уже заведующей отделением гематологии, но осталась моим доктором.

Что я чувствовала… В начале была обида на себя, ведь только все наладилось, у меня были планы, и все в один момент рухнуло, но обида разрушает, и я это понимала. Лечиться? Значит, будем лечиться. Между курсами химии я читала лекции, работала со студентами над их проектами и просто делала все, что делает обычный человек. Ведь это тоже жизнь. Жизнь, в которой теперь было место лечению. Это легко читается на бумаге. А в реальности было тяжело. На курсы химии приходилось ездить за 250 км, а возвращаясь, сразу выходить на работу. Я любила свою работу, но после химии было непросто провести 5-6 пар подряд. Но я не оформляла инвалидность, я была уверена, что со всем справлюсь, что я не хочу инвалидность – я могу о себе заботиться.

К концу лечения я узнала, что вероятность повторного рецидива очень велика и необходима пересадка костного мозга. К этому времени (2005-2007) доступ к интернету, конечно, уже появился, но информации о ТКМ практически не было, разве что статьи на иностранных сайтах. Но и из них понять, что такое пересадка, было достаточно сложно. Но это был шанс, значит, его нужно было использовать.

В 2006 году я попала на консультацию в г. Санкт-Петербург в Первый медицинский институт им. Павлова в отделение трансплантации костного мозга. Где мне подтвердили, что вероятность рецидива велика и нужна пересадка. В качестве донора был протипирован мой младший брат. На тот момент у него не возникло ни малейшего сомнения или страха. «Если это возможность, что ты будешь здоровой, то я буду донором, не переживай» - сказал он мне тогда. К сожалению, он подошёл только на 70%. Было принято решение начать поиск совместимого донора в международном регистре. Но для поиска нужны были деньги - баснословная для нас сумма. Мои родные сказали, чтобы я заканчивала курсы химиотерапии, а они будут думать и решать. И они решили (были использованы все накопления родственников, взяты кредиты, проданы вещи). Поиск донора был активирован. Через пару месяцев нам позвонили и сказали, что совместимый на 100% донор нашелся, и назначали дату пересадки.

В конце августа 2007 года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой у меня начался новый отсчет «– 7Д», «- 6Д» … «-1Д», нулевой день – день пересадки костного мозга – «+1Д», «+2Д»,…n день моей новой жизни. Моим первым доктором в НИИ стал Бондаренко Сергей Николаевич (к.м.н. доцент, гематолог, онколог, заместитель директора НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой, г. Санкт-Петербург). Он расположил к себе с первой минуты общения. Красивый, молодой, умный. Он был немногословен и научил меня четко анализировать свое состояние, не словами «что-то мне сегодня нехорошо», а фактами. Он научил слушать свой организм. «Что нового на данный момент ты чувствуешь по сравнению со вчерашним состоянием, хорошее, плохое, но новое. Это и будет положительная или отрицательная динамика лечения». Я доверилась ему на 100%, и до сих пор он для меня «КОСМОС».

Бондаренко Сергей Николаевич – МОЙ ЛУЧШИЙ ГЕМАТОЛОГ!

Через 2 недели после пересадки меня перевели на дневной стационар, где я наблюдалась 100 дней. По воспоминаниям это был не очень легкий период. Прием иммуносупрессивных препаратов давался мне тяжело. Постоянная тошнота (24/7), слабость. В этот период я похудела на 45 кг. Защитная маска была моим постоянным спутником, иногда (как бы забавно это ни звучало) я даже забывала ее снимать, когда садилась есть. Было тяжело, но я знала, что это всего лишь такой период и нужно его пройти.

Под новый 2008 год меня отпустили домой. Костный мозг прижился, работал. Радость у меня, у мамы, у моих родных не описать словами. Но спустя всего 7 дней у меня началось РТПХа. Я попала в местную больницу, куча анализов, промывок, но мне становилось только хуже, местные врачи не понимали, что делать. В тот момент мама созвонилась с Сергей Николаевичем, и он назначил терапию. Но тут опять возникла проблема – в области не было нужных препаратов. Тогда было принято решение о срочном возращении в г. Санкт-Петербург. Сергей Николаевич знал, что наш поезд приходит поздно вечером, но он ждал нас в отделении, чтобы оценить ситуацию и начать лечение.

Сейчас, когда я вспоминаю о том периоде, я понимаю, какая я была наивная. Я думала, что вот она – пересадка, период приживления 100 дней, и я буду свободна. Но в моем случае это оказалось далеко не так. С этого момента у меня начался еще один период моего гематологического пути под названием «РТПХа». Этот период длится уже 10 лет, и я все еще жду и надеюсь, когда произойдет тот щелчок в организме и РТПХа купируется. Ведь лейкоз – побежден, значит, и РТПХа тоже будет побеждено.

Что это за период?! Период, когда самочувствие постоянно меняется. Сейчас тебе хорошо, но уже через пару часов тебе может стать хуже. Когда тебя постоянно «штормит». То «волна РТПХа» тебя накрывает, то чуть отпускает, а новая «волна» уже на подходе. Период, когда я училась заново ходить, есть, видеть. Много раз я слышала за это время от окружающих «когда это уже закончится, что сказал врач, долго еще это будет у тебя продолжаться». Я каждый раз теряюсь от этого вопроса и чувствую себя виноватой, ведь я не знаю, как на это ответить. Мне сначала говорили «потерпи пару лет», потом срок увеличился до 5 лет. А сейчас я уже не считаю. Доктора не знают, никто не знает, почему так. Они просто пробуют все известные и экспериментальные тактики лечения.

На этапе «РТПХа» у меня было несколько ведущих меня докторов.

Первые 5 лет это была Морозова Елена Владиславовна (к.м.н., доцент НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой, г. Санкт-Петербург). Елена Владиславовна для меня не просто доктор, она настоящий мой Ангел-хранитель. За этот период было очень много всего. Вместе с ней я прошла «РТПХа легких», «РТПХа печени и кишечника», «РТПХа слизистых». Но, чтобы ни случалось, Елена Владиславовна находила решение и слова поддержки, была рядом. У меня было ощущение, что Елена Владиславовна «живет на работе». К ней можно было обратиться хоть рано утром, хоть поздно вечером. И даже сейчас, когда она не ведет меня, она никогда не пройдет мимо, не спросив о моем самочувствии и чем она может помочь мне.

Елена Владиславовна Морозова – МОЙ ЛЮБИМЫЙ ГЕМАТОЛОГ.

В настоящее время «МОИ ЛУЧШИЕ ГЕМАТОЛОГИ» - Рудницкая Юлия Валентиновна (к.м.н., гематолог, НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой, г. Санкт-Петербург) и Смирнова Анна Геннадьевна (гематолог, к.м.н., зав. отделением НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой, г. Санкт-Петербург).

Если встретить Юлию Валентиновну вне стен больницы, то, глядя на эту хрупкую красивую девушку, вряд ли можно угадать, что это умный серьезный доктор, кандидат медицинских наук, за плечами которого сотни пациентов с такими непростыми диагнозами. Иногда мне кажется, что, пока я ей рассказываю о своем самочувствии, по ее глазам видно, как она уже мысленно в голове «прокручивает» варианты решения моей проблемы.

Анна Геннадьевна - это тот доктор, которого я бесконечно уважаю, который всегда спокойно и уверенно, и, самое главное, по-человечески объясняет, как и с чем мне придётся иметь дело на каждом новом этапе лечения и что это вовсе не очередной приговор, а тяжелая и упорная совместная работа, для того чтобы купировать РТПХа и ЖИТЬ ДАЛЬШЕ!

Мой рассказ был бы неполным, если бы я не рассказала еще о двух замечательных докторах. Они не гематологи, но мне очень хочется, если разрешите, я назову одного «МОЙ ЛУЧШИЙ ГЕМАТОЛОГ АНЕСТЕЗИОЛОГ-РЕАНИМАТОЛОГ», а другого «МОЙ ЛУЧШИЙ ГЕМАТОЛОГ-ОКУЛИСТ».

Богомольный Максим Павлович, врач анестезиолог-реаниматолог (зав. отделением НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой, г. Санкт-Петербург) – это добрейшей души человек, профессионал своего дела, человек с золотыми руками и большим сердцем. Максим Палыча я знаю уже 12 лет, и он знает и, главное, помнит обо мне всё. Я ВСЕЙ ДУШОЙ ЛЮБЛЮ МАКСИМ ПАЛЫЧА - ОН МОЙ ГЕРОЙ.

На протяжении 12 лет со мной рядом врач, который прямого отношения к гематологии не имеет, но занимается осложнениями на глазах после пересадки, в том числе и РТПХа глаз. Мне кажется, она, как никто другой, изучила эту проблему вдоль и поперек. Я для нее «тяжёлый случай» (РТПХа слизистой глаз, синдром сухого глаза тяжелой степени, катаракта, воспаление и удаление слезного мешочка, скотома), но она не оставляет меня, а до сих пор ищет, подбирает для меня новые способы лечения, и даже удаленно наблюдает и консультирует меня (поскольку местные окулисты не сталкивались никогда с РТПХа глаз и не знают, что со мной делать). Михайлова Александра Леонидовна (офтальмолог, Клиника «Скандинавия», г. Санкт-Петербург) – чуткая, внимательная, ответственная. И она для меня тоже МОЙ ЛУЧШИЙ ГЕМАТОЛОГ.

Мне не повезло - я заболела, у меня инвалидность. Но мне очень повезло с моими родными, и я знаю, что они поддержат меня в любых ситуациях. Мне повезло на моем пути я встретить много хороших профессиональных врачей, которым я БЛАГОДАРНА за то, что живу. Мне повезло, в непростой для меня период, встретить много хороших людей, многие из которых стали для меня добрыми друзьями. Мне повезло найти свою отдушину в мире фотографий. Мне нравится «ловить моменты» и оставлять их на память родным и друзьям.

Lena Nefedova, участница конкурса «Мой гематолог – лучший!» в 2020 г.

Текст размещен 13.03.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.